Mosaico"In Armonia con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari", è questo il titolo del progetto promosso dalla Fondazione Bisceglia, per lo studio e la cura delle anomalie vascolari, con l'obiettivo di divulgare i contenuti della guida del 2019 "Verso l'Armonia possibile"
“In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari”, è questo il titolo del progetto promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, per lo studio e la cura delle anomalie vascolari, con l’obiettivo di divulgare i contenuti della guida del 2019 “Verso l’Armonia possibile”. In programma, da febbraio a maggio, sette video condotti da esperti, che vogliono informare e orientare coloro che, insieme al paziente, si trovano ad affrontare il carico della malattia rara.
Giovedì 11 febbraio si è svolto il primo appuntamento con la presidente della Fondazione, Serena Bisceglia, e Carmela Boccomino, dal titolo ‘La Fondazione Alessandra Bisceglia e il suo progetto’. Gli altri appuntamenti sono in programma: il 25 febbraio con Cosmoferruccio De Stefano sul tema ‘Perché’ un’armonia è possibile?’; l’11 marzo con Francesca Malatacca su ‘La comunicazione della diagnosi’; il 25 marzo con Maria Langellotti su ‘Il caregiver familiare di fronte alla malattia rara’; l’8 aprile con Alessia Pace su ‘Quando mio fratello ha una malattia rara’; il 22 aprile con Cinzia Iantaffi su ‘Verso l’armonia con la Mindufulness’; il 6 maggio con Ernesto Stasi su ‘Il supporto delle istituzioni ai pazienti e alle famiglie’.
I video saranno disponibili sul canale YouTube della Fondazione; sulla pagina facebookinternet.
