“With us not for us”, Aipd consegna 6 richieste al governo sulla sindrome di Down

“E' stato un grande successo, il messaggio 'With us not for us' ha circolato moltissimo, grazie anche all'aiuto di chi ci ha affiancato in questa campagna , primo fra tutti l'attore Lillo Petrolo, che ha prestato il suo volto, la sua voce e la sua arte alla nostra causa. Tanti dei giovani adulti soci dell'associazione, che stanno partecipando ai percorsi di autonomia dell'Aipd in tutta Italia, hanno preso la parola, intervenendo in prima persona in tv o sui giornali, per parlare di sé, di bisogni, ma soprattutto di sogni. E' questo protagonismo che ci sta a cuore, più di ogni altra cosa. Ora speriamo che il governo voglia realizzare le 6 proposte che abbiamo consegnato nelle mani del ministro Locatelli, in visita nella nostra Casa Arcobaleno, dove costruiamo e sperimentiamo ogni giorno l'autonomia delle persone con sindrome di Down. Noi siamo a disposizione, con la nostra esperienza e le nostre competenze”. Così Gianfranco Salbini, presidente dell'Associazione italiana persone Down, all'indomani della Giornata mondiale, che ha visto l'associazione impegnata in una campagna di comunicazione, affiancata da Lillo Petrolo.

Nella mattinata di martedì, Casa Arcobaleno, gestita da Aipd Roma, ha aperto le sue porte al ministro Locatelli, che ha incontrato i ragazzi e le ragazze dell'associazione: “I ragazzi mi hanno accolta e raccontato cosa preferiscono fare – racconta il ministro sui social - ho conosciuto anche Francesco e Francesca che vorrebbero sposarsi a settembre e ho visto i disegni meravigliosi che hanno realizzato e che sono anche stati stampati sui biglietti della Lotteria Italia, davvero bellissimi”.

Commenta il presidente di AIPD Roma, Daniele Caldarelli: “Come sempre AIPD Roma, unita con le altre sezioni sparse in Italia, si è impegnata per diffondere un messaggio di positività che sappia, però, anche far riflettere - Abbiamo fatto molto in questi anni per garantire alle persone con sindrome di Down i loro diritti: salute, istruzione, lavoro, autonomia, in una parola a una vita piena e felice. Ma molto resta ancora da fare, ma farlo insieme, come recita lo slogan di quest’anno, è ciò che fa la vera differenza!”

Il ministro, che ieri nel question time alla Camera  ha fatto riferimento all'incontro con AIPD, ha ricevuto dal presidente Salbini un documento dell'associazione, con sei richieste: garantire per le persone con SD, in tutti i territori e per tutte le fasce d’età, una reale e concreta presa in carico che, a partire dalle capacità e desideri della persona, sviluppi, secondo il modello biopsicosociale, un progetto individuale che miri a migliorarne le performance nel contesto di vita grazie ad adeguati sostegni; rivedere i LEA e l’attuale classificazione della sindrome di Down come malattia cronica, per favorire il diritto e l’accesso ai necessari servizi abilitativi/riabilitativi e sostenere più efficacemente la ricerca: potenziare l’informazione, condizione indispensabile perché i diritti fondamentali siano realmente esigibili. Garantire la qualità dell’inclusione scolastica, conquista irrinunciabile nel nostro Paese, realizzandola sia in termini di adeguata acquisizione di competenze (nei limiti del possibile) che di qualità delle relazioni sociali. Dare risposte adeguate ai bisogni dell’età adulta: autonomia; occupazione; vita indipendente; relazioni sociali; invecchiamento precoce; “Dopo di noi”. Valutare un possibile riconoscimento economico ed elementi di flessibilità nelle regole del Codice del Terzo Settore per gli enti che erogano servizi in supplenza dello Stato, per dare risposta a bisogni essenziali e diritti primari non garantiti dalle istituzioni nel territorio di riferimento.