MosaicoInaugurata dalla cooperativa Spes contra Spem nel quartiere Montesacro, ospita per il momento tre persone adulte con gravi disabilità e situazioni familiari complesse. Berliri: “La legge va migliorata, ma intanto è urgente dare una risposta. 76 milioni per il 2023"
“Gianluca ha 50 anni, non vede e sente poco, ma vuole sempre essere informato di tutto. Ha un incredibile senso dell’orientamento e una grandissima memoria. Federica ha quasi 53 anni, è imprevedibile, adora disegnare e cantare a squarciagola le canzoni di Raffaella Carrà e Adriano Celentano, è sempre di buon umore e durante la giornata, quando c’è bisogno, tira fuori il suo ‘Daje!’. Laura ha quasi 50 anni e ha la sindrome di Rett. Si fa capire con il linguaggio non verbale, batte i piedi se si vuole alzare, spalanca gli occhi quando ascolta e adora i cartoni animati”. Così Veronica Velasco, una delle operatrici che lavorano all’interno di Casa Insieme, presenta i primi tre abitanti di questa nuova casa – si potrebbe dire “struttura”, ma è una definizione che non le si addice – per il Dopo di noi, inaugurata nei giorni a scorsi a Roma, nel quartiere Montesacro, dalla cooperativa Spes contra Spem.
L’obiettivo, ambizioso, è offrire una risposta a quelle domande che tolgono il sonno a tutti i papà e le mamme che hanno figli con gravi disabilità: “Cosa accadrà a mio figlio quando io non ci sarò più? Chi si prenderà cura di lui? Dove andrà a vivere?”. A Casa Insieme sono andati a vivere, per ora, Gianluca, Federica e Laura. Tutti adulti, tutti con situazioni familiari molto complicate: chi non ha più i genitori, chi li ha molto anziani, o troppo affaticati per potersi occupare di un figlio con disabilità. Urgente era quindi la necessità di trovare un posto in cui vivere e qualcuno che si prendesse cura di loro.
Per questo “Casa Insieme” è più che un nome: è l’unica risposta possibile alla solitudine, all’isolamento e soprattutto all’istituzionalizzazione, che spesso sono il destino di chi, con una disabilità, resta senza famiglia. “È il primo progetto di Spes contra Spem che nasce nell’ambito della legge sul Dopo di noi (n. 112/2016, ndr) – ci spiega Luigi Vittorio Berliri, presidente della cooperativa -. Una legge che va assolutamente migliorata: nel frattempo, però, dobbiamo fare quel che si può per dare risposte a questa urgenza”. Casa Insieme è la prima di quattro villette, che Spes contra Spem ha ereditato dal papà di una persona con disabilità: “Contiamo di inaugurare anche le altre tre entro la prossima estate”, annuncia Berliri.
Casa Insieme è una vera e propria casa: si esce, si entra, si invitano i familiari e gli amici. Le giornate si dividono tra attività a casa e centro diurno. “Un progetto come questo impone una continua e complicata interazione con gli operatori domiciliari, con gli assistenti familiari, con le famiglie stesse: un lavoro di sinergia complicato e sfidante”, spiega Berliri.
Casa Insieme ha aperto i battenti l’autunno scorso, per consentire un avvicinamento graduale, prima per un paio di giorni, poi per periodi più lunghi. Ora, queste persone vivono qui stabilmente, supportati da almeno un operatore e dagli assistenti domiciliari. E qui, giorno dopo giorno, conquistano e sperimentano la propria autonomia, rendendo possibile e reale un “Dopo di noi” che non sia all’interno di un istituto, ma in una casa e in un contesto, che come le legge stessa chiede, somigli il più possibile a un contesto familiare.
La legge è la n. 112 del 2016, che ha destinato a questo scopo il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Le risorse vengono ripartite ogni anno dal Ministero alle Regioni con apposito decreto. Nel 2023, sono stati stanziati poco più di 76 milioni di euro: “Per il Lazio, sono circa 8 milioni – precisa Berliri -. Pochissimo, rispetto a quanto servirebbe. Intanto, facciamo tutto il possibile per dare certezza a questo progetto, che assicura dignità e futuro alle persone con disabilità e alle loro famiglie”, conclude Berliri.
Chiara Ludovisi
