“Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è il claim della campagna di sensibilizzazione lanciata da Omar (Osservatorio malattie rare) in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre oggi, 29 febbraio. Le testimonianze di Alessandro, Veronica e Roberta: una corsa a ostacoli per far valere i propri diritti tra burocrazia, ignoranza e pregiudizi
«Non occorre essere esperti di filosofia della persona per vedere l’orrore sotto gli occhi di tutti: la terrificante violazione dei diritti umani sulla disperata striscia di Gaza ancora sotto i bombardamenti israeliani». Così Roberta De Monticelli che ha insegnato all’Università di Ginevra e poi a Vita-Salute San Raffaele di Milano proprio Filosofia della persona.
A Taranto sono ancora convinti che la stagione 1977-1978 sarebbe stata quella giusta per salire per la prima volta in Serie A (traguardo mai raggiunto ancora oggi nonostante i quasi cento anni di storia), se solo un pregiudicato in fuga non si fosse schiantato contro la vettura di Erasmo Iacovone, l’idolo calcistico locale anche se molisano d’origine, strappandolo dalla vita a soli 25 anni.
Oggi ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, di cui il 40% bambini. Due/tre anni il tempo medio per la diagnosi, ma un quarto di pazienti ne è ancora privo. Intervista con il responsabile di Malattie rare dell’ospedale pediatrico romano che ripercorre l’odissea delle famiglie. “La ricerca va avanti e l’industria farmaceutica è un solido alleato”, sostiene, “ma intanto ci dovrebbero essere più accoglienza e più giustizia per queste famiglie”
Ieri, durante il processo Iuventa, il pubblico ministero del tribunale di Trapani ha riconosciuto che le accuse contro i membri dell'equipaggio dovrebbero essere ritirate e chiesto che la motonave venga dissequestrata. De Pieri: “Ammiriamo la determinazione di coloro che sono all'opera per contrastare gli orrori che si verificano nel Mediterraneo. I loro atti di solidarietà verso rifugiati e migranti dovrebbero essere esaltati e mai puniti”
La rete #5buoneragioni per accogliere i bambini che vanno protetti (Cismai, Cnca, Cncm, Sos Villaggi dei bambini e Agevolando) chiede alle Regioni di ratificare al più presto le nuove linee di indirizzo nazionali sull’accoglienza residenziale e quelle sull’affidamento familiare, recentemente approvate. E di rendere coerenti le proprie normative
Nel Parco nazionale Tayrona, nel nord della Colombia, tra il mar dei Caraibi e la Sierra Nevada di Santa Marta, ai leader di quattro popoli indigeni che abitavano queste terre ogni anno viene concesso di riunirsi per celebrare i loro riti sacri e riportare l'armonia nella natura. In queste settimane il parco rimane chiuso al turismo di massa. Ma la strada da fare per veder riconosciuti i diritti degli autoctoni è ancora lunga. Una riflessione nata durante un viaggio.
Venerdì 1 marzo è il giorno designato per il funerale del dissidente russo ucciso in carcere - ormai è convinzione diffusa - dal regime di Putin. I social dell'opposizione mettono in guardia dal possibile pugno di ferro del Cremlino. Ma si diffonde anche la voglia di libertà. Mentre la vedova, Yulia Navalnaya, con la sua famiglia, raccoglie il testimone dell'impegno di Alexei
Ci sono piene e piene. Partiamo da quelle quotidiane delle promesse elettorali. Poi quelle delle infinite polemiche che ci buttano tutti in una sorta di permanente centrifuga mediatica.
