MosaicoNove anni, affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo 1, ha sempre cercato di vivere una vita il più normale possibile. La denuncia dei genitori: “Quest’anno ridotte le ore di sostegno domiciliare e negato il diritto di collegarsi da remoto con la classe”
Leonardo è un bambino di quasi 9 anni affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo 1, una patologia altamente invalidante che compromette le sue capacità motorie e lo costringe a dipendere dall’assistenza per compiere le azioni quotidiane. Nonostante le sue difficoltà, Leonardo ha sempre cercato di vivere una vita quanto più normale possibile, frequentando la scuola primaria dell’Istituto comprensivo di Porto Mantovano. Tuttavia, negli ultimi mesi, è stato costretto a confrontarsi non solo con le sfide della sua malattia, ma anche con quelle imposte da un sistema scolastico che sembra aver dimenticato il suo diritto all’istruzione. Leonardo, a causa della sua fragilità polmonare, ha attivato l’istruzione domiciliare da diversi anni. Questo servizio, garantito da un insegnante di sostegno per tutte le ore previste dal suo Piano Educativo Individualizzato (PEI), gli ha permesso di rimanere connesso con la sua classe, anche solo virtualmente, per momenti brevi ma fondamentali per la sua inclusione.
“Tuttavia, quest’anno, con il cambio di dirigenza scolastica, la situazione è drasticamente peggiorata – fanno sapere i genitori Michael Ferri e Veronica Pitino –. Leonardo ha visto ridotte le sue ore di sostegno domiciliare a sole 4 ore settimanali e gli è stato negato il diritto di collegarsi da remoto con la classe, una pratica che negli anni precedenti gli aveva consentito di sentirsi parte del gruppo e di vivere momenti di condivisione con i compagni. Non solo – precisano i Michael e Veronica –: non gli è stata garantita nemmeno la continuità didattica con il precedente insegnante di sostegno, una figura fondamentale, visto che Leonardo, essendo non verbale e non motorio, necessita di un educatore in grado di lavorare con strumenti tecnologici avanzati, come il puntatore oculare, essenziale per la sua comunicazione”.
Secondo quanto riferito dai genitori in una nota, “la dirigente scolastica, basandosi su normative di secondo livello, ha negato il supporto completo previsto per Leonardo, violando così il diritto di istruzione del bambino, sancito dalla legge 104/92. Invece, il Comune di Porto Mantovano ha prontamente attivato il servizio di un’educatrice per 8 ore settimanali, ma tale figura non è autorizzata a svolgere didattica. Ciò significa che Leonardo si ritrova a lavorare su argomenti già trattati, restando tagliato fuori dalla vita scolastica e dal percorso educativo in atto”.
I genitori di Leonardo hanno fatto sentire la loro voce, chiedendo semplicemente ciò che fino all’anno scorso era garantito al loro figlio: la possibilità di avere l’insegnante di sostegno a casa per tutte le ore scolastiche, in caso di impossibilità a frequentare, e la possibilità di collegarsi da remoto con la classe per brevi momenti. Questi piccoli gesti di inclusione sono vitali per Leonardo, perché gli permettono di sentirsi parte della scuola e della sua comunità, si legge nella nota. Inoltre, i genitori si interrogano sul motivo per cui non sia stata garantita la continuità con l’insegnante di sostegno dello scorso anno, una figura preparata e competente, capace di lavorare con Leonardo in maniera efficace. “La mancanza di continuità nell’istruzione è una delle problematiche più gravi che affligge i bambini con disabilità complesse, che hanno bisogno di figure di riferimento stabili per costruire un percorso educativo”, è il commento.
La situazione di Leonardo non è purtroppo un caso isolato – si legge ancora nella nota –. Troppe volte, le istituzioni, invece di facilitare il percorso di inclusione e apprendimento dei bambini disabili, impongono ostacoli burocratici e normativi che compromettono la loro crescita. Leonardo non può aspettare: la sua disabilità non va in vacanza, e ogni giorno perso è un passo indietro per il suo sviluppo personale e sociale. È ora che le istituzioni rispettino i diritti dei bambini come Leonardo, garantendo loro non solo la continuità educativa, ma anche quella dignità che spesso viene loro negata. Il diritto all’istruzione è universale e deve essere accessibile a tutti, indipendentemente dalle loro condizioni di salute. Non possiamo permettere che siano le inefficienze del sistema a isolare un bambino dalla vita scolastica e sociale.
