FattiDal 2 luglio il paziente è sedato e non viene più idratato e alimentato: fine dignitosa o deliberata uccisione di una persona disabile? Nelle risposte alle osservazioni più comuni avanzate sul caso, ecco le argomentazioni dei genitori
Non più nutrito e non più idratato, posto in stato di sedazione profonda, Vincent Lambert vive gli ultimi giorni di vita nel suo letto dell’ospedale di Reims. In una stanza blindata, con gli accessi dei familiari sottoposti ad un filtro rigoroso, il protocollo attivato dai medici provocherà la morte del paziente che da 11 anni vive – dopo un incidente – in stato di minima coscienza. Una fine autorizzata dai giudici dopo anni di richieste avanzate in tal senso dai medici, dalla moglie (tutore legale) Rachel e da alcuni fratelli e sorelle; un epilogo contrastato con ogni mezzo, invece, dai genitori Pierre e Viviane insieme ad un fratello e una sorella di Vincent. L’applicazione delle sentenze passate in giudicato avviene a dispetto della richiesta, rivolta alla Francia dal Comitato Onu per i diritti delle persone con disabilità, di continuare ad assicurare i sostegni vitali al paziente fintanto che il Comitato stesso non si sia pronunciato definitivamente sul suo caso..
I genitori di Lambert, appoggiati dai loro avvocati, da numerosi medici e dalla rete che li ha sostenuti in questi anni, considerano una vera e propria forma di eutanasia quella che si sta applicando a Reims, in particolare un’azione volta a provocare deliberatamente la morte di una persona disabile attraverso la privazione di sostegni vitali come idratazione e alimentazione. Le loro argomentazioni sono racchiuse in un testo pubblicato sul sito dello European Centre for Law and Justice (Eclj), un’organizzazione non governativa impegnata nella promozione a tutela dei diritti umani in Europa e nel mondo, che gode dello status consultivo presso le Nazioni Unite. Nel testo si fornisce una risposta a quelle 10 affermazioni che più comunemente vengono portate a giustificazione della decisione di condurre Vincent Lambert fino alla morte. Pubblichiamo il documento in forma integrale come contributo alla riflessione sul tema.
La determinazione dei genitori di Vincent Lambert nei confronti della vita del figlio, nonostante le sue condizioni di grave disabilità, suscita ammirazione ma anche molti fraintendimenti e disprezzo. In un momento in cui Vincent sta letteralmente morendo di fame e sete, queste domande e obiezioni, che sono generali o specifiche per il caso di Vincent Lambert, meritano risposte.
In realtà, i suoi genitori desiderano farlo e diverse autorità mediche hanno riconosciuto che Vincent potrebbe essere perfettamente curato nella casa dei suoi genitori. Essi hanno fatto diverse richieste ai tribunali francesi ma ciò è stato espressamente e sistematicamente rifiutato. Questo è il primo problema fondamentale di questo caso: Vincent Lambert non si trova in un centro di assistenza adeguata alla sua situazione. Egli non dovrebbe trovarsi in un reparto di cure palliative, ma in una casa o una clinica che sia adatta e specializzata per la sua disabilità. Alcuni ospedali e cliniche private specializzate in questo tipo di disabilità si sono offerte di accogliere Vincent Lambert nelle loro strutture, ma anche questo è stato sistematicamente rifiutato. In un intervento pubblico del 18 aprile 2018, settanta “medici e professionisti specializzati nella cura di persone con paralisi cerebrale in uno stato vegetativo o pauci-relazionale” hanno ribadito come è “ovvio che Vincent Lambert non è in fin di vita”. La durata media della permanenza in una unità di cure palliative in Francia è di 16 giorni. Vincent vive in un reparto di cure palliative da oltre 10 anni. Già questo dimostra molto bene come non sia in fin di vita.
