Ottomila patologie per oltre un milione di pazienti dei quali il 40% ha meno di 18 anni di età. In vista della Giornata mondiale per le malattie rare, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia torna a chiedere attenzione sul tema
Padova si candida a Capitale europea delle Malattie Rare in occasione della giornata mondiale che si celebra domani. Il Palazzo della Ragione sarà illuminato dalle 18,30 come evento finale delle 5 giornate degli Stati Generali delle Malattie Rare che si sono svolti in città.
Il 29 febbraio è il giorno più raro che ci sia, e per questo è stato scelto per la Giornata mondiale delle malattie rare, ricorrenza nata per accendere i riflettori su patologie praticamente “invisibili” ma molto reali, a volte complesse, dietro le quali ci sono persone, volti, storie di sofferenza, lotta e speranza.
«Un giorno – scrive Bepi Tonello, il presidente veneto del Fepp, Fondo ecuadoriano Populorum progressio – comprò una brutta moto nera che lo faceva felice perché si sentiva libero, perché arrivava prima dove lo chiamavano, perché poteva risparmiare».
La situazione è sempre più grave. Il numero delle persone in difficoltà che si rivolgono ai consultori sociali di Caritas resta costantemente elevato. È quanto ha denunciato ieri la Caritas Svizzera facendo il “punto” della situazione-povertà, ad un anno dalla crisi sanitaria. Famiglie e stranieri sono maggiormente le persone che si rivolgono alla Caritas e dall’inizio della crisi, un anno fa, l’organizzazione ha sostenuto 17.000 persone in tutta la Svizzera con contributi diretti per un totale di oltre 6 milioni di franchi. Appello alla politica: prorogare l’indennità per lavoro ridotto del 100% per i redditi più bassi fino al termine della pandemia
La luce in fondo al tunnel si vede ma non è tempo di distrazioni. Nella battaglia contro il Sars-Cov2 la professoressa Patrizia Laurenti, direttore dell’unità di Igiene Ospedaliera e responsabile del centro di vaccinazione del Policlinico Gemelli, è ogni giorno in prima linea. Sul campo, vede gli ottimi risultati degli studi sul vaccino Sputinik e l’impegno per mandare avanti la campagna di vaccinazione anche per pazienti con fragilità. Ma sulle piscine è chiara: meglio lasciarle chiuse
L’unità di strada dell’associazione LeAli di Palermo distribuisce cibo, coperte, vestiti e biancheria a oltre 150 “invisibili”. Maddalena Rotolo, volontaria: "Il principale problema è la solitudine"
