MosaicoÈ la denuncia di Maria Vaccari, presidente dell'associazione "Gli amici di Luca", che quotidianamente si sente raccontare storie di famiglie impossibilitate ad andare a trovare i propri parenti da troppo tempo. il 7 ottobre la "Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma"
Si poteva forse decidere diversamente, ma “la pandemia ha portato a scegliere che i familiari di persone in coma o con grave cerebrolesione possano aspettare”, stare lontano, lasciando tutto in gestione agli operatori delle varie strutture sanitarie. È la denuncia di Maria Vaccari, presidente dell’associazione “Gli amici di Luca”, che quotidianamente si sente raccontare storie di famiglie impossibilitate ad andare a trovare i propri parenti da troppo tempo. Per questo la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma” del prossimo 7 ottobre avrà un valore doppio rispetto al solito. Ma il Covid ha portato a mettere in secondo piano l’idea stessa di una “famiglia come elemento insostituibile e riabilitativo”, aggiunge Fulvio De Nigris, direttore del centro studi per la ricerca sul coma “Gli amici di Luca”, ma ha innescato anche “una disattenzione nei confronti delle risorse e delle donazioni indispensabili per il proseguimento delle attività di una associazione come quella della “Casa dei risvegli Luca De Nigris”.
Quella di quest’anno sarà la 23esima edizione della giornata nazionale e la settima “Giornata europea dei risvegli”, e avrà un primo momento di incontro e sensibilizzazione il 4 ottobre in via Rizzoli per ribadire la necessità di guardare le differenze e le disabilità non come un punto di arrivo ma come un nuovo punto di partenza. Poi il 7 ottobre il momento clou con la tradizionale festa nel Giardino Casa dei Risvegli Luca De Nigris in via Giulio Gaist a Bologna, durante il quale si parlerà anche della gestione post-acuta delle persone che hanno attraversato un periodo di coma, degli spazi e delle necessità di accoglienza o nuove domiciliarità. Testimonial sarà ancora una volta Alessandro Bergonzoni.
La “Giornata nazionale dei risvegli” si chiuderà al Teatro Dehon alle 21 con la compagnia teatrale “Gli amici di Luca”, formata da persone uscite dal coma. Il titolo è “Elogio all’amore – Storia di uno spettacolo immaginato” con la regia di Deborah Fortini e il coordinamento pedagogico di Martina Pittureri. Lo spettacolo è frutto dei laboratori teatrali del progetto “Diversimili: coma to community” e racconterà l’esperienza di fare un nuovo teatro da remoto, l’unica modalità possibile nei mesi di restrizioni. “Lo spettacolo racconterà questa avventura via web- spiega Fortini- il mancato contatto è stato sostituito da frammenti d’ immagine, dove il montaggio in sequenza, ha dato vita a un racconto poetico in cui far convergere nel suo interno, una narrazione ricca di suggestioni, dove riflettere ancora una volta sulla condizione di fragilità dei nostri protagonisti”.
Ma ci sarà anche un altro importante appuntamento il weekend subito successivo: il 9 e il 10 ottobre si svolgerà il webinar conclusivo della “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni” che rappresentano i familiari con un parente in coma o in stato vegetativo. Sarà il momento per esporre le conclusioni raggiunte da otto diversi gruppi di lavoro e provare a trovare punti d’accordo su tematiche relative a diritti e condizioni di vita. E sarà l’occasione “per rimarcare la necessità di garantire un corretto approccio sanitario ma anche un adeguato approccio sociale– conclude De Nigris- alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici saranno le buone raccomandazioni da sottoporre ai politici e alle istituzioni competenti”.(DIRE)
