Fatti
L’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione il 22 e 23 maggio per l’annuale momento delle manifestazioni nazionali. L’edizione 2026 si tiene a Padova, nella cornice dell’Hotel Crowne Plaza (Via Po, 197). La scelta del luogo non è casuale. Uildm ha un legame speciale con Padova, città in cui si trova la sede nazionale e dove è ancora vivo il ricordo della presenza di Federico Milcovich, che nel 1961 ha fondato l’associazione.
«Le manifestazioni nazionali sono l’appuntamento più importante per la nostra associazione perché si riunisce la comunità Uildm, composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner – dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale – È un’occasione preziosa per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire inclusione.
Quest’anno abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiamo infatti i 65 anni di Uildm al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari».
Uildm nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 63 sezioni locali, i 3 mila volontari e i 9 mila soci, che sono punto di riferimento per circa 30 milapersone. Uildm svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
Le manifestazioni nazionali si presentano come un evento articolato, costituito da sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi, legate all’esperienza delle persone con malattie neuromuscolari e delle famiglie; accanto a esse, verranno proposte sessioni di carattere medico – scientifico che offriranno aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca scientifica in ambito neuromuscolare insieme ad approfondimenti medici, utili per la gestione della quotidianità di chi convive con queste patologie.
Si parte venerdì 22 maggio al mattino con la cerimonia di apertura per celebrare i 65 anni di Uildm e lo spazio dedicato ai saluti istituzionali. Segue il panel “Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo” alla presenza dei rappresentanti di Enac-Ente nazionale per l’aviazione civile e Fish; nel pomeriggio è previsto l’incontro del Gruppo Giovani Uildm con Lisa Noja, consigliera regionale della Lombardia. Successivamente, “Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza”, momento che racconterà i numeri e i risultati della piattaforma nata per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, lanciata da Uildm nell’ottobre del 2025.
La giornata di sabato 23 si apre con il momento “Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili” alla presenza dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. A seguire uno spazio dedicato a Fondazione Telethon e alle strategie e azioni per l’anno 2026-27.
In parallelo, nella stessa mattina, viene proposta una sessione scientifica di aggiornamento alle famiglie che affronterà temi legati alla gestione dell’insufficienza respiratoria, nuove terapie, screening neonatali e tecniche diagnostiche di ultima generazione, nuovi LEA, nuovi ausili, dispositivi “wearable” e intelligenza artificiale. Al temine, si svolge la tavola rotonda con le associazioni di pazienti dal titolo “Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?”. Il pomeriggio conclusivo di questa due giorni è dedicato all’assemblea dei soci Uildm.
Il programma completo è disponibile su uildm.org
