MosaicoLa Fasd è una malattia invisibile che riguarda l’1% della popolazione globale. Claudio Diaz, (Aidefad): “Per 10 anni sono stato curato per problemi psichiatrici prima di arrivare alla diagnosi di Fasd”. In partenza un corso di formazione per i professionisti sanitari e una rete di specialisti
Si celebra oggi la Giornata internazionale sui disturbi dello spettro feto alcolico-Fasd, un termine “ombrello” utilizzato per descrivere l’eterogeneità delle manifestazioni che possono colpire le persone esposte all’alcol durante la gravidanza e l’allattamento, provocando danni che vanno dalle anomalie fisiche (tratti del viso, cuore, ossa, sistema neuroimmune, sistema gastrointestinale e sistema nervoso centrale) a disturbi di tipo cognitivo e/o comportamentale. L’insieme di problemi più grave e clinicamente riconoscibile è la Sindrome feto alcolica (Fas). Se la diagnosi non giunge prima dell’adolescenza le conseguenze più tipiche sono lo sviluppo di dipendenze, la psichiatrizzazione con diagnosi di disturbo bipolare, depressione o simili. Un capitolo connesso alla Fasd è quello delle adozioni e degli affidi. In questa particolare popolazione di persone l’incidenza è molto più alta, ma l’adozione rende più difficile l’iter diagnostico in quanto spesso mancano le informazioni relative ai genitori biologici.
“La scarsa conoscenza dei problemi legati all’utilizzo dell’alcol in gravidanza e delle problematiche derivanti dalla Fasd può determinare delle diagnosi sbagliate, questo è sicuramente il primo problema per i pazienti. Io sono figlio adottivo e solo a 38 anni ho scoperto che entrambi i miei genitori biologici erano alcolisti e tossicodipendenti”, spiega Claudio Diaz, presidente di Aidefad, l’associazione fondata il 9 settembre di due anni fa da pazienti, genitori e specialisti con l’obiettivo di implementare le diagnosi, promuovere la prevenzione attraverso l’informazione sui rischi legati al consumo di alcol in gravidanza, sensibilizzare l’opinione pubblica. “Per 10 anni – prosegue – sono stato curato per problemi psichiatrici, poi ho trovato un medico che è stato ad ascoltarmi e, per fortuna, è arrivata la diagnosi di Fasd. Questa esperienza traumatica mi ha spinto ad approfondire sempre più l’argomento, stringere relazioni in Italia e all’estero con altre persone con Fasd e con i familiari che si trovano spesso da soli a combattere contro una patologia che può portare anche a gravi problemi di dipendenze e illegalità. Nel nostro paese è necessario fare un grande lavoro con i medici – sottolinea il presidente – ed è proprio per questo che la nostra associazione si avvale di un comitato scientifico che ci aiuterà a sensibilizzare gli operatori sanitari su questi temi”.
La Fasd è una malattia “invisibile” che tende a manifestarsi quando il bambino comincia a essere più grande. I sintomi più visibili sono alterazioni neuro-comportamentali e delle funzioni esecutive o adattive che tendenzialmente vengono ricondotte a ragioni psicologiche e/o psichiatriche. L’esposizione prenatale all’alcol può danneggiare il cervello del feto causando, nei bambini, disturbi di apprendimento e sviluppo di comportamenti difficili. Crescendo, molti giovani affetti da Fasd possono venire coinvolti nell’uso di droghe e alcol e in azioni di microcriminalità fino ad arrivare, in età adulta, a manifestare problemi con il lavoro e di relazione”, ha dichiarato Diane Black, presidente di Eufasd Alliance, consigliera di Fas Foundation of the Netherlands e co-presidente di Fasd Global, oltre che, e soprattutto, madre adottiva di 3 giovani con Fasd.
A livello mondiale, la stima della prevalenza della sindrome alcolica fetale oscilla tra lo 0,5 e i 3 casi su 1.000 nati vivi nella maggior parte delle popolazioni, con alcune comunità che hanno tassi più alti. L’intero spettro dei disturbi correlati (Fasd), invece, è stimato in circa l’1% della popolazione globale. Per quanto riguarda la prevalenza di Fas e Fasd in Italia l’unico studio realizzato dal team di Mauro Ceccanti dell’Università La Sapienza di Roma, ed effettuato su bambini di scuole primarie di due provincie del Lazio, ha evidenziato una prevalenza compresa tra il 4 e il 12 su 1.000 di Fas, e tra il 2.3% e il 6.3% dell’intero spettro della Fasd.
Proprio nel mese di settembre, a due anni dalla nascita dell’associazione, Aidefad propone due iniziative mirate. La prima è un corso di formazione sulla Fasd, con inizio il prossimo 15 settembre, rivolto a professionisti sanitari e assistenti sociali e realizzato dagli esperti dell’associazione su incarico incarico del Centro nazionale dipendenze e doping dell’Istituto superiore di sanità. L’altra riguarda il primo incontro in Italia in modalità telematica con vari specialisti (pediatri, neuropsichiatri, neuropsicologi, psicoterapeuti e psichiatri) provenienti da diverse regioni per costruire una rete di professionisti che possa accogliere, fare diagnosi e seguire nel tempo le persone con Fasd avendo sempre al centro di questo lavoro i bisogni dei pazienti e delle famiglie.
Carla Chiaramoni
