IdeeLa ricerca. I risultati dell’ultimo studio della Fondazione Zancan parlano chiaro: oltre alla clinica servono relazioni, aiutare ad aiutarsi è imprescindibile per un buon esito
Cosa succede se una diagnosi di tumore rimette in discussione la vita, i progetti, i sogni non realizzati? I tumori sono la seconda causa di morte, ma la possibilità di guarire dopo la diagnosi ci sta chiedendo di riconfigurare il problema. Molti malati, infatti, imparano a convivere attivamente con la malattia, affidandosi alle cure che ricevono, arricchendole con quello che la medicina non può dare. Chi improvvisamente vive questa esperienza sa quanto la sfida sembri impossibile mentre la malattia mette a dura prova. Le nuove conoscenze scientifiche aiutano la clinica ad affinare le proprie capacità. Orientano le scelte dei curanti, l’utilizzo dei farmaci, la gestione dei percorsi di cura. Da anni la genetica sta facendo conoscere capacità nascoste in ogni persona, per contrastare mutazioni patologiche. Ma c’è altro che può aiutare e alimentare la forza necessaria? Può essere cercato nelle componenti umane, valoriali e spirituali di ogni vita. Cosa sappiamo? La letteratura scientifica e la ricerca propongono il meglio alla clinica, perché i curanti possano diagnosticare e prognosticare cure efficaci e personalizzate. Ma la ricerca propone poco agli aiutati, cioè alle persone malate. Il meglio che possono fare è invece prezioso, quando i curanti e i curati agiscono insieme, sinergicamente, condividendo quello “che hanno e che sono”. Le evidenze incoraggiano a convivere attivamente con la malattia, non in termini utopici, ma come possibilità concreta a vantaggio della clinica del futuro, quella capace di gestire la reciprocità tra curanti e curati e “concorrere insieme al risultato”, componendo archi di capacità cliniche e umane. Sono forze a disposizione per costruire i sistemi di fiducia necessari per fare la differenza. Lo dicono i risultati dello studio sui “Percorsi clinici, organizzativi e assistenziali delle persone con malattia oncologica”. Il prof. Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto superiore di sanità, li commenta così: «Questo diventa ancor più vero per patologie cronico degenerative come quelle oncologiche che per poter essere affrontate al meglio richiedono l’interazione tra la dimensione clinico terapeutica (multi disciplinare e caratterizzata da trattamenti sempre più tecnologici), quella assistenziale (da declinare in modo coordinato e continuo nel tempo tra professionisti e contesti diversi per intensità di assistenza), e quella psicologico relazionale, che va a incidere in modo significativo sulla vita e sugli atteggiamenti della persona affetta e della sua rete di relazioni» (dal rapporto della Fondazione E. Zancan, p. 7). Parla della possibile evoluzione delle relazioni terapeutiche, di «prendersi cura» della persona con patologia oncologica, che diventa capace di considerare tutte le dimensioni vitali, da quella «biologica» a tutta la persona, anche se malata, ma non fruitrice passiva di prescrizioni specialistiche e attiva nell’apprendere e condividere potenzialità nascoste nelle relazioni terapeutiche. Significa passare dal curare monodirezionale all’aiutare ad aiutarsi, facendo leva sul tutto necessario per contrastare la malattia.
Come può avvenire un cambiamento così radicale? Lo raccontano le persone malate, con delicatezza e riconoscenza per quanti, professionisti e volontari, con loro ogni giorno affrontano i problemi clinici ed esistenziali. Ne parlano anche i volontari che aiutano a far dialogare “i curanti e i curati”. A volte questo incontro può avvenire improvvisamente, quando anche i curanti sono costretti a passare dall’altra parte, anche loro bisognosi di cure. Sperimentano come dovrebbero essere le relazioni di cura: incontri di responsabilità e capacità, con reciprocità necessarie per valorizzare l’aiutare ad aiutarsi. Lo ribadisce anche Silvia Franceschi, ricercatrice e direttrice scientifica del CRO di Aviano, il centro regionale di riferimento oncologico della regione Friuli-Venezia Giulia, commentando i risultati dello studio. Evidenzia l’importanza di concentrarsi su quello che dicono i malati, «soprattutto quelli che hanno segnalato specifiche criticità, perché sono probabilmente i pazienti più attenti che possono fungere da avanguardia per migliorare i percorsi assistenziali». È un invito all’ascolto, a migliorare le cure e le capacità di gestirle insieme. Gli esiti delle cure sono misurabili con parametri organici e funzionali, mentre non possono fare a meno delle forze relazionali, valoriali e spirituali, per umanizzare e soprattutto potenziare i benefici dei percorsi di cura clinici, organizzativi e assistenziali delle persone con malattia oncologica. È speranza necessaria per convivere attivamente con la malattia. Esce rafforzata dalle indicazioni di questa ricerca, realizzata da ricercatori con quasi 400 pazienti e molte organizzazioni di volontariato oncologico, testimoniando che (anche) il fare ricerca in “concorso al risultato” può sorprendere con risultati promettenti.
Tiziano VecchiatoPresidente Fondazione Zancan
