IdeePer la federazione, “ora bisogna lavorare sui decreti attuativi, ma non ci illudiamo di aver risolto così tutti i problemi. Permangono disparità territoriali, molte prestazioni non sono inserite nei Lea. E servono chiarezza anche sui ruoli nella presa in carico e sostegni per le famiglie”
Il testo unico per le malattie rare è solo un primo passo: importante, atteso, fondamentale ma non certo sufficiente per risolvere le tante criticità che ancora esistono. In poche parole “non ci illudiamo di aver risolto così tutti i problemi”: ad affermarlo è Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie – dichiara – Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando i membri delle Commissioni che hanno recepito, secondo i diversi ruoli, le istanze trasmesse. E guardiamo con favore innanzitutto alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di ‘cabina di regia’, con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti)”.
Sebbene quindi sia certamente “importante avere un luogo di confronto istituzionale e strutturato, ora bisogna lavorare sui decreti attuativi, ma non ci illudiamo di aver risolto così tutti i problemi – sottolinea Scopinaro – Permangono infatti disparità territoriali. Ad esempio, molte prestazioni non sono inserite nei Lea (i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici). E pur non essendo salvavita, per le persone con malattia rara – puntualizza – possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita. Ora dobbiamo fare chiarezza anche sui ruoli nella presa in carico e sostenere le famiglie nei percorsi di vita”.
La legge (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani) è finalizzata alla tutela del diritto alla salute e a garantire le medesime misure adeguate alla presa in carico, ai fini dei trattamenti di prevenzione e cura, superando le ricorrenti e diversificate situazioni regionali destinate alla cura delle malattie rare. Inoltre, la legge disciplina gli interventi dedicati al sostegno della ricerca e alla produzione dei farmaci orfani, nonché della cura delle malattie rare.
