Malattie rare. Quando ricerca fa rima con guerra e con amore. La storia di Elettra

Non eroi che sfidano il destino, ma persone come tutti, con problemi, bisogni, desideri, progetti. Ma anche se nel mondo sono 300 milioni, sono “rari”, perciò praticamente invisibili. Parliamo di adulti e bambini affetti da malattie rare, alcune migliaia di patologie che però per la loro scarsa “prevalenza”, in base alle leggi del mercato - richiesta/offerta/produzione - riguardano numeri troppo limitati per interessare alla ricerca dei gruppi istituzionali o delle Big Pharma. Eppure Maria Luisa Tutino, ricercatrice e mamma di una bimba affetta da una malattia ultra rara, non si arrende: “Stiamo combattendo una guerra che non abbiamo dichiarato, ma continuiamo a lottare perché abbiamo in noi tanta speranza”