Idee
La legge di bilancio 2023 – che ha integrato la legge 38 del 2010 – ha imposto a Regioni e Province autonome di garantire entro il 2028 le cure palliative al 90 per cento della popolazione che ne ha bisogno. Stando al piano di implementazione delle cure palliative della Regione Veneto pubblicato a gennaio 2026, il bisogno potenziale di cure palliative (Cp) di base e specialistiche è stimato in circa l’1 per cento della popolazione adulta – pari a circa 40.250 persone – mentre il bisogno di cure palliative pediatriche (Cpp) specialistiche è stimabile in circa 18 minori per 100 mila abitanti all’anno a livello regionale, con un bacino più ampio per le Cpp di base e generali (tra 34 e 54 minori per 100 mila abitanti all’anno).
Gli obiettivi, dunque, sono chiari. Ma a che punto è il Veneto con il potenziamento delle cure palliative e quali criticità bisogna affrontare oggi? È necessario innanzitutto prendere in esame alcuni dati. Le unità di cure palliative domiciliari (Ucp-dom) risultano attive in tutte le nove aziende sanitarie (Ulss) del Veneto, con una distribuzione numerica variabile tra i diversi distretti: accanto alle équipe pubbliche, in alcuni territori sono presenti anche équipe convenzionate, che contribuiscono all’erogazione delle cure palliative domiciliari.
I numeri raccolti dalla Rete Regionale Cure Palliative dicono che nel 2025 sono stati presi in carico a domicilio dalle Ucp-dom delle Ulss 12.565 pazienti, di cui 10.131 oncologici e 2.434 non oncologici. Si tratta di pazienti che necessitano di cure a media e alta intensità; per i pazienti meno complessi, l’assistenza può essere fornita a livello domiciliare da altri servizi con l’eventuale consulenza del medico palliativista, oppure a livello ambulatoriale negli ambulatori di Cp.
Tuttavia, sempre secondo il piano regionale pubblicato a gennaio, in termini di casistica una quota rilevante – circa il 60 per cento delle persone che hanno bisogno di cure palliative – è riconducibile a patologie non oncologiche in fase avanzata (insufficienze d’organo, patologie neurologiche degenerative, demenze e altre condizioni croniche complesse), accanto a una componente oncologica significativa, ma non prevalente (circa il 40 per cento).
La necessità presente su tutto il territorio nazionale di estendere le cure palliative in maniera sistematica e integrata anche ai pazienti non oncologici rappresenta l’obiettivo principale della Regione e delle aziende sanitarie del Veneto da realizzare nell’arco dei prossimi tre anni. Lo spiega Giovanni Poles, medico e direttore dell’Unità di cure palliative dell’Ulss 3 Serenissima e coordinatore della Rete regionale per le cure palliative e la terapia del dolore del Veneto: «Entro il 2028 bisogna fare in modo che anche i pazienti non oncologici abbiano la stessa possibilità di accesso alle Cp. Saranno necessarie maggiore collaborazione e integrazione tra i servizi territoriali, anche se il Veneto rappresenta già una realtà incoraggiante».
Tornando al dato dei pazienti presi in carico, per quanto riguarda l’ambito pediatrico l’area oncologica rappresenta una quota minoritaria. La popolazione pediatrica seguita in Italia, e in particolare in Veneto, è costituita prevalentemente da pazienti con patologie non oncologiche a elevata complessità come malattie neurologiche severe, genetiche e rare, metaboliche, insufficienze respiratorie croniche, cardiopatie complesse, gravi disabilità multisistemiche e altre. A oggi sono 362 i pazienti pediatrici presi in carico a livello regionale.