Si, nessuno vorrebbe vivere in una situazione del genere. È tuttavia un sofisma concludere che si dovrebbe quindi eutanasizzare una persona che vive in una tale situazione. In effetti, non è perché si soffre di una o più malattie che si vorrebbe necessariamente morire. Nessuno vuole perdere un braccio in un incidente sul lavoro e diventare disoccupato. Tuttavia, se accade una cosa del genere, una persona non perde necessariamente la volontà di vivere. La risposta di una società empatica non dovrebbe essere quella di tenere una persona nella sua sofferenza invitandolo a porre fine alla sua vita in modo da non soffrire più, ma di curarla e aiutarla a capire che la vita vale la pena di essere vissuta. Inoltre, giudicare il valore della vita di una persona è pericoloso. Quali criteri consentono di affermare che una vita vale la pena di essere vissuta? Sono universali e accettati da tutti?
Questo è un punto molto dibattuto. In effetti, Vincent non ha scritto disposizioni anticipate, sebbene fosse un infermiere e quindi ben informato di tale possibilità. Sua moglie sostiene di riferire ciò che lui le avrebbe detto e un fratello afferma di riferire i suoi “ultimi desideri”. Tutti gli altri fratelli, sorelle e suo nipote dichiararono che Vincent non aveva mai detto loro nulla al riguardo. Tutti, in ogni caso, hanno dedotto dalla sua personalità questo presunto desiderio di non essere tenuto in vita. Questa deduzione è affidabile?
La realtà è che molti di noi hanno già detto ai propri cari che non vorremmo vivere in uno stato di disabilità o di declino. Ciò non significa, tuttavia, che in quel caso vorremmo essere sottoposti ad eutanasia. Anche quando si esprime chiaramente questo desiderio mentre si è in buona salute, l’esperienza unanime dei caregivers (coloro che prestano le cure) è che, una volta che l’incidente si è verificato, la volontà cambia perché la volontà di vivere è spesso la più forte. Vincent Lambert ha avuto il suo incidente d’auto nel 2008. Ma è stato solo nel 2013, dopo una lunga conversazione con il Dr. Kariger, favorevole a “un percorso di fine vita”, che Rachel Lambert (la moglie di Vincent) ha affermato che tale era la volontà espressa dal marito. Fino ad allora non aveva mai fatto commenti pubblici a riguardo.
Su questa base il dott. Kariger ha avviato il primo tentativo di eutanasia quell’anno su Vincent Lambert. Dato che il medico continuava a idratarlo a basse dosi (250-300 ml/giorno), Vincent sopravvisse alla fame e alla sete per 31 giorni. Questa capacità di recupero, che è stata mantenuta fino ad oggi, è una seria indicazione di una volontà personale di vivere. Questo è quello che dicono tutti i caregiver specializzati di questi pazienti, e in base alla loro esperienza, pazienti come Vincent Lambert che non vogliono più vivere crollano psicologicamente e muoiono in pochi giorni, o anche poche ore, senza segnali premonitori.
La questione è dibattuta ma le varie diagnosi stabilite durante l’iter giudiziario indicano che Vincent Lambert è in uno stato cronico di coscienza alterata che include stati che vanno da “vegetativo” a “minimamente cosciente”. Egli respira da solo, dorme e si sveglia. È alimentato da una gastrostomia (sonda di alimentazione). I suoi movimenti e le espressioni facciali sono difficili da interpretare dal punto di vista medico, ma non c’è dubbio che ci sia una possibile interazione con le persone, per quanto piccola possa essere. Per esempio, gira gli occhi e si dirige verso sua madre quando lei lo chiama. Diversi video ripresi da sua madre attestano le sue reazioni alle sollecitazioni e almeno un chiaro risveglio, dimostrando come egli non sia un “vegetale”.
