FattiLo chiedono Aipd, Anffas e Coordown in una lettera aperta alle istituzioni, documentando con studi internazionali le motivazioni. "Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie"
“Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti”. Lo chiedono Aipd, Anffas e Coordown, in una lettera che i rispettivi presidenti hanno inviato ai principali referenti istituzionali: il premier Conte, il ministro della Salute Speranza, il presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, il commissario per l’emergenza Arcuri, il presidente dell’Iss Brusaferro e il direttore generale dell’Aifa Magrini. Le associazioni vogliono così “condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano le persone con sindrome di Down”. Si legge nella lettera:
“L’ attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese ed il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con uno encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a decodìficare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver, che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive.E’ stato poi recentemente documentato, da uno studio condotto dalla Società Scientifica Internazionale T2lRS sulla relazione tra COWD 19 e Sìndrome di Down e da un altro che ha coinvolto anche l’Istituto Superiore di Sanità, che le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, I’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella SD, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso delle persone con SD. Questa maggiore severità del COVID 19 nella SD interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con una incidenza 3-4 volte maggiore rispetto alla popolazione senza SD. I ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con SD richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione ed hanno ‘fortemente ” raccomandato di considerare per le persone con SD oltre i 40 anni una priorità nel Piano delle vaccinazioni.Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con SD che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziani, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con SD si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali”.
Le associazioni segnalo anche le adesioni da parte di numerosi studiosi alla richiesta, insieme alla bibliografia delle fonti scientifiche internazionali a cui le associazioni fanno riferimento. E chiedono un incontro con i destinatari della lettera, per poter illustrare e approfondire queste richieste, “consapevoli della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta lo loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in ambito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie”.
