MosaicoTorna l'iniziativa promossa dalla Fondazione Maruzza: in Italia solo il 18% dei minori eleggibili le riceve, anche a causa di false credenze e tabù sulla malattia inguaribile pediatrica. Obiettivo: promuovere una corretta informazione e sfatare pregiudizi
Fondazione Maruzza, impegnata, da oltre 20 anni, nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili, è lieta di annunciare l’avvio del 2° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, inaugurato il 15 maggio presso la sede prestigiosa del Ministero della Salute. Dopo il grande successo dell’edizione 2022, che ha raccolto più di 27.000 partecipanti con 41 eventi in 16 regioni italiane, e il coinvolgimento di oltre 120 associazioni, l’edizione 2023 si annuncia ancora più densa di avvenimenti, con l’obiettivo ad alto valore sociale di promuovere la conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) presso la cittadinanza, e sensibilizzare i professionisti sociosanitari e le istituzioni, al fine di rendere operative le Reti di CPP in tutte le regioni italiane. La manifestazione si svolgerà dal 15 maggio al 18 giugno con la collaborazione di circa 50 enti e associazioni, e comprende la realizzazione di una campagna di comunicazione nazionale collegata a iniziative e attività di carattere sportivo, scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo, diffuse a livello regionale. Al momento attuale il calendario prevede oltre 42 eventi a livello nazionale, aggiornati e consultabili sul sito dedicato.
E quest’anno le CPP hanno un nuovo amico, la medaglia d’oro Coppa del Mondo Pista nell’inseguimento a squadre, Filippo Ganna: “Sono davvero felice che lo sport, e il ciclismo in particolare, possano fare da megafono a un tema così importante come quello delle cure palliative pediatriche, in grado di regalare ai bambini inguaribili e alle loro famiglie qualità di vita e momenti di normalità e di serenità”.
Nel 2023, il tema comune a tutte le tappe sarà: “miti e limiti delle CPP”; l’intento e quello di diffondere corrette informazioni su cosa siano, come funzionino e a cosa servano le cure palliative pediatriche, andando a sfatare pregiudizi, false credenze e veri e propri miti che ancora oggi circondano le CPP e che incidono negativamente sulla richiesta, da parte delle famiglie, di accesso a tale tipo di assistenza. “Ancora oggi, purtroppo, le Cure Palliative sono spesso associate esclusivamente al periodo di terminalità o pericolosamente ritenute inutili, il termine “palliativo”, infatti, è spesso confuso col termine placebo o con l’eutanasia. L’ambivalenza sul significato e il tabù associato alla malattia inguaribile, soprattutto quando si tratta di minori, ha portato a sottovalutare anche il reale raggio d’azione dei servizi di Cure Palliative Pediatriche, sia da parte degli utenti, sia da parte delle strutture e istituzioni sanitarie locali.” ha dichiarato Silvia Lefebvre, Presidente della Fondazione Maruzza.
Oltre alla cittadinanza, la campagna mira a coinvolgere policy maker, dirigenti di aziende sanitarie, comunità medica, infermieristica e socio-sanitaria, necessari a implementare politiche, prassi e modelli in grado di garantire alle famiglie e ai minori che convivono con una diagnosi di inguaribilità il pieno accesso, sul territorio di residenza, a questa tipologia di assistenza, garantendo così loro il diritto a vivere nel miglior modo possibile.
“Federazione Cure Palliative è lieta di sostenere anche questa nuova edizione del Giro d’Italia delle CPP. La promozione e diffusione delle CPP è, infatti, un tema fortemente sentito dalla nostra Federazione e costituisce uno dei principali punti programmatici su cui stiamo lavorando, nel tentativo di generare nella cittadinanza, nei decisori politici e nelle parti interessate, il riconoscimento dei diritti dei bambini con bisogni di cure palliative. In quest’ottica, l’attuazione omogenea nel territorio nazionale delle Reti di CPP costituisce una priorità assoluta per garantire la presa in carico appropriata delle necessità assistenziali dei minori con malattie inguaribili e delle loro famiglie, indipendentemente dalla loro età e dal luogo in cui vivono. La strada da percorrere è ancora lunga ma la massiccia partecipazione a questa iniziativa dice che i tempi sono finalmente maturi…quindi avanti così!”, ha dichiarato Tania Piccione, Presidente Federazione Cure Palliative.
Durante l’evento di lancio svoltosi al Ministero della Salute, è stato inoltre presentato Palliped il primo Studio Nazionale, dedicato alle Cure Palliative Pediatriche in Italia. Lo Studio è stato coordinato dalla Dott.ssa Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno incondizionato della Fondazione Maruzza. Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
Chiara Ludovisi