Se consideriamo Vincent Lambert in uno stato vegetativo tale da non poter esprimere nulla e nemmeno possedere la consapevolezza di ciò che lo circonda – il che è contestato dai suoi genitori – ad oggi comunque non si può pretendere di conoscere la sua vera volontà o affermare con certezza che egli preferirebbe morire. Una cosa rende l’eutanasia di Vincent Lambert ancora più scioccante: la saggezza tradizionale dice che “quando si è nel dubbio, la cosa migliore è non fare nulla”. Qui, nonostante siano in dubbio, hanno già iniziato a ucciderlo. E se Vincent Lambert fosse davvero nient’altro che un vegetale che non sente nulla e non è più consapevole del suo ambiente, perché sedarlo affinchè non “soffra più”?
Siamo completamente d’accordo. Tuttavia, Vincent Lambert non ha bisogno né sta ricevendo cure mediche. Non prende alcun farmaco, non si sottopone a interventi chirurgici regolari e non dipende da un respiratore per respirare. Egli non è alla fine naturale della sua vita. Il 21 novembre 2018, gli esperti medici nominati dai tribunali affermavano che “non costituisce ostinazione irragionevole” il garantire “i bisogni fondamentali primari” di Vincent Lambert, e che la sua situazione medica non “richiede nessuna misura di emergenza”.
Certo, la sua alimentazione e la sua idratazione avvengono attraverso un tubo, ma questo metodo di somministrazione costituisce una forma di cura. Ciò che viene somministrato non è un farmaco, non è un trattamento e non è artificiale: è cibo, non diverso da quello necessario a tutti gli altri esseri umani. Inoltre, nel caso specifico di Vincent Lambert, è necessario notare come egli sia in grado di ingoiare piccole quantità di cibo. Tuttavia, i suoi medici non hanno mai cercato di stimolare questa capacità al fine di incoraggiare il recupero delle sue facoltà.
Quindi, privare Vincent Lambert della sua alimentazione non significa “lasciarlo andare” o “lasciarlo morire”, ma significa provocare intenzionalmente la sua morte. È errato e allarmante vedere nella nutrizione assistita di una persona disabile l’esistenza di una “ostinazione irragionevole”. Oggi in Francia ci sono migliaia di persone che non possono nutrirsi da sole, alcune delle quali sono semplicemente malate o estremamente invecchiate. Sarebbe giusto lasciarli morire anche semplicemente rifiutandosi di dar loro da mangiare?
Ciò che si sta verificando in questo caso è senza dubbio eutanasia: una decisione è stata presa da un terzo (il dott. Sanchez) per privare deliberatamente una persona di cibo e acqua al fine di provocare la sua morte. Rifiutarsi di nutrire e idratare una persona disabile per provocare la sua morte a causa della grave natura della sua disabilità costituisce, per un medico, una negazione del giuramento di Ippocrate. Se non siamo fermi sui principi morali generali, ci ritroviamo subito su un terreno scivoloso. Certo, la situazione medica di Vincent Lambert è terribile e difficile, ma se egli può essere soppresso dalla volontà del suo tutore e del suo medico, perché persone in coma da 20 anni non dovrebbero essere – anch’esse – accompagnate ad una “fine dignitosa”? E perché aspettare 20 anni? Se ricevere nutrizione da un dispositivo è un trattamento, perché non interrompere il trattamento di altre persone che non possono nutrirsi da sole? La china verso cui ci porta questo pendio è quella del Belgio, dove l’eutanasia è legalmente accessibile alle persone che soffrono di depressione e altri disturbi mentali, compresi i minori.
Quando la gente dice che è meglio eutanasizzare perché “nessuno vorrebbe vivere in una tale condizione”, queste persone stanno essenzialmente imponendo le loro convinzioni a Vincent. Dal momento in cui Vincent Lambert non ha più potuto esprimere la propria volontà, le azioni intraprese nei suoi confronti sono necessariamente imposte, tanto quelle a favore della vita tanto quelle a favore della morte. Perché un ateo che non crede nella vita dopo la morte sarebbe più legittimato ad imporre le proprie convinzioni a Vincent? È chiaramente assurdo che alcune persone deridano le convinzioni dei genitori di Vincent Lambert affermando che egli, una volta morto, non soffrirà più. Che cosa ne sanno veramente della sua sofferenza?
