Associazione Il Volo: un libro per affrontare la malattia reumatica
Infondere coraggio nei piccoli pazienti e nelle loro famiglie e dimostrare che è sempre possibile trovare la forza di seguire i propri sogni. Questo l’obiettivo del libro scritto da diciotto ragazzi pazienti del Centro di reumatologia pediatrica di Padova. Il ricavato delle vendite servirà a finanziare i progetti dell’associazione Il Volo.
«Non sono abituata a pensare alla mia malattia perché è una compagna di viaggio che non mi abbandona mai». Inizia così il racconto di Marta, la prima delle diciotto testimonianze raccolte nel libro Il nostro corridoio. Vivere con una strana compagna di viaggio, realizzato dall’associazione malattie reumatiche del bambino Il Volo che ha sede a Padova.
La raccolta di storie, disegni e citazioni ha l’obiettivo di infondere coraggio nei piccoli pazienti e nelle loro famiglie e dimostrare che è sempre possibile trovare la forza per seguire i propri sogni e le proprie passioni, pur avendo scoperto fin da bambini di soffrire di una patologia reumatica.
«Le malattie reumatiche in età pediatrica – spiega Francesco Zulian, direttore del reparto di reumatologia pediatrica dell’azienda ospedaliera di Padova – sono di origine autoimmune e coinvolgono circa 1,2 bambini ogni mille di età inferiore ai 16 anni. Possono dare problemi di artrite, infiammazione articolare e coinvolgere, anche, organi interni». Normalmente dopo una prima diagnosi, che può richiedere un periodo di ricovero, i bambini proseguono le terapie in famiglia e tornano in ospedale per i controlli. A Padova il primo spazio che li accoglie, sia nella fase di diagnosi che in quella di controllo, è il corridoio del Centro di reumatologia pediatrica al quarto piano della clinica pediatrica.
«Ecco spiegata la scelta del titolo del libro – prosegue Francesco Zulian – Uno dei ragazzi, mentre progettavamo la raccolta, ha ricordato come il corridoio del reparto sia stato per tutti luogo di incontro, condivisione e confronto e come ancora oggi, che stanno affrontando il delicato passaggio di transizione dall’ambito pediatrico di cura a quello adulto, continua a essere quello il luogo in cui si ritrovano».
Il corridoio è, anche, lo spazio in cui è possibile incontrare i volontari dell’associazione Il Volo che forniscono informazioni, aiuto e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, diffondendo la conoscenza e la comprensione delle malattie reumatiche giovanili. «Tra i nostri fini – spiega Moreno Stecca, presidente del Volo – c’è quello di finanziare progetti di formazione professionale per medici, fisioterapisti, psicologi e altro personale sanitario e assicurare una migliore assistenza ai pazienti. Questo libro è un esempio di medicina narrativa da noi finanziato. Con il ricavato delle vendite del libro sarà possibile finanziare altri progetti futuri».
Per acquistare il libro è possibile scrivere all’indirizzo ilvolo@ilvolo.org