Ma cosa fanno le Cp nello specifico? Quali figure professionali se ne occupano? Le équipe di cure palliative gestiscono i sintomi che hanno maggior impatto sulla qualità di vita del paziente, come ad esempio il dolore; sono costituite da un team multidisciplinare di medici palliativisti, infermieri e psicologi, ma per garantire un livello di assistenza qualificata a un numero sempre maggiore di persone «sarà necessario innalzare ulteriormente il livello delle competenze in cure palliative del personale sanitario che opera negli ospedali, nel territorio, così come nelle case di riposo, dove si sta già facendo molta formazione» aggiunge Poles.
A garanzia di un maggior livello di qualità dell’assistenza, a partire da quest’anno la Regione del Veneto ha iniziato ad accreditare anche associazioni di volontariato che erogano Cp. «Il Veneto è una delle prime Regioni in Italia ad aver introdotto questo tipo di accreditamento: è un salto di qualità molto importante, un passo ulteriore verso una rete di cure palliative sempre più strutturata e di qualità» conclude Poles.
E le associazioni del territorio come contribuiscono a sensibilizzare su questo tema? «Come Ordine dei medici di Padova abbiamo istituito una commissione sulle cure palliative, che sta redigendo un documento di supporto e stimolo alle aziende sanitarie in cui vengono elencati i diritti delle persone sottoposte a cure palliative specificando il contenuto delle stesse – spiega Maria Chiara Corti, vice presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Padova – Una criticità che abbiamo individuato è la mancanza del contenuto assistenziale delle cure palliative, cioè: a quanti accessi domiciliari ha diritto il paziente? Quanti medici palliativisti servono nell’équipe che lo segue? Quanti infermieri devono essere impiegati per 100 mila abitanti? Questi aspetti non sono specificati dalla legge. Quando sono stati definiti i livelli essenziali di assistenza sanitaria (Lea), nel 2017, lo si è fatto in termini qualitativi, ma non quantitativi, mentre ritengo fondamentale descrivere il contenuto delle cure palliative. Oltre a stabilire a quante persone dobbiamo garantirle, è necessario definire anche cosa dobbiamo garantire».
In generale sulle Cure palliative è necessario un passo in avanti dal punto di vista culturale, che tocchi non solo i professionisti sanitari, ma anche le famiglie e tutta la cittadinanza. Maggior consapevolezza significa maggiori possibilità per i cittadini di ricevere le cure necessarie.
Nodo fondamentale per garantire il diritto alle cure palliative è il personale. La Società italiana di cure palliative dipinge un quadro in chiaro scuro. Se è vero che dall’istituzione della Scuola di specializzazione in cure palliative nel 2022, i numeri sono aumentati, rimane il fatto che nel 2025 su 165 posti in totale solo 64 sono stati assegnati (15 nel Sud e isole, 20 nel Nordest, 18 Nordovest e 11 al Centro). La stessa Società stima che in Italia manchino 6 mila professionisti dedicati (medici e infermieri), mentre solo una persona malata su tre accede alle cure palliative.
Nel futuro, più che i medici, mancheranno in modo drammatico gli infermieri. Nel 2022 a Padova, le dimissioni del 50 per cento degli infermieri è stato un fattore determinante per la chiusura dell’hospice Santa Chiara gestito dalle suore Elisabettine.
Esiste un approccio clinico alle cure palliative che in Italia è ancora tutt’altro che diffuso, che tuttavia viene considerato fondamentale dagli specialisti: si tratta del legacy project (che potremmo tradurre con “progetto eredità”) che mette in primo piano gli aspetti esistenziali e spirituali del paziente, migliorando la sensazone di benessere della persona malata e dei familiari.
Durante le attività di legacy – si focalizzano alcuni aspetti della vita del paziente, spiega il dott. Sergio Maluta nel numero 1 del Bollettino 2026 dell’Ordine dei medici – le cose che più ha apprezzato nella vita, le persone per lui più importanti, il modo con cui vuole essere ricordato, le idee, i libri e le musiche che hanno influenzato la sua vita. L’importanza della spiritualità nel fine vita è ampiamente riconosciuta e negli Stati Uniti ricade nell’alveo della dignity terapy, che punta ad aumentare la dignità del paziente.
