MosaicoSi erano sposati da appena un anno quando nella loro vita è comparsa la malattia. Da allora Lorenzo Cuffini si prende cura di sua moglie e oggi guida l’associazione torinese Gilo Care, dedicata ai caregiver (coppie comprese)
Si sono conosciuti sui banchi del liceo, hanno frequentato insieme l’università e, piano piano, si sono accorti che, all’ombra dell’amicizia, era nato un sentimento più intimo. Così quasi 34 anni fa, Lorenzo e Margherita si sono sposati e da allora condividono ogni singolo giorno di una vita matrimoniale fatta di interessi condivisi, intenti comuni e una buona dose di ironia. Una storia d’amore che ha resistito al trascorrere degli anni e all’irrompere della sclerosi multipla nelle loro vite. “Ci siamo sposati il 6 luglio del 1989 e un anno dopo Margherita ha ricevuto la diagnosi, si può dunque dire che la sclerosi multipla ci ha accompagnato da sempre”, racconta Lorenzo a Redattore Sociale. “Per i primi 8-10 anni la patologia ha avuto un andamento benevolo, che non ha inciso molto sulla nostra qualità della vita. Poi sono aumentati i problemi, fino a che, alla fine degli anni Novanta, Margherita ha cominciato a spostarsi in sedia a ruote e a perdere sempre di più l’autonomia”.
Oggi Lorenzo Cuffini è il vicepresidente operativo dell’associazione torinese Gilo Care Onlus, nata nel 2014 per offrire supporto di tipo psicologico e relazionale ai caregiver, partendo proprio dall’esperienza pluriennale di chi vive questa situazione sulla propria pelle. Tra le attività più significative organizzate da Gilo Care ci sono proprio i Gruppi di orientamento coppie malato/caregiver svolti anche presso la sede dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) di Torino . Ed è stata proprio Margherita a incoraggiare Lorenzo, dopo 10 anni di assistenza continuativa, a riaprirsi al mondo cominciando a frequentare i primi gruppi di auto-mutuo-aiuto rivolti ai caregiver. Poi questo impegno è sfociato nella scelta di mettere la propria esperienza a servizio di altre persone coinvolte nella cura, costante e pressoché esclusiva, dei propri cari. “Le coppie che frequentano i nostri incontri sono quelle che reggono e che sono riuscite a ricostruire un nuovo equilibrio, chi non ce la fa solitamente non frequenta gruppi come i nostri”, spiega.
Quando Margherita ha ricevuto la diagnosi, Lorenzo non aveva mai sentito parlare di sclerosi multipla: “Non sapevo neanche cosa fosse – sorride –: la confondevo con l’arterosclerosi. Il primo periodo è servito ad abituarci all’idea, ma non sapevamo a cosa andavamo incontro, anche perché i medici non ci dicevano tutto: da una parte, infatti, la malattia può avere un decorso molto variabile, dall’altro non volevano spaventarci troppo. Da parte nostra non è che fossimo così ardenti di sapere, per un po’ abbiamo fatto quasi finta di nulla”. I problemi cominciano quando Margherita manifesta le prime difficoltà nel camminare. Fino a che un giorno, durante una gita in montagna, non riesce percorrere una strada in discesa. “Il momento più difficile non è stato l’ingresso in casa della sedia a ruote, che abbiamo vissuto come una forma di libertà, ma è stato quando ho toccato con mano per la prima volta la perdita di autonomia causata dalla malattia – racconta Lorenzo –. Eravamo abituati ad andare a sciare e in montagna, ma abbiamo dovuto rinunciare. Così come abbiamo dovuto cambiare il modo di viaggiare, bisognava programmare le cose meglio e per tempo. Forse si tratta di piccole cose – aggiunge – ma cambiano il modo di stare insieme. E cambiano anche i rapporti con gli amici e i familiari, che spesso fanno finta di niente. Fanno come se la malattia non ci fosse, rendendo le cose più innaturali”.
Man mano che la sclerosi multipla fa sentire la propria presenza, per Margherita e Lorenzo le cose cambiano anche rispetto al lavoro. Margherita mantiene il suo incarico di ricercatrice economica, mentre Lorenzo alcuni anni fa decide di chiudere l’azienda metalmeccanica di famiglia, continuando a lavorare come consulente: “C’è stata una somma di fattori – spiega–. Il mercato stava cambiando rapidamente, mentre la situazione di Margherita richiedeva sempre più impegno da parte mia”. Ma l’abilità più grande della coppia è stata probabilmente quella di saper trovare nuovi equilibri: “Abbiamo continuato a fare le cose insieme, così come abbiamo sempre fatto – prosegue –. Sono le piccole cose che ci hanno salvato, come l’ironia che ci aiuta sempre moltissimo”.
Oggi Lorenzo si prende cura di Margherita ogni giorno, facendo sempre la massima attenzione a non sostituirsi a lei. “Spesso quando parlo della malattia mi esprimo al plurale ma, come a volte mi fa notare mia moglie, ad essere malata è lei e non io”. Non è però solo Lorenzo a prendersi cura della sua metà, perché quando è in difficoltà Margherita c’è sempre per lui. “Siamo una coppia serena nonostante quello che ci è capitato – commenta lei –. È difficile che si crei un contrasto tra noi, di solito riusciamo sempre a trovare un punto di contatto. All’inizio è stato difficile, ma poi lui a poco a poco mi è stato sempre più vicino, e oggi fa ogni cosa per me, aiutandomi anche da un punto di vista pratico. Ma anch’io gli sono vicina e, quando ha dei problemi, cerco sempre di andargli incontro”.
Antonella Patete
