Malattie rare, Binetti: Piano nazionale fermo al 2013, ora una legge

Sul tema malattie rare Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare, punta l'attenzione su due necessità: l'approvazione della legge e del Piano nazionale delle malattie rare, "fermo al 2013". La senatrice detta queste urgenze al convegno 'Per una medicina personalizzata a misura di bambino. Le nuove frontiere in oncologia pediatrica e malattie rare’, in corso nella Sala Capranichetta a Roma e organizzato dall'Osservatorio sanità e Salute.

Le ragioni di queste richieste sono mosse anche da "alcuni miglioramenti avvenuti negli ultimi anni- continua l'esponente della commissione Igiene e sanità- alcune malattie rare hanno ricevuto un nome, hanno trovato un test diagnostico e un intervento precoce, oltre che dei farmaci. Sono però molte le malattie che ancora oggi dobbiamo prendere in carico con tutta la professionalità, l'umanità e la saggezza necessaria".

Al centro di questo convegno, però, ci sono i bambini e Binetti segnala altre due problematiche da affrontare: "L'integrazione dei bimbi con malattie rare nel loro contesto socio-familiare, compresa l'esperienza della scuola, e l'esistenza di una nuova sindrome che colpisce i fratelli o le sorelle dei bambini affetti da una malattia rara o un tumore". Esiste, difatti, per i fratelli una sindrome di "abbandono e trascuratezza che ha una fortissima ripercussione sul senso di responsabilità, di dovere e di colpa che provano. I pediatri- rimarca la neuropsichiatra infantile- devono prestare un'attenzione particolarissima su questa sindrome".

La senatrice Udc consegna alla platea di esperti delle "piste di lavoro su cui serve la collaborazione di tutti per ottenere dei risultati. Non basta fare diagnosi- conclude- servono anche una terapia e una riabilitazione adeguate". (DIRE)