A Lignano Sabbiadoro due giorni di incontri
Per fare il punto sui progetti e le azioni promosse a livello nazionale e locale e pianificare le attività future da giovedì 10 a sabato 12 maggio i delegati, i soci, i volontari, i familiari, i medici e gli addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle 66 sezioni dell'Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare sparse per tutto il territorio nazionale, si incontrano a Lignano Sabbiadoro (Udine). A oggi non esistono terapie risolutive per nessuna forma di Distrofia muscolare.
«Stiamo lavorando - spiega Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm - perché le Manifestazioni siano un momento sempre più aperto ai giovani. Abbiamo bisogno di loro, della loro energia e idee: sono la giusta spinta per il futuro. Oltre a questo dobbiamo continuare a impegnarci a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e di conseguenza aumentare le proprie capacità di vivere una vita indipendente trasformandosi anche in una risorsa per la nostra società; a sviluppare le azioni per un inserimento lavorativo dignitoso e adatto alle nostre potenzialità, ad abbattere le barriere architettoniche e sociali».
L’Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare, fondata nell’agosto del 1961 dal triestino Federico Milcovich, che a trent’anni è stato costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare, si prefigge di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.
Le Distrofie muscolari (Dm) sono malattie ereditarie causate da mutazioni in diversi geni che determinano perdita di funzione, riduzione o assenza di proteine necessarie per la stabilità muscolare, con conseguente progressivo impoverimento del tessuto muscolare e deficit di forza di entità, distribuzione ed epoca di comparsa variabili. A oggi non esistono terapie risolutive per nessuna Distrofia muscolare.
Ogni anno sono circa 250 le persone seguite dalla sezione padovana Uildm (di queste il 61 percento sono uomini e il 39 percento donne), l’obiettivo è ridurre i ricoveri e lavorare sul benessere della persona rallentando il percorso delle malattie neuromuscolari.
Redattore sociale (www.redattoresociale.it)
