Cure palliative. Curare sempre anche quando non è possibile guarire

“Pallium” è un termine latino che significa mantello, protezione. Non a caso l’aggettivo che ne deriva identifica un sistema di cure che come un mantello avvolgono e proteggono un malato e la sua famiglia. Sulle cure palliative – espressione di buona medicina che sa farsi carico della persona nel suo momento di maggiore fragilità, curando sempre pur nella consapevolezza che non è sempre possibile guarire – c’è però poca informazione e non mancano alcuni equivoci. A otto anni dalla loro introduzione in Italia, il 15 marzo 2010, sette domande con altrettante risposte per fare chiarezza su una questione delicatissima, tornata alla ribalta dopo recenti casi di cronaca.

Che cosa sono?

Le cure palliative sono l’insieme di interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali rivolti sia alla persona malata, sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e integrale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponda più a trattamenti specifici.

Il loro fine non è guarire, ma alleviare la sofferenza del malato, migliorarne il più possibile la qualità di vita e sostenerne la famiglia.

Un obiettivo che viene perseguito tramite un’assistenza globale, con attenzione alle necessità mediche ma anche agli aspetti psicologici, emotivi, sociali e spirituali del paziente preso in carico da un’équipe di cui fanno parte medici, infermieri, psicologi, assistenti socio-sanitari, assistenti spirituali e volontari.

Quando sono state introdotte in Italia?

Ad introdurle nel nostro Paese è stata la legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, che tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.Diritto tutelato e garantito, secondo l’art.1, “al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza”.Con il Decreto del presidente del Consiglio dei ministri (Dpcm) del 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza” le cure palliative sono state inserite nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) uscendo dall’orizzonte temporale del fine vita e allargandosi alle fasi precoci della malattia inguaribile ad evoluzione sfavorevole.

A chi si rivolgono?

Le cure palliative sono rivolte a pazienti in fase avanzata – non solo terminale – di ogni malattia cronica ed evolutiva: anzitutto malattie oncologiche, ma anche patologie neurologiche, respiratorie, renali, cardiologiche.

In che cosa differiscono dall’accanimento terapeutico e dall’eutanasia e/o suicidio assistito?

Il loro scopo non è ritardare – come nell’accanimento terapeutico – o accelerare/provocare – come nell’eutanasia e /o nel suicidio assistito – la morte del paziente, bensì alleviarne le sofferenze per garantirne la migliore qualità di vita fino alla sua fine naturale.

Che cosa è la sedazione profonda?

Si tratta di un intervento terapeutico somministrato all’interno delle cure palliative ma solo in presenza di circostanze ben precise. Poiché comporta la riduzione e/o soppressione della coscienza, la sedazione profonda viene somministrata solo in presenza dei cosiddetti “sintomi refrattari” ai consueti trattamenti e in fase di morte imminente, ossia quando l’aspettativa di vita del malato viene giudicata compresa tra poche ore e/o pochi giorni. A queste condizioni è una procedura legittima sul piano terapeutico, etico-deontologico e legale.

Di fronte all’obiezione che possa anticipare la morte del paziente, l’esperienza attuale dimostra come, al contrario, essa non riduca la sopravvivenza dei malati ma in molti casi la prolunghi. A differenza dell’eutanasia, i farmaci impiegati sono sostanze sedative (prevalentemente benzodiazepine ma all’occorrenza anche oppioidi), e quindi non agiscono sui centri vitali con esiti letali.

Dove vengono erogate?

Nell’ambito delle reti locali di cure palliative sono previsti diversi livelli di assistenza. Possono essere erogate a domicilio – soluzione auspicabile nel caso in cui le condizioni psico-fisiche del malato, l’abitazione e la famiglia lo consentano – dalle strutture Ucp (Unità di cure palliative). I Centri specialistici di cure palliative – Hospice garantiscono in ambito territoriale l’assistenza ai malati nella fase terminale della vita. In caso di ricovero ordinario per acuti, queste cure sono per la prima volta espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali, necessarie ai fini dell’inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l’attività di ricovero ordinario.

La posizione della Chiesa

La Chiesa è favorevole alle cure palliative, che definisce una forma privilegiata di carità cristiana nel momento ultimo della vita, nella fase più delicata, in cui la paura del distacco si aggiunge alla sofferenza, e le ritiene una risposta buona, doverosa ed eticamente corretta per offrire assistenza alla persona malata ed evitare derive, da una parte verso l’eutanasia, dall’altra verso l’accanimento terapeutico. Nella lettera inviata a nome di Papa Francesco al Congresso internazionale “Palliative care: everywhere & by everyone”, promosso dalla Pontificia Accademia per la Vita il 28 febbraio e il 1° marzo in Vaticano, il cardinale segretario di Stato Pietro Parolin afferma che le cure palliative indicano “una riscoperta della vocazione più profonda della medicina, che consiste prima di tutto nel prendersi cura: il suo compito è di curare sempre, anche se non sempre è possibile guarire”.

Per quanto riguarda la terapia del dolore, la missiva la definisce “un estremo rimedio” che “richiede attento discernimento e molta prudenza”, ma ricorda che già negli anni ’50 Papa Pio XII ne aveva legittimato l’impiego.