MosaicoL’associazione nazionale Persone con malattie reumatologiche e rare e Malattie reumatiche del bambino e Il Volo di Padova insieme per sostenere chi ricerca le cause della sclerodermia giovanile.
Finanziare due progetti di ricerca sulla sclerodermia giovanile è l’obiettivo del premio di ricerca Alessio Mustich promosso dall’associazione nazionale Persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar onlus) con la collaborazione dell’associazione malattie reumatiche del bambino Il Volo di Padova. Entro il prossimo 30 giugno i concorrenti dovranno inviare la loro candidatura presentando un progetto promosso da un ente (pubblico o privato, con sede legale e operativa in Italia e senza scopo di lucro) o da un istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (pubblico o privato).
Una commissione giudicatrice, di esperti di fama internazionale, designerà i primi due classificati e assegnerà il primo premio di 10 mila euro e il secondo di 5 mila euro. I vincitori saranno annunciati nel corso del Congresso nazionale di reumatologia pediatrica che si terrà a Brescia dal 4 al 6 ottobre.
La Sclerosi sistemica giovanile comporta la distruzione della normale architettura della cute e degli altri organi colpiti (polmoni, cuore, reni e apparato gastrointestinale) con conseguente disfunzione e insufficienza. «La malattia – racconta Francesco Zulian, presidente dell’associazione Il Volo e primario del reparto di reumatologia pediatrica di Padova – è rara ma temibile, come ha dimostrato il caso di Alessio Mustich, scomparso nel 2014 all’età di 10 anni e a soli due anni dalla diagnosi di sclerodermia. È, quindi, importante convogliare il massimo delle energie per sostenere una ricerca che porti a scoprirne le cause e a trovare un trattamento efficace».
Il Volo, nata a Padova il 17 aprile 2001 dalla volontà di un gruppo di genitori coinvolti nell’esperienza della malattia dei loro figli e dall’impegno di alcuni medici dell’unità di reumatologia pediatrica di Padova, non persegue fini di lucro, ma si impegna a promuovere la ricerca; ad approfondirne la conoscenza, al fine di agevolare una diagnosi precoce e una cura efficace delle malattie reumatiche – le cui cause sono ancora in gran parte ignote – e a far sapere che queste patologie esistono anche nei bambini e che, con l’aiuto di tutti, si può fare molto per debellarle o quanto meno renderle più accettabili.
«Una diagnosi appropriata – spiega Zulian – e un adeguato trattamento possono minimizzare sia le complicanze a breve e a lungo termine sia abbassare i costi terapeutici di questi piccoli pazienti. Senza una pronta e adeguata terapia, alcune di queste malattie possono invece essere fatali. Altre, come l’artrite idiopatica giovanile, possono essere associate a invalidità permanente».
Negli anni l’associazione Il Volo, che conta oltre 600 iscritti, ha realizzato numerosi eventi al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica. L’ultimo in ordine cronologico è la realizzazione del documentario Sogno di Guarigione di Massimo Gabbani, che sarà in distribuzione da settembre ed è ispirato alla storia di Alice Magnani, recentemente scomparsa a causa di un incidente e affetta da artrite idiopatica giovanile, ma campionessa ai massimi livelli nazionali di tamburello. Il documentario racconta il sogno di ogni malato di guarire. Alice era determinata a non arrendersi, a combattere, ed era supportata da quello che potremmo definire un “dream team”, indispensabile per mantenere vivo questo sogno: famiglia, sport, medicina e ricerca affiancati dall’associazione Il Volo.Bando e informazioni su www.ilvolo.org
