MosaicoRoberta ha appena cominciato la prima elementare, ma rischia di non poter frequentare la scuola con continuità perché l’assistenza non è assicurata. Il padre Fortunato Nicoletti: “Un provvedimento del giudice può fare giurisprudenza per le famiglie nelle nostre stesse condizioni”
Lo zaino di prima elementare di Roberta è azzurro e rosa e, a colpo d’occhio, sembra quasi più grande di lei. Ma rischia di rimanere appeso al chiodo per buona parte dell’anno scolastico, perché non ci sono certezze che la piccola riuscirà a frequentare con continuità la scuola. Roberta, 6 anni, vive a Milano con la sua famiglia e ha una malattia ultra-rara chiamata displasia campomelica acampomelica di cui si sa ancora molto poco e non si registrano altri casi in Italia. Quando è nata, i medici temevano che non riuscisse a sopravvivere ma col tempo, nonostante una disabilità molto grave, ha fatto grandi progressi e a settembre era pronta a frequentare la prima elementare. Purtroppo, però, senza un’assistenza infermieristica continua Roberta non può andare a scuola. “La scuola rappresenta il primo e, a volte, l’unico luogo di socializzazione e di inclusione, ma spesso per i nostri figli risulta inaccessibile”, dice il papà Fortunato Nicoletti, che sta portando avanti da mesi un’estenuante battaglia per il diritto all’istruzione di sua figlia. Una battaglia che in questi giorni è sfociata in un ricorso d’urgenza al Tribunale di Milano.
“In Lombardia il servizio di assistenza domiciliare è interamente affidato a enti privati accreditati e ciò non permette ai distretti sanitari territoriali di intervenire in caso di necessità, come potrebbe essere una carenza di personale”, spiega Nicoletti che, nel 2020, insieme a sua moglie Maria Rosaria ha costituito l’associazione di volontariato Nessuno è Escluso, con l’intento di sostenere le famiglie che convivono con una disabilità. “Per circa 4 anni non abbiamo avuto particolari criticità con l’assistenza, anche se già prima del periodo pandemico, attraverso la nostra associazione, abbiamo segnalato più volte alla Regione come il servizio fosse ampiamente sottodimensionato”. Le cose sono però peggiorate a cominciare dall’inizio del 2022, quando l’assistenza ha subito una flessione del 40%, impedendo a Roberta di frequentare la scuola materna per tutti i giorni previsti. “Molte volte Roberta non è potuta ad andare a scuola, mentre in alcuni casi io o mia moglie ci siamo dovuti assentare dal lavoro per stare in classe insieme a lei”. Durante le settimane successive le cose sono ulteriormente peggiorate: “Verso la fine dell’anno scolastico, nel corso di una delle consuete riunioni di programmazione per l’accesso alla scuola primaria, i rappresentanti dell’ente erogatore del servizio di assistenza hanno affermato che avrebbero avuto grosse difficoltà a garantire una copertura per tutte le ore – precisa Fortunato –. E questo malgrado tutte le figure assistenziali avessero confermato sia la possibilità di frequenza che la necessità di assistenza infermieristica per tutte le ore necessarie, a regime anche tutto il giorno 9 -16.30”.
La situazione è precipitata nelle settimane successive, quando l’assistenza si è ulteriormente ridotta. A causa dell’assenza degli operatori sanitari, Roberta è stata costretta a saltare la scuola materna anche per quattro giorni a settimana, e poi a non poter frequentare il centro estivo. “A quel punto abbiamo depositato una denuncia contro ignoti alla Procura, citando tutti i responsabili del servizio: Regione Lombardia, Ats, Asst e l’ente erogatore, la Fondazione Maddalena Grassi. Per tutta risposta il 19 agosto la Fondazione ci ha informato con una pec che interrompeva il servizio in maniera unilaterale senza alcuna motivazione”. La famiglia Nicoletti invia allora una diffida per chiedere di riattivare immediatamente il servizio, pena ricorso al giudice, e il giorno successivo la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia ne comunica la riattivazione. Contestualmente viene nominata una commissione sanitaria ad hoc, per stabilire se Roberta può andare a scuola e per quante ore. “Ci è stata chiesta la documentazione sanitaria e sono state effettuate visite al domicilio, con personale che non conosceva neanche cosa fosse una cannula tracheostomica” lamenta Fortunato.
Per Roberta e la sua famiglia le cose non sono migliorate neppure dopo un’ulteriore diffida alla ASST e alla Regione, chiedendo risposte sulla frequenza della bambina per tutto l’anno scolastico e per tutte le ore. “Siccome non abbiamo ricevuto nessuna certezza di una copertura che andasse più in la di qualche giorno, il 19 settembre i nostri legali hanno depositato ricorso d’urgenza presso il tribunale di Milano per tutelare e garantire il diritto di Roberta alla scuola e a un’assistenza sanitaria adeguata ai bisogni della bambina ed alle necessità della famiglia”.
Sono decine le richieste che l’associazione Nessuno è Escluso ha ricevuto in questi giorni per segnalare casi simili a quello di Roberta. “Siamo certi che un provvedimento del giudice possa fare in seguito giurisprudenza per le tantissime famiglie di ogni parte d’Italia che si trovano nelle nostre stesse condizioni – dice il padre –. Discriminare le persone solo a causa della propria condizione fisica è un reato, ledere diritti costituzionalmente garantiti è contro ogni norma, ma abbandonare al proprio destino famiglie fragili è letteralmente disumano: è colpevole chi rimane inerme, nonostante abbia la responsabilità di controllare che ciò non accada.
