MosaicoCiancaleoni Bartoli (Osservatorio malattie rare): “Un gesto logico. Che sia un esempio per tutte le altre regioni, basta con le disparità di accesso e le difficoltà interpretative”
“Apprendiamo con estrema soddisfazione che la Regione Campania ha attribuito la massima priorità vaccinale a tutti i malati rari titolari di un codice di esenzione R, che finalmente potranno accedere alla vaccinazione anti-Covid-19. La Campania è la prima regione italiana a farlo – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare –. Un gesto logico, che elimina le discriminazioni e le incertezze interpretative, e che poco incide sul consumo totale di dosi. Ci auguriamo che la Cabina di regia nazionale adotti in fretta questo modello, per garantire equità di accesso alla vaccinazione su tutto il territorio nazionale”.
La notizia è stata ufficializzata oggi, 3 maggio, con una nota dell’Unità di Crisi della Regione Campania che estende di fatto la priorità vaccinale all’intero elenco delle patologie dell’intero Allegato 7 dei LEA del 12.01.2017. “Complimenti al Prof. Giuseppe Limongelli, coordinatore del Centro Malattie Rare della Regione Campania – prosegue Ciancaleoni Bartoli – che insieme al suo team ha saputo raccogliere la richiesta che, insieme all’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e all’Alleanza Malattie Rare, portiamo avanti da mesi”.
Da mesi, infatti, Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti-Covid-19 a livello nazione e, soprattutto, regionale, rese pubbliche attraverso lo speciale dossier vaccinazioni. “Le disparità di accesso a livello regionale continuano ad essere troppo grandi – conclude Ciancaleoni Bartoli – non solo sul fronte delle persone con malattie rare, ma anche per quel che concerne i loro familiari e i caregiver, anche professionisti. Abbiamo raccolto moltissime segnalazioni da parte di associazioni e cittadini disorientati, delusi, arrabbiati a causa di informazioni discordanti e modalità di prenotazione non chiare e inefficaci. È davvero tempo di prevedere regole chiare e uniformità a livello nazionale”.
