Bambini e malattie inguaribili, ecco il videogioco per parlarne e comprendere
Si chiama “Dare”, è stato ideato dalla fondazione Maruzza e ha l'obiettivo di sensibilizzare i più giovani sulle patologie inguaribili e sulle cure palliative pediatriche. Presentato al Convegno Nazionale della Sicp, è adatto a ragazzi tra i 14 e i 19 anni
Parlarne fa male, ma è sempre meglio che tacerne: per creare informazione, conoscenza e sensibilizzazione intorno a un tema drammatico come quello delle malattie inguaribili dei bambini e delle cure palliative pediatriche arriva un videogioco. Si chiama “Dare”, è adatto a ragazzi tra i 14 e i 19 anni ed è disponibile gratuitamente per Android sulla piattaforma Google Play. Ideato dalla Fondazione Maruzza con il supporto di WISDOM Studio, è stati presentato per la prima volta al Convegno Nazionale della SICP – Società Italiana di Cure Palliative, a Rimini.
Lo scopo del videogame è avvicinare i più giovani al tema, conoscere le emozioni che possono scaturire durante l’incontro con una persona malata (disorientamento, curiosità, imbarazzo, paura, superamento del pregiudizio) e stimolare un dibattito. Il giocatore veste i panni di un adolescente, Zeno, ricoverato in ospedale a causa di un incidente; il suo mondo è a pezzi e vede la sua vita in frantumi. Durante la notte Violetta, una ragazza del reparto di neurologia pediatrica si rifugia in camera del ragazzo per sfuggire al turno di notte. La sua ‘missione’ è raggiungere il distributore automatico al piano terra per prendere dei dolci. Il gioco presenta diversi livelli di difficoltà e l’utente dovrà combattere contro un nemico: l’avatar del pregiudizio.
“Vogliamo creare una narrazione delle malattie inguaribili che le faccia uscire dall’invisibilità - spiega Elena Castelli, segretario generale della Fondazione - Di fronte a ragazzi con problemi di salute molto seri e complessi è normale non sapere come comportarsi, come comunicare – spiega - La loro realtà è fatta di terapie e assenze da scuola ma come tutti gli altri ragazzi hanno bisogno di socialità, relazioni, scambi, normalità. La necessità di ricoveri, l’assistenza domiciliare, le limitazioni impediscono preziose opportunità di sviluppo, di gioco ed esperienza del sé necessari ad una buona qualità di vita. E’ importante favorire la conoscenza e la familiarità al tema dell’inguaribilità per far sì che ragazzi e famiglie che vivono la malattia non siano emarginati, isolati o dimenticati. L’evitamento è un normale meccanismo difensivo di fronte ad un dolore come quello vissuto dalle famiglie, ma con il giusto approccio può essere superato”.
In Italia sono 30 mila i minori affetti da patologia inguaribile. Eppure, le cure palliative pediatriche sono poco riconosciute come strumento in grado di alleviare le sofferenze e garantire qualità alla vita dei minori malati. "Comunicare e condividere è fondamentale in medicina ma come farlo non è facile e con chi ancora più difficile - afferma Momcilo Jankovic, medico pediatra, oncologo e direttore Area psicosociale presso l'Università di Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, Monza - Il minore deve sapere nel modo più corretto e sensibile e deve confrontarsi con i suoi coetanei in maniera precisa e convincente. Lo strumento del videogioco oggi si presta in maniera fantastica perché in grado di dare con impegno e divertimento messaggi molto significativi sulle malattie, sulle cure e sulle difficoltà del percorso terapeutico".
“Coordinandoci con Fondazione Maruzza e con il supporto del comitato scientifico, che ci ha affiancato durante l’intera lavorazione del progetto, abbiamo optato per una proposta diversa dal classico serious game – racconta ha dichiarato Massimiliano Grotti, Creative Director di Wisdom Studio - L’obiettivo era creare un videogame che educasse ma al tempo stesso coinvolgesse l’utenza e, proprio per questo, con DARE abbiamo voluto mediare la filosofia applied attraverso un approccio narrativo ed entertainment tipico del mondo videoludico”.
“Dare” fa parte del progetto più ampio destinato alle scuole secondarie di secondo grado, “CPP - Come Partire Pari” un programma educativo che vuole formare i cittadini di domani, dando loro gli strumenti cognitivi e relazionali per poter parlare serenamente della malattia nei minori, fornendo loro le risorse per potersi attivare in favore dei loro coetanei ammalati, anche solo attraverso semplici gesti di gentilezza ed empatia, prerequisiti fondamentali per una reale inclusione.
Il percorso educativo di “CPP – Come Partire Pari per comunicare le cure palliative pediatriche” nelle scuole secondarie ha visto un comitato scientifico al lavoro per la progettazione dei contenuti e degli strumenti. Oltre al videogame, è stato realizzato un manuale formativo dedicato ai ragazzi, che saranno, grazie all’utilizzo della metodologia “tra pari”, i veri protagonisti di questa esperienza in classe. Il toolkit verrà poi distribuito ad un campione di scuole per la formazione dei pari e la distribuzione agli studenti.
Cosa sono le cure palliative pediatriche?
Le cure palliative pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati per curare il bambino (preferibilmente a domicilio) e sostenere le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviandone sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
