Il 29 febbraio è il giorno più raro che ci sia, e per questo è stato scelto per la Giornata mondiale delle malattie rare, ricorrenza nata per accendere i riflettori su patologie praticamente “invisibili” ma molto reali, a volte complesse, dietro le quali ci sono persone, volti, storie di sofferenza, lotta e speranza.
Matteo ha 40 anni e una forma grave di autismo. Da cinque anni vive in una struttura e la mamma non lo vede da settembre “Una decisione sofferta ma necessaria, da quando sono rimasta sola”. Da settembre non può vederlo, perché le visite sono di nuovo vietate. “SI attende il vaccino, si dice che arriverà a breve. Ma quando? Mio figlio non parla: se non lo incontro, non so neanche come stia”
Non eroi che sfidano il destino, ma persone come tutti, con problemi, bisogni, desideri, progetti. Ma anche se nel mondo sono 300 milioni, sono “rari”, perciò praticamente invisibili. Parliamo di adulti e bambini affetti da malattie rare, alcune migliaia di patologie che però per la loro scarsa “prevalenza”, in base alle leggi del mercato - richiesta/offerta/produzione - riguardano numeri troppo limitati per interessare alla ricerca dei gruppi istituzionali o delle Big Pharma. Eppure Maria Luisa Tutino, ricercatrice e mamma di una bimba affetta da una malattia ultra rara, non si arrende: “Stiamo combattendo una guerra che non abbiamo dichiarato, ma continuiamo a lottare perché abbiamo in noi tanta speranza”
Stiamo attraversando una fase storica, unica e particolare dove i ragazzi devono confrontarsi con profondi cambiamenti che segnano e fissano le tappe del percorso evolutivo. Questi cambiamenti sono resi estremamente più complessi dall’isolamento sociale che costringe a ricorrere al digitale per seguire le lezioni, incontrare parenti e amici.
La scuola presa di mira oggi è la Government Girls Science Secondary School di Jangebe. Unicef e missionari denunciano una situazione insostenibile nel Paese tra povertà, violenza e conflitti locali. Solo alcuni giorni fa si erano pronunciati i vescovi. Nelle regioni insicure, soggette a continui attacchi, “garantire ai ragazzi un ambiente sano dove studiare è una priorità”, dice padre Augustine Okeke, direttore del Child Protection Center di Lagos.
Padova si candida a Capitale europea delle Malattie Rare in occasione della giornata mondiale che si celebra domani. Il Palazzo della Ragione sarà illuminato dalle 18,30 come evento finale delle 5 giornate degli Stati Generali delle Malattie Rare che si sono svolti in città.
