MosaicoApprovato dalla commissione Sanità e Politiche sociali, il disegno di legge dovrà essere approvato in consiglio regionale il 22 novembre. “Il testo è irricevibile. Torniamo a chiedere di essere ascoltati. Niente su di noi senza di noi”
Non va affatto bene, il disegno di legge sul caregiver familiare che il consiglio regionale della Lombardia si accinge ad approvare: di più, è “irricevibile”. Lo affermano con forza il comitato Confad (Coordinamento nazionale famiglie con disabilita), insieme ad altre associazioni di familiari (Nessuno è escluso, Mondo Charge, First, Famiglie disabili lombarde, Abilità diverse, Coordinamento genitori Cdd milanesi, associazione In cerchio, Sotto lo stesso cielo, Mondo Abaut, Il Balzo Milano). Il testo approvato a fine ottobre dalla commissione Sanità e Politiche sociali presenta infatti, secondo le associazioni, delle criticità che, di fatto, impedirebbero alla legge di centrare il bersaglio, ovvero la tutela del caregiver familiare. Per questo, “chiediamo di essere auditi prima dell’approvazione, dopo che è stata rifiutata la richiesta di audizione da noi presentata durante la discussione del provvedimento”, è l’appello delle associazioni”.
Ma vediamo le principali criticità, che le associazioni hanno indicato nel dettaglio in una lettera recapitata ai consiglieri regionali.
Il primo punto riguarda la definizione di “volontario”, come viene definito il caregiver fin dai primi articoli del ddl. Ma “il caregiver familiare non svolge un’attività di cura volontaria: si prende cura responsabilmente del proprio congiunto al fine di non istituzionalizzarlo! Non viene peraltro chiarito, nell’articolo 2, come e con quali strumenti il caregiver familiare debba essere supportato dai servizi sociali, con ciò lasciando tutto in un’area del tutto incerta sotto il profilo degli obblighi dei servizi sociali”.
Per quanto riguarda il riconoscimento del caregiver, “non si parla integrazione e supporto sociale ed economico ma solo di riconoscimento formale e sostegno generico. Né si fa cenno al supporto e la facilitazione nelle pratiche burocratiche e alla sostituzione appropriata in caso di malattia del caregiver familiare: tutti aspetti che riteniamo fondamentali”, spiega Confad.
Nel testo si prevedono invece “percorsi psicologici e altri interventi non meglio definiti a proposito di sollievo ed emergenza . Avevamo invece proposto di istituire il sostituto caregiver familiare, scelto dalla persona con disabilità e dal suo caregiver familiare”.
Il testo del decreto contiene poi diversi riferimenti alla formazione del caregiver e al suo reinserimento lavorativo, specialmente nel campo dell’assistenza. “Dubitiamo fortemente che un caregiver familiare possa accettare di essere reintegrato con queste modalità, dopo anni passati ad assistere il proprio congiunto – afferma Confad – Peraltro noi non chiediamo formazione, in quanto siamo spesso più competenti noi delle varie figure assistenziali che ci vengono proposte. E per il supporto psicologico, difficilmente troviamo energie e tempo da dedicare”. In sintesi, “non abbiamo bisogno di formazione o gruppi di mutuo aiuto – afferma Confad – ma di tutele e sostegni concreti in termini di sollievo, sostituzione in emergenza, sostegno economico, accessi prioritari, semplificazione burocratica, inclusività, riconoscimento dei nostri diritti umani”.
Confad indica quindi alcuni “principi fondamentali da rispettare per una proposta di legge coerente, realistica e realmente tutelante: primo, “il caregiver familiare è colui che accudisce un parente con disabilità grave non autosufficiente in convivenza con il congiunto”; secondo, “il lavoro di cura, che logora e che deve essere sostenuto con opportune tutele, è esclusivamente quello di chi si fa carico del familiare in convivenza, senza soluzione di continuità, non potendo godere nemmeno dei diritti umani fondamentali. Così non è per chi si prende cura non in convivenza, a distanza e saltuariamente, avvalendosi di aiuti come le badanti per i genitori anziani”.
La terza puntualizzazione riguarda la sostanziale differenza tra caregiver e badante: “Il caregiver familiare non ha alcuna relazione di somiglianza con la figura del badante o assistente alla persona, personale inquadrato contrattualmente e che gode del diritto al riposo e alle ferie, diritto inesistente per i caregiver familiari”.
Confad ricorda infine che “l’Onu, accogliendo il ricorso che abbiamo presentato nel 2017, ha ribadito il 3 ottobre u.s. come le misure in favore del caregiver familiare siano insufficienti e largamente inadeguate a garantire una qualità di vita accettabile fondata sui diritti umani fondamentali. Il comitato si è infatti pronunciato anche in termini di sostegni economici, pensionistici, flessibilità del lavoro, regime fiscale agevolato, cure accessibili. L’Italia ha aderito nel 2006 alla convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che è diventata legge dello Stato Italiano, essendo stata recepita con procedimento legislativo specifico. Per questo, chiediamo di modificare la proposta di legge regionale e restiamo a disposizione per qualsiasi approfondimento, nell’ottica di una proficua e costruttiva collaborazione. Nulla di noi, senza di noi”.
Chiara Ludovisi
