Bollette e disabilità grave, “non possiamo risparmiare sulla vita dei nostri figli”

Non sappiamo più dove prendere i soldi. Avere due figlie con gravi disabilità impone sempre grandi spese: ora, con gli aumenti, dovremo risparmiare, ma su cosa? Probabilmente sul benessere di noi genitori, come le sedute che ci permettono di restare in forma”. Elena Abbate ha due bambine con gravi disabilità e si dice “molto preoccupata” per l'annunciato, ulteriore aumento delle bollette. “Stiamo cercando di capire come gestire questa crisi energetica, visto che la politica ha ignorato il settore socio sanitario, non considerando affatto l'esistenza e l'importanza dei dispositivi salvavita energivori”.
Come quelli che usano Matilde e Margherita, 12 e sei anni: “Ciascuna delle nostre figlie utilizza tutto il giorno tre apparecchiature attaccate all'elettricità, oltre a quelle che carichiamo durante la giornata. Come faremo, se non si avrà un occhio di riguardo per chi vive in queste condizioni? Non siamo esenti da nulla, neanche dall'Iva. E tutto costa tanto, da sempre e sempre di più: i farmaci, i beni di consumo, le visite private (perché le liste d'attesta per le pubbliche sono lunghissime), i viaggi per le cure... Anche avendo una onlus che ci aiuta, facciamo fatica anche a raccogliere i fondi per sostenerla. Se lo Stato non ci verrà incontro, dovremo difenderci, tagliando alcune spese. Ma quali? Non possiamo decidere di spegnere queste apparecchiature. Sicuramente ce la metteremo tutta per far tornare i conti, sacrificando qualcosa del nostro privato, come le sedute che io e mio marito facciamo per mantenerci in forma. Dobbiamo tagliare su una fonte di beneficio per noi, che però è fondamentale per il caregiver. Sarà come sempre il caregiver che dovrà rinunciare a qualcosa, per ottemperare a questo momento di destabilizzazione totale. Chi ci rimette, oltre al disabile, è il mondo che ha intorno. La pandemia non ha insegnato proprio nulla”.

Anche Sabina Ghervasuc, mamma di Sabin, è molto preoccupata: “Il caro bollette per noi è un problema ancora più grave che per le altre famiglie: abbiamo un bambino gravemente disabile, che usa apparecchi importanti come saturimetro, aerosol, ventilatore meccanico, ossigeno umidificato, pompa della nutrizione. Se le altre famiglie possono provare a risparmiare sull'elettricità, nel nostro caso non è possibile farlo, perché le esigenze di nostro figlio non possono essere cambiate e noi non possiamo certo risparmiare sulla vita di nostro figlio. Ci preoccupa tanto, quindi, l'aumento delle bollette e proprio non sappiamo come fare. In casa lavora solo mio marito, io sono caregiver a tempo pieno: dover spendere più soldi mensilmente è un problema in più nella nostra situazione già complicata, tra questioni burocratiche e spese varie. Abbiamo una stufa a pellet, per esempio, perché Sabina sta sempre fermo e sente freddo: ma anche il pellet ha più che raddoppiato il prezzo e noi dobbiamo garantire il caldo a nostro figlio. Siamo in grande difficoltà: tutto è aumentato, ma lo stipendio è rimasto lo stesso. Cn la pensione di Sabin, compriamo i pannolini (ce ne passano due al giorno, ma lui ne usa almeno 12), i farmaci, le terapie. E ora arriva l'aumento delle bollette: facciamo davvero fatica a garantire a noi tre una vita normale”.

E' molto allarmata e arrabbiata anche Marina Cometto, mamma non più giovane di Claudia, una donna con gravissima disabilità: “Per noi famiglie con figli che dipendono, per la loro sopravvivenza. da apparecchi e ausili elettrici, l'aumento delle bollette è un ulteriore motivo di preoccupazione. Le persone come Claudia consumano tanta energia elettrica e questo non è compensato adeguatamente dai bonus previsti. Quindi ci aspettiamo aumenti inaccettabili e impossibili a cui fare fronte. E cosa potremo fare? Risparmiare sul tempo di uso dell’ausilio? Dovrò dire a Claudia: 'Ti spengo il ventilatore e te lo riattacco quando ormai hai la lingua di fuori ? Oppure andrò a rubare per pagare le bollette ? E il sollevatore, che tanto ci aiuta negli spostamenti dalla carrozzina al letto, lo useremo a tempo limitato ? Ma questo vorrà dire non alzare la persona dal letto più volte al giorno, come invece facciamo ora. E l’aspiratore chirurgico, che aiuta a eliminare muco e catarri che altrimenti soffocherebbero la persona: come faremo a ricaricarlo adeguatamente, in modo da non dover temere per la vita del nostro caro? Per non parlare del letto elettrico, tra l’altro non inserito tra gli ausili riconosciuti del Bonus elettrico: noi dobbiamo alzarlo o abbassarlo, a seconda se si debba cambiare un pannolone , oppure lavare la persona o, ancora, cambiarle la posizione, permettendo di portare il letto all’altezza giusta per chi in quel momento la gestisce, tutelando così anche la salute di chi assiste. Ma come faremo a continuare a usarlo?”, domanda Cometto.

E poi c'è il problema del riscaldamento, soprattutto ora che si va incontro alla stagione fredda: “Le persone con disabilità in condizioni di gravissime limitazioni neurologiche, sensoriali, metaboliche hanno bisogno di caldo in inverno: non è sufficiente il riscaldamento centralizzato, si devono usare stufe e simili per mantenere costante la temperatura tutto il giorno. Questo, con grande aumento dei consumi”. Problema opposto, ma non meno grave, nella stagione estiva, quando “a causa delle temperature altissime, queste persone hanno bisogno dei condizionatori, che consumano tanto e sono accesi molte ore al giorno. Ora tutto questo costerà molto di più”. Di una cosa è certa, Marina Cometto: “A mia figlia non mancherà mai nulla di ciò che le possa servire per continuare a vivere. E siccome l’uso di questi ausili per lei è vita , come potremo far fronte ai gravi aumenti che si prospettano? Come potremo continuare a curare con le stesse attenzioni i nostri figli, se ci metteranno di fronte a spese insostenibili e con il timore (perché anche questo è stato proposto) che ci sia una limitazione nell'erogazione della corrente in molte ore del giorno e della notte? Ormai è chiaro che di queste persone definite fragili ci si occupi solo quando conviene alla politica. Ma se siamo un paese civile, una soluzione va trovata: l'elettricità è un bene inestimabile e irrinunciabile per le persone che usano ausili per continuare vivere. Potrei vendere la casa per pagare le bollette ,ma ho paura che questo 'Paese civile' lascerebbero morire mia figlia in mezzo a una strada, tanta è l’indifferenza che ci circonda”.

Chiara Ludovisi