MosaicoA raccontare la storia del piccolo Cesare, 5 anni, che da oltre tre anni fa quotidianamente i conti con un tumore cerebrale inoperabile, causato dalla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), che lo ha reso cieco a 18 mesi, è la mamma di Cece, Valentina Mastroianni
“Balleremo sopra la paura, sulle note di una pianola suonata da Cece, e ci muniremo di speranza per continuare a lottare. Ameremo la vita proprio come ci insegna nostro figlio, ogni giorno. Perché la storia di Cesare non è la storia di un’estenuante, ingiusta battaglia contro un maledetto mostro. È anche questo, ma non solo. È la storia d’amore più vera che potessi scrivere. È la storia di chi, nonostante tutto, sceglie a occhi chiusi la felicità”.
“La storia di Cesare”, seguita su Ig da oltre 284mila persone, esce dai social e va a riempire di colori le pagine di un libro. Intenso e travolgente.
A raccontare la storia del piccolo Cesare, 5 anni, che da oltre tre anni fa quotidianamente i conti con un tumore cerebrale inoperabile, causato dalla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), che lo ha reso cieco a 18 mesi, è la mamma di Cece, Valentina Mastroianni.
Il libro ha iniziato a vedere la luce a maggio scorso, quando le condizioni del piccolo Cesare sono peggiorate improvvisamente. Un nuovo tumore, molto aggressivo, ha fatto seriamente temere che potesse accadere il peggio. In quel momento di disperazione è nato il quadro di Cece, grazie al quale sono stati raccolti con il crowdfunding oltre 120mila euro per l’assistenza domiciliare pediatrica di Pordenone, una seconda raccolta fondi per il progetto “Cesare per la stanza dell’ascolto”, uno sportello di ascolto psicologico per famiglie. E ora il libro.
Pubblicato martedì 26 settembre, già alla seconda ristampa (la prima è stata letteralmente polverizzata nel preordine, che ha mandato in tilt anche il celebre portale di vendite online), il libro è stato presentato sabato scorso al teatro Accademia di Conegliano Veneto, il posto del cuore per mamma Valentina.
Ottocento le persone che in sala hanno seguito il racconto della mamma di Cece. Oltre mille quelle che sono rimasti incollati per oltre un’ora nella diretta Ig.
Nel dialogo con Lorenzo Tiengo, Valentina Mastroianni ha raccontato di come la vita, fin dall’infanzia, l’abbia catapultata “in situazioni inaspettate con un’imprevedibilità feroce, spiazzante”. “Mare aperto – ricorda – onde giganti. Nessun salvagente. Bisogna imparare a nuotare e bisogna farlo in fretta”.
L’infanzia difficile, la separazione dei suoi genitori, gli anni trascorsi con il fratello Gianmaria a casa di nonna Teresa, a Rua di Feletto, tra le colline trevigiane. “Una donna indurita dalla vita – ricorda commossa –, che ho amato tanto e che mi ha insegnato ad amare le persone così come sono”. E poi l’incontro con Federico Zambon, l’uomo della sua vita, il matrimonio e la nascita prima di Alessandro “carattere pacifico, sensibile e profondamente buono” e poi, tre anni e mezzo più tardi di Teresa, “il nostro imprevedibile uragano”. “Mancava ancora qualcosa, però. Anzi no. Mancava qualcuno. Una mamma certe cose le sente”, scrive Valentina. “Cesare fece capolino nelle nostre vite il 25 maggio 2018, al termine di una gravidanza stupenda. Il biondo di casa nacque ‘con la camicia’”.
Cesare ha un mese di vita quando sul collo del piccolo compare una macchiolina color caffellatte. Il primo segno attraverso cui si manifesta la NF1, una malattia genetica rara che colpisce e che entra a gamba tesa nella vita di Cesare e della sua famiglia. “Avrei dato tutto ciò che possedevo per tornare ad avere le preoccupazioni di una mamma qualunque. Un brutto raffreddore, un mal di pancia, qualche capriccio di troppo, il primo capitombolo”.
Quando, all’ospedale Burlo di Trieste – dove Cece è tutt’ora in cura – gli viene diagnosticato il tumore, Valentina si sente sull’orlo di un baratro. “Tumore, è una parola capace di spalancarti le porte dell’abisso. Una di quelle che non vorresti mai, mai e poi mai che entrasse nella tua vita. Figuriamoci in quella dei tuoi figli”.
Valentina racconta le giornate trascorse nel “bunker”, la stanza sterile del reparto di oncoematologia dove Cece viene ricoverato. Prima la chemioterapia (con i suoi effetti collaterali), poi un’allergia ad uno dei farmaci, che fa interrompere le cure.
Giorni, settimane e mesi difficili. Finché “a un certo punto, l’enorme intraprendenza di Cece e la sua grande voglia di autonomia ebbero la meglio sul tumore, sulla cecità, sulla paura, su tutto il resto”. “Il biondo di casa riconquistò il suo mondo un passo dopo l’altro”, trovando il modo per superare i suoi timori. E così Cesare inizia a vedere. Non con gli occhi, ma con tutti gli altri sensi”.
Alle pagine del libro mamma Valentina affida anche i tanti momenti di sconforto, le difficoltà e le paure. “Amare la vita con i suoi momenti belli e sì, con i suoi scivoloni – scrive –. Da una caduta può nascere un gesto d’amore. È come dire che, davanti a una situazione spiacevole, ci sono due vie per reagire: lamentarsi piangersi addosso e isolarsi nel proprio dolore, oppure cercare di vedere il bello, trovarlo e poi condividerlo con un sorriso. Siamo noi a scegliere quale strada intraprendere”.
“Tra i tanti schiaffi in faccia ricevuti, c’è una lezione che ho fatto mia. Nulla, davvero nulla, accade per caso”.
Il racconto di Valentina prosegue, intervallato dagli applausi delle persone in teatro e dai like e cuoricini di quelle collegate su Ig. La mamma di Cece parla anche dei social. “Ho aperto le pagine social per superare l’isolamento che si viene a creare intorno a una famiglia che si trova ad affrontare una situazione come quella in cui ci siamo ritrovati noi – sottolinea – in rete abbiamo trovato tanto sostegno dalla comunità virtuale. Ma preferirei avere meno like e un po’ più di vicinanza da parte della comunità reale”.
La presentazione del libro riserva una sorpresa per mamma Valentina. Ad organizzarla è papà Federico. In sala arriva Cece sulla moto di nonno Cesare, portata da zio Gianmaria. “Quello di rimettere in strada la moto di nonno Cesare è un progetto a cui lavoravamo da diversi anni – rivela commossa Valentina – questa volta mi avete sorpresa davvero”.
L’ultima risonanza magnetica di Cece ha portato le tanto attese buone notizie, subito condivise da Valentina con un video su Ig: “la bestia si è fermata”.
“La cosa più importante senza la quale tutto il resto sarebbe niente, è che Cece sta bene! È sereno, dorme, mangia… cosa si vuole di più dalla vita?”
Valentina sa bene che la partita con la bestia non è ancora chiusa. “Guardare avanti, sempre avanti – scrive –. Io, questa catena, la voglio spezzare. L’unico modo che conosco per farlo è amando. Ed è esattamente quello che farò”.