Sì, ma basare un giudizio di vita o di morte su considerazioni finanziarie è pericoloso per tutti. Che dire di tutte le persone che sono in coma? O quelle che soffrono di forme gravi di cancro, sia nelle fasi avanzate che in quelle iniziali? Dovremmo stabilire un’età oltre la quale il diritto alla vita diventi troppo costoso perché la società lo possa sostenere, giustificando così l’eutanasia di tutti gli individui che vivono oltre quell’età? Questo si scontra con il principio fondamentale del sistema socio sanitario francese: contribuire sulla base delle nostre capacità e ricevere assistenza in funzione dei nostri bisogni.
Peraltro, nel caso specifico di Vincent Lambert, dato che l’incidente automobilistico è avvenuto nel tragitto fra la sua casa e il suo posto di lavoro, le sue cure sono principalmente finanziate dalla compagnia assicurativa del suo datore di lavoro, e non dunque “dalle nostre tasse”. Inoltre, le tariffe giornaliere addebitate da una struttura specializzata in cui sarebbe meglio seguito sono da due a tre volte inferiori a quelle delle cure ospedaliere. Il trasferimento richiesto dai suoi genitori negli ultimi anni ridurrebbe quindi significativamente tali costi.
Le Nazioni Unite sono un’organizzazione internazionale che gli stessi Stati membri hanno creato e accettato ratificando un trattato costituzionale. Per la Costituzione e la giurisprudenza del Consiglio costituzionale, i trattati internazionali ratificati dalla Francia sono integrati nel nostro sistema giuridico e hanno una forza vincolante superiore alle leggi nazionali.
In questo caso, nel momento in cui la Francia ha firmato la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e il suo Protocollo opzionale, il governo si è impegnato, secondo le leggi nazionali, a riconoscere che “le persone con disabilità hanno il diritto di godere delle migliori condizioni possibili di salute senza discriminazioni basate sulla loro disabilità “e a “impedire ogni rifiuto discriminatorio di fornire cure mediche o servizi o nutrizione e idratazione in ragione della disabilità di una persona”.
Quando i genitori di Vincent Lambert non riuscirono a ottenere il riconoscimento del diritto alla vita e alla cura del figlio disabile da parte del governo francese, fu legittimo per loro rivolgersi al Comitato per i diritti delle persone con disabilità, che ha il compito di garantire la corretta applicazione di detta Convenzione da parte della Francia. La Francia ha l’obbligo di rispettare la richiesta del Comitato di non provocare la morte di Vincent Lambert perché ha riconosciuto il potere di quel Comitato di prescrivere “misure provvisorie necessarie per evitare danni irreversibili alle vittime di una presunta violazione”. Inoltre, in questo caso, il rispetto di queste misure è una condizione indispensabile perché sia garantita l’effettività del diritto di ricorso e di appello davanti al Comitato.
Nessuno passa attraverso anni di procedimenti giudiziari perché lo vuole o lo trova gradito, e questo non era nemmeno quello che i genitori di Vincent Lambert immaginavano o volevano. Alla base della loro volontà di proteggere la vita del figlio c’è ovviamente l’amore come genitori, ma c’è anche la convinzione di combattere l’ingiustizia e di lavorare per la protezione di certi principi e delle vite di altre persone che si trovano in situazioni simili a quella di Vincent Lambert.
È l’ingiustizia e lo scandalo di questo caso – quello di vedere il loro figlio disabile soffrire di sete e fame fino alla morte per decisione di un medico e del sistema giudiziario – che moralmente giustifica il perseguimento di tutte le possibili forme di ricorso disponibili davanti alla legge francese e internazionale. L’ostinazione in questo caso non è né terapeutica né giudiziaria. L’ostinazione è quella di perseguire la morte di Vincent Lambert.
