Giornata nazionale sulla sla: domenica 17 volontari presenti in 150 piazze italiane
l 17 settembre Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, sarà presente con 12 mila bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della decima Giornata nazionale sulla slaper raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica.
“Un contributo versato con gusto” è questo il nome scelto dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) per la decima edizione della giornata nazionale sulla slain programma domenica 17 settembre in oltre 150 piazze d’Italia.
Con un’offerta di 10 euro, oltre a ricevere una bottiglia di Barbera d’Asti docg, si diventa sostenitori del progetto “Operazione Sollievo” avviato nel 2013 per offrire alle persone con sla consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti alle famiglie in difficoltà.
In Veneto i volontari saranno presenti a Mestre (Venezia) al centro commerciale Le Barche (piazza XXVII ottobre), a Padova dalle 10 alle 17.30 in via Roma, a Santa Giustina (Belluno) sabato 30 settembre in piazza Maggiore e a Torri di Quartesolo (Vicenza) sabato 16 settembre al centro commerciale Le Piramidi.
«Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2 mila persone con sla in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto – spiega Massimo Mauro, presidente di Aisla - Con la giornata nazionale vogliamo portare in piazza la sla, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica».
La sla è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Le cause sono sconosciute e al momento non esiste una terapia capace di guarire i pazienti. In Italia si stimano più di 6 mila persone affette da questa patologia e di queste 494 sono residenti in Veneto. «I nostri volontari cercano di sostenere le famiglie soprattutto offrendo supporto telefonico e assistenza burocratica – spiega Gioia Marcassa, presidente Aisla Venezia – Sul territorio veneto siamo presenti a Belluno, Padova, Venezia, Verona, Vicenza».
«La sezione di Padova – prosegue – che condividere la sede presso il centro di riabilitazione fondazione Federico Milcovich con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) oltre a offrire ai pazienti la possibilità di svolgere attività psicomotoria sta lavorando per avviare un progetto che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle famiglie consulenze psicologiche necessarie per affrontare sia il momento della diagnosi che tutto il decorso della malattia».
Aisla dal 2009 a oggi ha finanziato sessantadue progetti di ricerca con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni e, anche quest’anno, ha attivato, fino al 2 ottobre, il numero 45515 per sostenere con una donazione il progetto Promise che ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate.
Inoltre, per fare il punto sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica, sulle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio e sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia (come il Radicut, di cui l’Agenzia italiana del farmaco ha appena approvato la distribuzione) il 29 settembre si svolgerà a Torino il secondo simposio nazionale sulla sla, promosso da Aisla e Arisla (Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica) e rivolto a medici, ricercatori, operatori sanitari, comunità dei pazienti e dei loro familiari.
Informazioni www.aisla.it/giornata-nazionale
