Mosaico
Ci sono bisogni che non fanno rumore, eppure attraversano la vita quotidiana di migliaia di persone che vivono la disabilità, direttamente o come caregiver: il bisogno di tempo, di respiro, di leggerezza, di socialità, di bellezza. Di vacanza. D’estate, invece, i problemi non spariscono, anzi si amplificano. Per molti caregiver familiari, i mesi estivi, con la sospensione di numerose attività e la riduzione di alcuni servizi, rendono ancora più complessa la gestione quotidiana. Per rispondere a queste esigenze la Fondazione Santa Rita da Cascia sta progettando una struttura ricettiva non profit, a Porto Recanati, sul mare delle Marche: un luogo pensato per garantire benessere, sollievo e vita piena a persone con disabilità e caregiver.
Francesco Lancioni ha una tetraparesi spastica dalla nascita. Vive a Cingoli con i suoi genitori, ormai anziani. Accanto a lui ci sono anche le sorelle, Claudia e un’altra sorella maggiore. Durante la settimana Francesco frequenta un centro diurno. Quando Francesco era bambino, i suoi genitori riuscivano ancora a gestirlo da soli in vacanza. Oggi, invece, partire è diventato complesso. Non basta trovare una camera accessibile: bisogna prevedere ogni barriera architettonica. E soprattutto serve qualcuno che possa aiutare fisicamente Francesco in ogni momento. “Adesso i miei genitori non potrebbero andare in vacanza da soli con lui − racconta la sorella Claudia −. Partiamo tutti insieme, io, mio marito, i figli, perché altrimenti per loro sarebbe impossibile”. Dietro ogni uscita, ogni giorno di mare, c’è un’organizzazione continua.
“Ovunque vai trovi barriere. E spesso anche quando qualcosa è accessibile, tutto il resto intorno non lo è”, commenta Claudia.
“Devo chiedere aiuto a tutti… da solo non posso fare niente”, dice Francesco, che ammette: “Vorrei stare in mezzo alla gente. Conoscere persone nuove”.Per la sorella Claudia, il punto centrale è proprio questo: aiutare Francesco a costruire relazioni e autonomia, ma anche permettere ai genitori di invecchiare con un po’ più di serenità. Il mare spesso diventa impossibile: per trovare una spiaggia davvero accessibile, la famiglia di Francesco è costretta a spostarsi fino a Rimini.“Lì trovi tutto: passerelle, carrozzine, servizi. Ma possibile che dobbiamo fare tutti quei chilometri per vivere una giornata normale? Alla fine tante volte rinunci”.
“Vivo al mare, ma non lo vedo mai”.
Rita Esposto ha 69 anni. È nata con una tetraparesi spastica: da bambina, la sua famiglia ha fatto l’impossibile per garantirle cure e opportunità. Così, a cinque anni è riuscita a camminare. Ha studiato, ha preso il diploma magistrale, poi una formazione da terapista. Ha lavorato per 25 anni, prima come terapista e poi come impiegata. Ha preso la patente. Si è sposata. Poi, qualcosa è cambiato. Una mielite cervicale l’ha resa completamente paralizzata. Da oltre quindici anni, la sua vita si è trasformata radicalmente. Oggi ha bisogno di assistenza continua. La malattia del marito ha reso impossibile continuare a vivere insieme: lui è assistito dalla figlia, mentre Rita oggi vive a San Benedetto del Tronto. Sopra di lei abitano sua sorella e sua nipote, che la aiutano ogni giorno. Ha due assistenti che la seguono durante il giorno. Ma la sera no: “Dopo le 19 sono sola”. Uscire di casa è complesso, ma anche dentro il suo appartamento ci sono barriere: uno scalino le impedisce di accedere al balcone. “Pago 800 euro al mese di affitto e non sono libera neanche di vedere il mare”. Una vacanza diventa qualcosa di complesso. “Per partire ho bisogno di una persona sempre con me”. Rita, che fa parte del direttivo di AviMarche, associazione che si occupa del diritto alla vita indipendente, osserva:
“La disabilità non è la malattia. È il risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente”.
Se l’ambiente cambia, cambia anche la possibilità di vivere. “Non è importante dove vado in vacanza − precisa −. L’importante è essere accettata e che l’ambiente sia libero”.
“Non so nemmeno cosa farei”. Agnese Graciotti sorride mentre prova a immaginare una mezza giornata tutta per sé. Forse starebbe su una spiaggia, al sole. Forse leggerebbe un libro o dipingerebbe. Forse niente di speciale. “La cosa più bella sarebbe non dover pensare per un attimo. Abbassare la guardia”. Agnese ha 58 anni, tre figli, un marito, una casa a Jesi. È stata insegnante di inglese e oggi combatte anche una malattia oncologica. Agnese è caregiver, insieme a suo marito Germano, di Emanuele, il figlio più piccolo, un ragazzo con disturbo dello spettro autistico. “Tutto ruota intorno a lui”, racconta Agnese. “La nostra vita familiare si muove intorno ai suoi bisogni”. Solitamente quando i figli crescono, i ragazzi diventano autonomi. “Questo per noi non succede”, dice. Le cene fuori diventano rare. Le vacanze complicate. La vita sociale si restringe.“Spesso si pensa alle cure, alle terapie, agli aiuti economici. Tutte cose importantissime. Ma c’è un’altra dimensione che viene sottovalutata: il tempo per respirare”, sottolinea Agnese.La sua esperienza ha portato Agnese, insieme ad altri genitori, a fondare Liberinsieme Lab, un centro di aggregazione per ragazzi con disabilità e non. “Alle elementari i bambini sono inclusi. Poi arrivano le medie e cambiano le dinamiche: nascono i gruppetti, lo sport diventa competitivo. E i nostri ragazzi restano fuori. Alle superiori, la solitudine è completa. Dal primo giorno cominciano una vita isolata. Pomeriggi interi a casa, senza attività, senza amici. E per ragazzi adolescenti per di più non è sano stare sempre con la famiglia”. I problemi non spariscono d’estate, anzi si amplificano. “Noi cerchiamo sempre una casa in affitto”, racconta Agnese. “Così Emanuele mantiene la sua routine. Ma non è una vera vacanza. È come spostare la vita di casa altrove. Alla fine rimani sempre da solo con la tua famiglia. Non incontri nessuno, non condividi nulla”.
