MosaicoFa discutere la scheda trasmessa dal Campidoglio ai caregiver familiari: 24 domande “intime, di cui non si capisce la ragione né lo scopo. Accrescono il senso di colpa e la paura di non essere all'altezza del compito. Il Comune chiarisca”. La denuncia di alcune associazioni di caregiver
Una scheda “mortificante”, approssimativa e inadeguata, che aumenta l’ansia e non si capisce a cosa serva”: così Elena Improta e Loredana Fiorini, mamme di due giovani adulti con grave disabilità, insieme alle amiche caregiver delle onlus Oltre lo sguardo, Hermes e Sorelle di cuore, denunciano l’ultima iniziativa del Comune di Roma. “Qualche giorno fa, ci è stata recapitata questa scheda da compilare: il caregiver deve rispondere a 24 domande, barrando la risposta che maggiormente gli corrisponde”. Nel merito, le onlus contestano la scheda perché “viola la privacy, è foriera di pensieri negativi, accresce il senso di colpa, non aiuta a determinare la verità dei propri sentimenti, offende la dignità di un caregiver, ne sminuisce il gravoso compito”.. Per quanto riguarda il metodo, la scheda rappresenta “l’abuso di uno strumento di self-report (il “caregiver burden inventory”) che dovrebbe essere valutato da un team di esperti, neuropsicologi e non dagli assistenti sociali dei Comuni, solo per poi fare le graduatorie del contributo caregiver”.Seppur non sia esplicito il riferimento, infatti, la scheda è collegata al contributo caregiver e alla relativa delibera regionale n. 341 del 2021, con cui “la Regione Lazio, in linea con quanto sta avvenendo a livello nazionale per il riconoscimento e la tutela del caregiver, predispone azioni che possano essere di sostegno per i caregiver. Azioni che però devono tradursi in servizi, perché è di questi che noi caregiver familiari abbiamo bisogno. Non si capisce, allora, in che modo questa nuova, ennesima scheda possa essere utilizzata”. Ennesima, sì, perché già nel dicembre 2021 il Comune di Roma, come previsto dalla delega contenuta nella delibera regionale, aveva trasmesso ai caregiver una scheda da compilare, in cui si dichiarava appunto di prestare assistenza al proprio familiare. “Ora, ci siamo visti recapitare questa nuova scheda, che contiene domande molto più intime, direi quasi ingerenti, che ci preoccupano e portano molti di noi a rispondere con cautela. Perché? Perché abbiamo paura che i nostri figli ci vengano tolti, qualora dichiarassimo un livello di stress e stanchezza troppo alto”, riferisce Improta.
Ecco alcune delle domande: “Sento che mi sto perdendo vita”, “Desidererei poter fuggire da questa situazione”, “Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente”, “ho avuto problemi con il coniuge”. “mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare”, “Mi vergogno di lui/di lei”, “Provo del risentimento nei suoi confronti”. A ciascuna delle quattro affermazioni, il caregiver deve attribuire un punteggio che va da 0 (Per nulla) a 4 (Molto), da cui si ricava poi il punteggio finale. “Io ho avuto 55”, dichiara Elena Improta, che ha deciso di rendere pubblica la sua scheda, perché “non ho niente da nascondere. Ma tante hanno paura a rispondere a queste domande, non solo le mette in difficoltà, ma accresce i loro sensi di colpa e anche la paura di perdere il proprio figlio. A che servono queste nostre risposte? In che modo possono trasformarsi nei supporti e nei servizi di cui abbiamo bisogno? Chi le riceve, chi le esamina? E a cosa corrisponde il punteggio che totalizziamo? Nulla di tutto questo è chiaro né a noi caregiver né agli stessi assistenti sociali, così come non è chiaro che la compilazione della scheda non è obbligatoria per il riconoscimento del contributo economico al caregiver per i gravissimi. In assenza di questi chiarimenti, riteniamo questa iniziativa semplicemente vergognosa”.Indignata anche Irene Gironi Carnevale, mamma e caregiver: “Ieri mattina, prima della laurea di mia figlia, sono andata alla Asl per compilare il questionario caregiver, uno strumento creato dalla Regione Lazio per capire i bisogni di quelle persone che assistono familiari con disabilità. Avevo avuto modo di vedere qualche domanda che un caregiver aveva pubblicato su Facebook e dunque ero preparata. Confesso però che alla vista di alcuni quesiti ho avuto l’impulso di strappare il foglio e chiedere l’indirizzo di chi lo aveva realizzato per andare a chiedergli cosa mai gli fosse passato per la testa. Davvero qualcuno pensa che queste domande servano a capire i reali bisogno di una persona che assiste un familiare con disabilità? Oppure è il solito sterile esercizio per dimostrare che qualcosa si farà, ma non si sa cosa, non lo sanno neanche le assistenti sociali che mi hanno aiutato nella compilazione e hanno raccolto le mie rimostranze condividendole. Davvero si quantifica così il livello di stress o si trova magicamente la soluzione ai nostri problemi? Oltre a cercare di trasformarci in operatori sanitari gratis, facendoci fare dei corsi di formazione per poter meglio risparmiare sui servizi che dovrebbero essere erogati badando alla professionalità degli operatori e non con il metodo ‘pizza e fichi’. Nella stessa sede mi è stato detto che non ci sono fondi per poter far fare ai nostri disabili adulti due soggiorni estivi, ciascuno di otto giorni e sette notti, a fronte di un’estate che mi pare già rovente in una città sempre più invivibile. Non ci siamo, non ci siamo proprio, siamo ancora lontanissimi da quel barlume di società civile degna di questo nome”.
Commenta così la consulente legale di Oltre lo Sguardo onlus: “Trovo bizzarro ed improprio che al caregiver sia chiesto di valutare senza l’ausilio di un professionista la sua condizione fisica ed emotiva, nonché il grado di stress indotto dall’assistenza forzosa del familiare: e che tutto ciò avvenga senza procedere ad una verifica oggettiva della effettiva situazione familiare e personale. Mi spiego: mi viene il sospetto che molti (o alcuni) possano esprimere in risposta la valutazione massima, al fine di strappare l’obolo finanziario, con la conseguenza che i pochi fondi disponibili si disperdano in mille rivoli lasciando tutti insoddisfatti. Ed ancora: che senso ha un simile questionario che pone nel medesimo calderone ‘tutte’ le patologie afflittive e limitative dell’autonomia psicofisica, se non quello di scaricare sulle famiglie il costo sociale, economico ed emotivo di tale condizione? Francamente non ci vedo tanto una violazione della privacy, quanto una sostanziale indifferenza condita di approssimazione nell’affrontare un problema così grave.
Chiara Ludovisi
