Idee
Persone con disabilità. Il diritto a un progetto di vita: scrive Anna Margherita Miotto
La riforma che entrerà in vigore dal 2026 non lo ha inserito nei Leps, questo rappresenta un ostacolo concreto all’esigibilità del diritto
I n questi giorni uno dei più rilevanti decreti legislativi previsti dalla riforma sui diritti delle persone con disabilità approvata dal Parlamento con la legge 227 del 2021, connessa agli adempimenti del Pnrr, ha concluso l’iter e apre la fase applicativa, con importanti innovazioni. Sul piano della semplificazione, vanno citate quelle riguardanti le definizione della condizione di disabilità; la revisione e riordino delle norme sull’accertamento della condizione di disabilità, supera il vigente modello bio-medico e assumendo l’approccio bio-psico-sociale con il ricorso alle classificazioni internazionali ICD e ICF; l’individuazione di un unico soggetto accertatore per garantire omogeneità a livello nazionale e il valore polifunzionale del certificato che attesta la condizione di disabilità. Non sono oggetto di modifiche le misure cosiddette strutturali, riguardanti assegno di invalidità, pensione di invalidità e assegno di accompagnamento. Invece assume grande rilievo la distinzione dei processi valutativi fra la valutazione di base affidata all’Inps ai fini dell’accesso alle agevolazioni fiscali, tributarie, sostegni, assistenza protesica e la valutazione multidimensionale, volta a redigere il Progetto di vita individuale. Il Progetto di vita trova riconoscimento già nella legge 328 del 2000, legge quadro sull’assistenza, ma è stato inizialmente realizzato come strumento per ricomporre le prestazioni sociali, sanitarie e sociosanitarie. Successivamente è stato rivolto a coordinare e concordare azioni mirate alla formazione globale dell’alunno con disabilità fra famiglia, scuola, sociale e sanitario e, più recentemente – con la legge 112 del 2016 sul “durante e dopo di noi” – ha rappresentato il punto di partenza per progettare la vita in autonomia della persona con disabilità. Con la riforma, l’obiettivo è rendere effettivo il diritto al Progetto di vita, affinché sia realizzata la piena inclusione sociale e la partecipazione della persona con disabilità nei diversi contesti di vita. Pertanto vanno individuati quantità, qualità e intensità degli interventi, risorse, strumenti, prestazioni, servizi volti a creare inclusione e partecipazioni nei contesti scolastici, formativi, abitativi, lavorativi e sociali. Ciò implica il coordinamento, ora assente, tra i piani di intervento previsti per ogni singolo contesto di vita e la realizzazione dell’integrazione sociosanitaria che avviene attraverso la valutazione del profilo di funzionamento, l’analisi dei bisogni, delle preferenze della persona con disabilità e la definizione degli interventi da attivare. Ciò avviene in sede di valutazione multidimensionale.
Una componente importante del Progetto di vita è rappresentato dalla libertà di scegliere ove abitare, ferma restando la preferenza per la domiciliarità delle cure e dei sostegni socio-assistenziali. Altro fattore essenziale nella predisposizione del Progetto di vita è rappresentato dal budget di progetto che riguarda l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche necessarie per l’attuazione, giudicate appropriate in sede di valutazione multidimensionale. È facilmente ipotizzabile che la predisposizione del Progetto di vita, garantendo la partecipazione attiva della persona con disabilità, possa comportare l’attivazione di interventi, prestazioni o servizi non previsti dagli schemi di offerta esistenti, con conseguenti maggiori oneri a carico dei soggetti attuatori chiamati a sottoscrivere il Progetto di vita. E questo rappresenta un ostacolo alla reale esigibilità del diritto che sarebbe stato auspicabile fosse riconosciuto come un Leps (Livelli Essenziali di Prestazioni Sociali), sostenuto da finanziamenti dedicati. Invece l’individuazione dei Leps e il riconoscimento del Progetto di vita come livello essenziale sono stati demandati all’esame di una cabina di regia presso la Presidenza del Consiglio e ciò determina il rischio di non esigibilità del diritto. L’entrata in vigore della riforma è prevista per il 1° gennaio 2026, ma durante l’anno 2025 sarà avviata una sperimentazione in un campione di province, al fine di calibrare l’impatto delle innovazioni previste dalla riforma. Per concludere, il provvedimento di riforma, oltre a dare attuazione a indicazioni normative già introdotte da molti anni, interviene, a partire dalla revisione del lessico con la soppressione del termine “handicap” e i suoi derivati, su un piano culturale più generale volto a superare un approccio alla disabilità improntato al pietismo e al custodialismo, verso modelli improntati all’autodeterminazione della persona e alla sua libertà di vita autonoma e indipendente.
Anna Margherita MiottoPresidente Irpea Ets
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