Mosaico
Nei giorni scorsi il Consiglio dei ministri ha approvato il disegno di legge proposto dal ministro per le Disabilità Locatelli che introduce disposizioni in materia di riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari: i così detti caregiver. Questo ddl, pur rappresentando un importante punto di partenza, presenta forti lacune. Basta pensare a famiglie come le nostre.
“Respirando” è un’associazione che si prende cura delle famiglie dei bambini medicalmente complessi indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti. I bambini medicalmente complessi sono bambini che dipendono da strumentazioni mediche per vivere, in particolare ventilazione meccanica, ossigeno e pompe per la nutrizione enterale o parenterale e sono malati inguaribili. I loro caregiver sono i genitori e in particolare quasi sempre è la mamma ad essere il caregiver principale.
Nella maggior parte delle nostre famiglie, il caregiver principale è impegnato giorno e notte (24 ore!), 7 giorni su 7, nell’assistenza ad alta complessità del bambino costringendolo a rinunciare al lavoro e ad una vita sociale. Non ha tempo per curare la relazione di coppia, i fratelli, la propria salute. Non va in vacanze, non ha pause.
Alcune delle nostre famiglie hanno due bambini medicalmente complessi e in alcune i caregiver a tempo pieno sono entrambi i genitori. Questo comporta un carico di stress fisico ed emotivo inimmaginabile e ad esso si aggiunge la faticosa e infinita burocrazia, la lotta per ricevere gli adeguati servizi territoriali socioassistenziali ma anche scolastici, quando le condizioni del bambino lo consentono. Altro tema delicato quello della scuola, che troppo spesso non offre le figure adeguate per consentire ai bambini medicalmente complessi di frequentarla e andare in gita, costringendo così il caregiver ad andare a scuola e in gita con il bambino pur di fargli vivere l’esperienza formativa e sociale scolastica.
I nostri caregiver vivono tra casa e ospedale per i frequenti ricoveri. Ospedale che spesso è lontano dal domicilio anche centinaia di chilometri. Non possono essere solo genitori che curano, educano e coccolano i loro piccoli, ma per assisterli adeguatamente si trovano costretti a svolgere mansioni sanitarie che competerebbero a infermieri, fisioterapisti, medici e addirittura rianimatori ahimè.
Quando una malattia colpisce un bambino, un’intera famiglia è coinvolta e stravolta, impattando su ogni membro.
La cura del bambino e della sua famiglia passa necessariamente dal riconoscimento della figura del caregiver con un’adeguata retribuzione economica e contributi pensionistici, senza vincolarla al reddito annuo o a livelli di Isee così bassi. Le nostre mamme, i nostri papà hanno bisogno di aiuto economico e di servizi a loro dedicati, perché è vero che l’amore cura e noi ne siamo l’esempio, ma l’amore da solo non basta.
