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Povertà, più a rischio le famiglie con una persona con malattia rara
L’appello al Governo della presidente di Uniamo, Scopinaro: “Troppo elevati i costi sociali per le persone con malattia rara”
“Una ricerca di Uniamo del 2020, condotta nell’ambito del progetto IntegRare, e confrontata anche con i dati del sistema di sorveglianza PASSI, ha messo in luce come il 12,6% delle famiglie di persone con malattia rara arriva a fine mese con molte difficoltà contro il 7,9% della popolazione generale – così la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro in una lettera aperta al governo per denunciare la difficile situazione nella quale versano le famiglie con una persona con malattia rara al proprio interno –. Se consideriamo anche la voce “con qualche difficoltà” vediamo che anche in questo caso la differenza fra la percentuale di chi convive con una patologia rara (38,8%) e quella della popolazione generale (14,6%) è molto significativa – prosegue Scopinaro –. La presenza di una malattia rara in famiglia incide chiaramente sulla situazione economica delle famiglie”.
L’impatto dell’aumento retributivo per colf e badanti
“In questa situazione, già compromessa, si inserisce l’aumento retributivo stabilito per il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici – precisa la presidente –. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. A questo proposito Uniamo, insieme a molte altre associazioni, ha ritenuto opportuno rivolgere al governo una lettera aperta che mette in luce come questo aumento retributivo debba essere bilanciato da misure volte a sollevare le famiglie da un carico assistenziale che sta diventando quasi impossibile da sostenere”.
“Abbiamo rilevato, infatti, che se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo per la famiglia sarà di circa 1.600 euro, cifra che sale se c’è anzianità di servizio – si legge ancora nell’appello –. Si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie che sono le prime garanti del sistema di welfare, oltre due milioni di nuclei, fra i quali molti hanno al proprio interno una persona con malattia rara.
Le famiglie più colpite
La lettera si sofferma sui profili delle famiglie più colpite: 1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al ricovero in Rsa (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis); le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie (tipo patologie rare e oncologiche) che hanno fortemente voluto, anche a costo di un forte impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa; 3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi anche di assistenti personali; 4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente possibile, da assistenti, colf, operatori. “Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi”, sottolinea Scopinaro.
L’effetto impoverimento
“L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa, se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, a un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili – prosegue la presidente di Uniamo –. Le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 7,2 miliardi (per i lavoratori regolarizzati). Secondo il Censis, considerando anche il lavoro sommerso siamo di fronte a circa 15 miliardi di spesa (dati Censis, Istat, Domina). Il tutto, senza considerare il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto”.
Il riconoscimento fiscale di queste spese è ancora risibile. Sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Anche i contributi del Fondo non autosufficienza vengono irrimediabilmente erosi dagli aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico. Come contrastare questo progressivo impoverimento delle famiglie, ampiamente dimostrato dalle indagini che periodicamente vengono effettuate (a questo proposito, Uniamo sta aggiornando la ricerca citata all’inizio di questo articolo)? Servono interventi concreti.
Le proposte al governo
La lettera riassume anche le proposte suggerite al governo, Nello specifico si tratta di: 1. aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi; 2. adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi; 3. erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente; 4. revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero; 5. ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico. “Sono tutti interventi necessari e urgenti – concluse Scopinaro – che richiedono un’azione politica tempestiva, in attesa delle promesse riforme complessive sulla disabilità e sulla non autosufficienza e la norma quadro sui caregiver familiari”. Qui la versione integrale della lettera invita al governo da un gruppo di associazioni firmatarie.
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