Fatti
Un nuovo hospice pediatrico a Padova
Dodici stanze, al posto delle attuali quattro, per ospitare altrettanti bambini affetti da malattie incurabili. Un progetto che dimostra la necessità di investire su cure palliative
Autoironici, fragili ma anche sicuri di sé e delicati come fiori. Sono i 250 bambini e ragazzi veneti che, affetti da malattie per le quali ancora non esistono cure, sono presi in carico ogni giorno soprattutto a domicilio. Sono assistiti dall’hospice padovano, una delle sette strutture esistenti in Italia, ma sono 900 quelli che dovrebbero essere seguiti, e così a Padova, la città in cui nel 2008 è nato il primo hospice pediatrico italiano, si realizzerà il progetto del “NuovoHospice Pediatrico – Centro di riferimento regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche della Regione Veneto”. Mercoledì 16 novembre, alla presentazione del progetto, tre testimonial d’eccezione hanno consegnato il senso profondo della necessità di questa struttura: Lia, Adam, e Gabriele,giovani pazienti che hanno raccontato la loro esperienza. «L’hospice mi dà sicurezza perché so che c’é» ha raccontato Lia, ragazzina dai grandi occhi dolci e sorridenti, in sedia a rotelle a causa dell’atrofia muscolare spinale e che sente la malattia «una parte di me». Adam, 13 anni, racconta felice del corso di disegno col tablet che ha concluso con un autoritratto e, con la stessa leggerezza, spiega di frequentare l’hospice per potersi lavare senza troppo dolore perché la sua malattia – l’epidermolisi bollosa – non gli consente nemmeno una semplice doccia. Gabriele, collegato via telematica, è affetto da miopatia ma la malattia non lo ferma perché «lo sport è vita e da quando lo pratico sono rinato». E infatti è campione di calcio e di wheelchair hockey, l’hockey su sedia a rotelle. Frequenta l’hospice da quando aveva tre anni e «per me è brutto e bello, ma c’è sempre quando ho bisogno. Con più postiletto sarebbe una certezza. Disagio? Mai avuto disagio. Uso l’autoironia per salvarmi e non mettere a disagio nessuno». Applausi. Il nuovo polo sarà realizzato grazie all’impegno della Regione Veneto, che metterà a disposizione gli immobili, e dell’Azienda Ospedaliera dell’università. L’attuale sede in via Ospedale civile verrà sostituita da una struttura più ampia e diffusa che sarà in via Falloppio, a pochi passi dal policlinico universitario, e offrirà 12 stanze al posto delle attuali quattro, mentre in un palazzo adiacente troverà spazio il personale sanitario. Il grande valore del progetto sta anche nei nove appartamenti che saranno ristrutturati in via San Massimo e che saranno messi a disposizione dei genitori dei piccoli pazienti. Ma per far diventare realtà il progetto del nuovo hospice pediatrico c’è bisogno di risorse economiche e qui entra in gioco l’associazione La Miglior Vita Possibile nata nel 2018 a Padova per promuovere ciò che può migliorare la condizione di salute e di vita della popolazione pediatrica che ricorre alle cure palliative. Per realizzare il progetto l’associazione ha lanciato una raccolta fondi. «Abbiamo bisogno di un largo sostegno da parte di tutti – spiega Giuseppe Zaccaria, presidente dell’associazione – Abbiamo bisogno che di cure palliative pediatriche si parli sempre più, abbiamo bisogno di finanziamenti per poter dare vita, e mai termine penso sia più adatto, al nuovo hospice pediatrico: quel luogo dove bambine e bambini, oltre che le loro famiglie, possano vivere ogni giorno “la migliore vita possibile”». Ma l’attenzione dell’Università patavina su un tema così importante non si ferma all’hospice e la rettrice Daniela Mapelli ha annunciato che l’ateneo ha istituito il primo insegnamento in Italia in cure palliative pediatriche. Il nuovo corso di laurea sarà attivo dal 2023 e completerà un’offerta formativa che già prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e la scuola di specializzazione aperta da poco.
Un luogo domestico per gli ultimi istanti
L’hospice è una struttura residenziale, integrata nella rete delle cure palliative, dove il paziente, per il quale non è più possibile svolgere una adeguata assistenza a domicilio, viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale. All’interno della struttura sono previsti percorsi di supporto psicologico ai caregivers (partner, familiari, amici o altre persone di riferimento). Le sedi hospice dell’Ulss 6 sono: a Padova presso la Fondazione Immacolata Concezione “Struttura Paolo VI” (16 posti letto); a Camposampiero presso il Centro servizi per anziani “Bonora” (6 posti letto); a Cittadella nel Centro servizi per anziani (6 posti letto); a Montagnana all’ospedale (8 posti letto).
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