IdeeLa Giornata mondiale del 21 marzo ci ricorda che dobbiamo lavorare ancora molto per un’integrazione vera e perché la disabilità sia vissuta come risorsa e non peso
Il 21 marzo, oltre a essere il primo giorno di primavera, è la Giornata mondiale della sindrome di Down, e questo ripartire della natura dovrebbe farci riflettere su tante domande e su tante risposte sulla disabilità. Perché proprio il 21 marzo? Perché è il 21° giorno del terzo mese per indicare la Trisomia del 21° cromosoma che provoca la sindrome di Down. L’umanità è fatta da più persone diverse, persone con capelli biondi, neri, rossi, bianchi, con la pelle bianca, nera, olivastra, insomma siamo un insieme di tanti individui diversi, e quindi nell’insieme ci sono anche loro, le persone con sindrome di Down e non solo loro. Sono un genitore di un ragazzo con sindrome di Down, Davide. Ricordo ancora il giorno che nacque: mia moglie andò in ospedale per un controllo di sua spontanea volontà, perché mancavano ancora cinque settimane. Quel venerdì 13 giugno, se non fosse andata in ospedale, Davide non sarebbe qui con noi. Per noi è stato un miracolo di sant’Antonio. Davide negli anni è cresciuto con una forza di volontà che non ha eguali, s’impegna e dà il massimo in tutto quello che fa, e i risultati gli danno ragione, però la società non è preparata ad accoglierlo e te ne accorgi soprattutto sulla tua pelle, quando confrontano i risultati di Davide con quelli di altri coetanei. Alle superiori, Davide ha studiato cucina al Cesare Musatti di Dolo, scelta presa da lui stesso già dalla seconda media. Con percorso scolastico differenziato, è arrivato alla maturità con 100/100 e qui (per la legge della privacy la scuola non può dire che si tratta di un ragazzo con sindrome di Down), iniziano a chiamarci vari ristoranti per opportunità lavorative, ma quando al telefono facevo presente lo status di Davide: «Non si preoccupi per noi non è un problema». A oggi di quelle telefonate resta solo un mio ricordo… Nel 2015 è partito con la delegazione Special olympics per i mondiali a Los Angeles; nel 2016 è entrato a far parte della Nazionale italiana Down calcio a 5 (Fisdir) e nel 2017 la squadra si è laureata campione del mondo in Portogallo, mentre nel 2019 è arrivata terza in Brasile. Durante gli ultimi due anni delle superiori e nei due successivi, Davide ha lavorato come stagista presso un noto ristorante di Padova come aiuto cuoco: il rapporto si è interrotto nel 2019 per la sua assunzione a tempo determinato (24 ore la settimana: 3 giorni di 4 ore e 2 giorni di 6 ore) presso una grande azienda di livello mondiale e con tutt’altra mansione. Nel 2022, con il cambio del direttore in azienda, sono cambiate anche le politiche umane: allo scadere il contratto non è stato rinnovato e Davide si ritrova a casa, a pensare che nei suoi circa sette anni lavorativi non ha fatto un ritardo, non un’assenza per malattia; con tutti i suoi limiti ha sempre svolto le mansioni a lui assegnate.
Negli anni da genitore parte in causa ho notato che il limite dei nostri figli siamo noi, perché siamo noi a mettere dei paletti come in uno slalom gigante. Sono ostacoli che creiamo nella nostra testa pensando ai figli come eterni “ragazzi” senza riuscire a vedere che sono cresciuti diventando uomini. Ho avuto due momenti di sconforto: il primo quando è nato mio figlio. Mi fu consigliato dai medici di nascondere la sua patologia all’inizio a tutti, compresa mia moglie così da poterla preparare, cosa che non farei mai più, perché una famiglia condivide e affronta tutto insieme. La seconda quando ho dovuto dire a Davide la fine del suo rapporto di lavoro: è stato straziante. Gli comunico la notizia, 30 secondi di silenzio, poi mi dice: «Peccato, perché mi trovavo bene con i miei colleghi e mi piaceva molto il lavoro che facevo; vedrai papà si è chiusa una porta ma si aprirà un portone, non ti preoccupare». Non c’è solo il 21 marzo: ci deve essere tutto un lavoro di sensibilizzazione costante giorno dopo giorno, perché non abbiamo presente il potenziale delle persone con sindrome di Down né come società e, a volte, neanche come genitori. Tante volte la disabilità viene vista come un peso e non come risorsa: dobbiamo imparare a rendere normale e facile ciò che è difficile (ammesso che lo sia). È solo una normalità diversa e l’impegno è quello di integrare le persone con disabilità in questa società e non creando delle strutture solo ed esclusivamente dedicate a loro. Concludo con una citazione del poeta Robert Zend: «Le persone hanno una cosa in comune: sono tutte differenti».
Michele Vignando