Per Agnese, “non possiamo offrire alle persone con disabilità solo il minimo necessario. La vacanza non è superflua. È qualcosa che rende la vita piena”.
La solitudine è una delle fragilità più diffuse e più inascoltate tra chi vive e convive con la disabilità. È da questa consapevolezza che nasce la visione dell’Oasi Santa Rita, il progetto del Monastero Santa Rita da Cascia promosso e sostenuto dalla Fondazione Santa Rita da Cascia. A Porto Recanati, nelle Marche, un immobile fronte mare di proprietà delle monache agostiniane, che per prime hanno sognato il progetto, sarà trasformato in una struttura ricettiva non profit progettata secondo i principi del design universale. Un luogo pensato per accogliere persone con disabilità, familiari e caregiver, in generale persone fragili, in un contesto accessibile, inclusivo e aperto alla relazione.L’Oasi Santa Rita adotterà un modello di ospitalità solidale: chi non potrà sostenere i costi sarà accolto gratuitamente e, in generale, ci saranno tariffe agevolate, per un’accessibilità anche economica. Il progetto prevede appartamenti, spiaggia attrezzata, personale qualificato, sala polivalente destinata ad attività culturali, ricreative e momenti di incontro.
“La struttura − dichiara Monica Guarriello, direttrice generale della Fondazione Santa Rita da Cascia − era un albergo, poi acquistato dal Monastero Santa Rita da Cascia per ospitare, per le vacanze estive, le ‘apette’ di Santa Rita, bambine che provengono da situazioni di disagio molto forte e che vivono a Cascia accanto al monastero”. Da lì è nato il sogno: “Le monache desideravano estendere la possibilità di garantire vacanze anche ad altri gruppi di persone fragili ed è così che è nato il progetto Oasi Santa Rita. Come Fondazione Santa Rita ci siamo impegnati a raccogliere fondi per riqualificare l’edificio, che è chiuso da prima del Covid, per renderlo una struttura ricettiva non profit, quasi totalmente gratuita, che garantirà il diritto alla vacanza a persone con fragilità e ai loro caregiver”.
L’Oasi offrirà “l’opportunità ai caregiver di affidare i congiunti fragili in alcuni momenti della giornata al personale specializzato e andare in spiaggia, dedicarsi delle cure, farsi una coccola, rigenerarsi”.
Nei giorni scorsi a Porto Recanati si è svolto il primo laboratorio di coprogettazione. Insieme ai progettisti hanno partecipato 15 rappresentanti delle organizzazioni della società civile marchigiana, che hanno aderito all’iniziativa dell’Oasi. “L’obiettivo − spiega Guarriello – è raccogliere le loro esigenze per rendere realmente adattabile ai bisogni quotidiani la struttura. Il progetto preliminare evolverà sulla base proprio delle esigenze raccolte. In Italia meno dell’1% delle strutture ricettive ha la Bandiera Lilla, un riconoscimento dato alle spiagge accessibili, e in Europa circa il 9% delle strutture turistiche sono accessibili. Tenendo presente questi numeri veramente tristi, il nostro desiderio è rendere Oasi Santa Rita veramente vivibile, secondo i principi del cosiddetto design universale”.
Quante persone potranno essere ospitate?“In un anno abbiamo stimato 500 persone circa tenendo presente una chiusura invernale che momentaneamente è prevista per i primi tre anni di attività. Nel 2027 se tutto va bene partiranno i lavori che dureranno due anni. La struttura sarà attiva dal 2029 e per i primi tre anni sarà aperta da maggio a ottobre. Sono previsti otto appartamenti per un edificio che abbraccia circa 1.200 metri quadrati. Ma il progetto preliminare potrebbe avere delle modifiche proprio perché siamo in lavorazione”.Sempre in fase di progetto preliminare “per la riqualificazione abbiamo stimato 2.400.000 euro: questa stima sarà stabilizzata alla consegna del progetto definitivo che avverrà entro il 2026. In generale per la messa in opera e la gestione abbiamo stimato circa 350.000 euro annui per i primi 3 anni. La stima che abbiamo fatto per un budget quinquennale supera i 5 milioni di euro. La campagna di raccolta fondi, avviata in occasione della festa di Santa Rita, si chiude il 31 agosto. Si può contribuire andando sul sito www.fondazione.santarita.org”.
