Idee21 settembre Giornata mondiale dell’Alzheimer L’età della diagnosi di demenza si abbassa sempre di più e i servizi dovrebbero adeguarsi al nuovo panorama
Settembre è il mese dell’Alzheimer e il 21 se ne celebra la Giornata mondiale. Trenta giorni per dare informazioni su questa patologia cronico- degenerativa del sistema nervoso centrale e aiutare le famiglie a non perdere la speranza di poter continuare ad avere una relazione con il proprio familiare malato; a non vergognarsi per i suoi comportamenti bizzarri e a non chiudersi dentro al proprio dolore. Andrea Melendugno è psicologo clinico e psicoterapeuta delCentro servizi Casa Madre Teresa di Calcutta di Sarmeola di Rubano, la struttura diocesana che dal 2006 supporta i malati di Alzheimer in tutte le fasi della malattia: «L’isolamento sociale – spiega Melendugno – ha avuto un impatto diretto sulle persone affette da demenza perché, come un carburante, ha accelerato i processi della malattia e ha messo le famiglie nella condizione di non poter ricevere nessun tipo di aiuto, mandandole in affanno sotto ogni punto di vista». L’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) e l’Alzheimer disease international ritengono che le demenze sono una priorità mondiale di salute pubblica. I dati dell’Oms stimano che entro il 2030 in tutto il mondo saranno 75 milioni le persone colpite da demenza e nel 2050 ben 132 milioni, con circa 10 milioni di nuovi casi all’anno (1 ogni 3 secondi). In Italia una recente ricerca Censis-Aima calcola che ci siano 600 mila malati di Alzheimer e che la loro età media sia di 78,8 anni. «Schematizzando al massimo – prosegue Melendugno – possiamo dire che le fasi dell’Alzheimer sono tre: la prima definita “cognitiva” si manifesta con vuoti di memoria, piccole dimenticanze e difficoltà di linguaggio. In questa fase è importante offrire al paziente sostegno per mantenere le autonomie e stimolare le capacità cognitiva così da rallentare il più possibile l’avanzare della malattia. La seconda è la fase “comportamentale” che vede affiancarsi al decadimento cognitivo i disturbi del comportamento. Queste persone hanno bisogno di luoghi di socializzazione, relazione e supporto nelle autonomie e non di essere eccessivamente stimolati. Infine, la terza è quella più avanzata che non permette più alla persona di vivere all’interno del suo ambiente domestico».
Sul territorio è necessario offrire alla famiglia servizi che sappiano rispondere ai bisogni di ogni singolo stadio della malattia. «I caregiver – spiega Italo Baldussi, presidente di Amap, Associazione malati di Alzheimer Padova – sono i primi a chiedere alle istituzioni di attivare servizi a cui affidare il proprio caro e avere qualche ora libera per fare laspesa, andare dal medico e svolgere piccole attività quotidiane». Proprio su sollecitazione delle famiglie la Regione Veneto dal 2013 ha attivato il “Progetto sollievo” rivolto a persone con diagnosi di demenza in fase iniziale. Sul territorio padovano i Centri sollievo vedono la collaborazione dell’Ulss 6 Euganea che coordina e supervisiona le attività delle otto associazioni (Amap, Alzheimer di Piove di Sacco, Auser Padova, Avo Conselve, La galassia, Pino verde, Un abbraccio per l’Alzheimer e Voi&Noi) che gestiscono questi spazi, spesso collocati all’interno dei patronati, nei quali i volontari insieme a educatori e psicologi, accolgono per qualche ora della settimana le persone con decadimento cognitivo. «Nei centri Amap di Abano, Montegrotto, Padova e Rubano – prosegue Baldussi – due giorni a settimana proponiamo la lettura dei giornali, le attività manuali e la ginnastica dolce. In questi anni abbiamo notato che l’età delle persone colpite da demenza si abbassa sempre più. Da noi ormai arrivano persone di età compresa tra i 50 e gli 80 anni». La malattia, purtroppo, inesorabilmente avanza per ogni paziente con tempi e modi diversi e quando sopraggiungono i sintomi comportamentali sono i Centri diurni i luoghi più adatti ad accoglierli. «In questa fase – conclude il dott. Melendugno – i pazienti hanno bisogno di luoghi che li aiutino a governare e gestire il disturbo del comportamento. Quindi è importante che all’interno dei Centri diurni le attività siano strutturate in manieracadenzata e routinaria per facilitare l’orientamento del paziente. Sono attività di socializzazione, di carattere occupazionale e di stimolazione cognitiva. Quando i bisogni assistenziali non sono più gestibili in casa allora le famiglie si rivolgono ai nuclei residenziali protetti, strutture socio-residenziali pensate appositamente per la demenza e l’Alzheimer».
La Regione Veneto ha realizzato la “Mappa per le demenze”, un supporto web, raggiungibile all’indirizzo demenze.regione.veneto.it, per orientare pazienti, familiari e professionisti nei percorsi più appropriati di presain carico. La mappa è progettata con l’obiettivo di far conoscere agli operatori sanitari e sociosanitari i propri ambiti di azione e i punti di accesso per la diagnosi, la terapia e l’assistenza e di mettere i pazienti e le loro famiglie nelle condizioni di informarsi tempestivamente, così da raggiungere i servizi disponibili attraverso percorsi chiari e definiti e informazioni autorevoli.
