Lottoanchio2021, l’assistenza integrata per i piccoli pazienti oncologici

Raccogliere 30 mila euro per garantire l’acquisto del giardino di Casa Gialla, lo spazio all’esterno della struttura d’accoglienza che, per i piccoli pazienti, rappresenta il primo momento di libertà all’aria aperta dopo lunghi periodi di ospedalizzazione. È questo l’obiettivo della settima edizione di #Lottoanchio (

Ageop da quasi 40 anni si occupa di dare sostegno ai piccoli pazienti oncologici ed onco-ematologici e alle loro famiglie in strettissima collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi. A Bologna gestisce un sistema integrato con al centro 3 case ad alta specificità. Ogni anno offre ospitalità e assistenza gratuita a un centinaio di bambini e rispettive famiglie perché possano ricevere le terapie indispensabili per la vita. C’è Casa Siepelunga, dedicata ai lunghi periodi di pre e post trapianto di midollo osseo, composta da 6 mini-appartamenti, un grande spazio laboratori, un’area dedicata agli adolescenti e un Punto d’Ascolto per dare continuità al supporto psicologico anche al di fuori dell’ospedale. C’è Casa Pelageop, dotata di elevatore, priva di barriere architettoniche per rispondere ai bisogni dei bambini con disabilità o ridotte capacità motorie dovute alle terapie: può ospitare 3 nuclei familiari per 10 posti letto complessivi. E poi c’è Casa Gialla, dedicata ai bambini in cura e pensata per ospitare anche tutti i progetti di assistenza. Ha 5 camere famigliari con bagno, grande cucina e tinello comuni, sala giochi-palestra, aula multimediale, sala laboratori, patio e giardino. Dispone anche di un bilocale indipendente per i bambini in fase terapeutica critica. Acquisita nel 2015 con un contratto di rent to buy, ha ospitato da allora 240 bambini con i genitori. Oggi quel contratto sta per scadere ed entro aprile 2021 Ageop dovrà raccogliere un milione di euro per comprare Casa Gialla. Ed è proprio l’alleggerimento di questo consuntivo l’obiettivo di questa edizione di #Lottoanchio.
“Abbiamo scelto di concentrare il crowdfunding sul giardino di Casa Gialla – spiega Francesca Testoni, responsabile Ageop Ricerca – perché quel prato è il primo luogo in cui si può arrivare quando l’iter terapeutico diventa meno severo e si inizia a stare un po’ meglio. È lo spazio protetto in cui tornare a sperimentare esperienze negate dall’isolamento necessario ad arginare la malattia. Il giardino di Casa Gialla è precursore di quello che ci auguriamo tutti che sia il futuro dei bambini che si ammalano di tumore, ossia un futuro senza malattia”. Casa Gialla è l’ultimo tassello del sistema di accoglienza integrata di Ageop ed è considerata dalla Clinica un prolungamento degli spazi ospedalieri, perché pensata in ogni dettaglio per rispondere alle esigenze dei piccoli pazienti oncologici e quindi adatta alle “dimissioni protette”.

Il tema della prossima Giornata contro il cancro infantile sarà l’accesso alle cure: “Accesso alle cure – specifica Testoni – da intendersi anche come accesso alle cure migliori possibili. Questo significa che anche i bambini dei paesi più poveri del mondo devono poter accedere alla cure di strutture d’eccellenza come il Sant’Orsola. Se Casa Gialla rappresenta la vita, il giardino rappresenta la qualità della vita, altrettanto importante. Sentire l’aria, vedere i colori, giocare con la terra, poter correre: sono questi i desideri dei bambini che seguiamo noi, dopo aver passato tanto tempo in locali con le finestre sigillate. Questo, per noi, significa accoglienza integrata”.

In Emilia-Romagna sono un centinaio, ogni anni, le diagnosi di tumori infantili (0-14 anni). Nel 33 per cento dei casi si tratta di leucemie, nel 16 per cento di linfomi. “Grazie a cure sempre più specializzate, tempestive e appropriate il tasso di mortalità è sceso drasticamente – spiega l’assessore regionale alla sanità Raffaele Donini –. Dobbiamo continuare a investire sulla continuità assistenziale, in un percorso che non lasci mai soli i pazienti e le loro famiglie. Strutture come quelle di Ageop permettono di accogliere la complessità ma anche la quotidianità e la delicatezza di quelle situazioni. Lavoriamo perché l’assistenza per i bambini si spinga al domicilio per consentire loro di vivere il meno possibile l’esperienza di un ricovero ospedaliero”. Un modello, quello delle case di Ageop, che il Policlinico intende mutuare ed estendere anche alla realtà degli adulti, come spiega Chiara Gibertoni, Direttrice generale della IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico di Sant’Orsola: “Come istituto di ricerca dobbiamo occuparci anche di tutta quella parte di assistenza che non necessariamente richiede la presenza in struttura. Casa Gialla e il suo giardino, per noi, rappresentano l’avanguardia perché garantiscono un percorso di guarigione più sereno e rapido”.

Ambra Notari