MosaicoE' il dato del rapporto mondiale Alzheimer che più preoccupa la Federazione Alzheimer Italia. Il 75% dei 55 milioni dei casi nel mondo non ha una diagnosi ufficiale. Il 47% delle persone con demenza non ha accesso a medici qualificati. Le iniziative “dementia friendly” per far sentire inclusi pazienti e familiari e combattere lo stigma
Il 75% dei 55 milioni dei casi di demenza nel mondo non ha una diagnosi ufficiale. Si tratta di 41 milioni di persone e la percentuale nei paesi a basso-medio reddito raggiunge anche il 90%. Lo rileva il rapporto mondiale Alzheimer 2021 lanciato oggi dalla Federazione Alzheimer Italia per l’Italia, in occasione della XXVIII Giornata mondiale (21 settembre), e dedicato al tema della diagnosi, come dichiara già il titolo del documento, “Viaggio attraverso la diagnosi di demenza”, ritenuto cruciale.
Ad indagare sui principali ostacoli che impediscono di ricevere una corretta diagnosi un questionario online, a cui hanno aderito oltre 3.500 persone tra pazienti, caregiver e personale medico. Le risposte sono state raccolte dalla McGill University di Montreal che ha analizzato nel dettaglio le motivazioni: al primo posto c’è la difficoltà di accesso a medici qualificati (47%), seguita dalla paura della diagnosi e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%). Per quanto riguarda il personale sanitario, l’ostacolo principale nell’effettuare una diagnosi corretta è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%) seguita dalla mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%). Il rapporto rileva che lo stigma risulta essere ancora uno dei principali problemi: “1 medico su 3 pensa che la diagnosi sia inutile perché non esiste una cura per la demenza”.
“Il 33% dei medici interpellati crede che una diagnosi sia inutile perché per la demenza non c’è nulla da fare: è questo il dato che più ci preoccupa del Rapporto. – commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia: – Noi crediamo proprio l’opposto: è vero che le persone con demenza sono inguaribili dal punto di vista farmacologico, ma sono curabili. Da anni portiamo avanti iniziative “dementia friendly” per far sentire accolte e incluse le persone con demenza e i loro familiari. La ricerca scientifica sta lavorando alacremente e siamo speranzosi che presto potremo contare su una cura farmacologica, ma fino ad allora abbiamo molti altri modi di prenderci cura, tutti e insieme, delle persone con demenza intorno a noi”.
La Federazione Alzheimer ha lanciato la campagna #Nontiscordaredivolermibene insieme a Lorenzo Baglioni. Il cantautore toscano ha infatti donato alla Federazione l’omonimo brano “Non ti scordare di volermi bene”, composto insieme al fratello Michele e all’attore Paolo Ruffini, che affronta il delicato processo di perdita del ricordo da parte di una persona colpita da demenza, uno degli aspetti più drammatici che tocca da vicino chiunque si trovi a convivere con questa malattia. Il brano è al centro della campagna che invita tutti i cittadini a impegnarsi in prima persona per conoscere la malattia e combattere così i pregiudizi e l’isolamento che colpiscono malati e familiari. Collegandosi alla pagina nontiscordare.org è infatti possibile rispondere a un quiz sulla demenza per ricevere un vero e proprio attestato che certifica l’impegno e l’ottenimento del titolo di “Persona Amica della Demenza”.
Questa nuova iniziativa si inserisce nel più ampio progetto “Dementia Friendly Italia” che la Federazione promuove in Italia con l’obiettivo di realizzare una società più inclusiva. Il primo passo è stato fatto nel 2016 con la nascita delle “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”: città, paesi o porzioni di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate e sostenute e in cui la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali puntano a creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio. Ad oggi le Comunità sono 34. Un ulteriore tassello è infine l’iniziativa “Farmacie Amiche delle Persone con Demenza”, nata dalla collaborazione tra Federazione Alzheimer Italia e Federfarma con l’obiettivo di fornire alle farmacie consigli utili e indicazioni pratiche per diventare “Amiche delle Persone con Demenza. Il sito dedicato dementiafriendly.it raccoglie tutte iniziative.
Secondo i dati raccolti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità la demenza è la settima causa di morte per malattia nel mondo. “Diagnosi e stigma camminano fianco a fianco: la mancanza di consapevolezza e la stigmatizzazione all’interno dei sistemi sanitari stanno ostacolando gli sforzi per sostenere le persone con demenza. – commenta Paola Barbarino, amministratore delegato di ADI. – Questa disinformazione all’interno dei nostri stessi sistemi sanitari, insieme alla mancanza di specialisti qualificati e di strumenti di diagnosi prontamente disponibili, ha contribuito a rallentare le diagnosi in modo allarmante. È necessario che i Piani Nazionali per la Demenza includano la formazione di medici specializzati e la fornitura di attrezzature diagnostiche adeguate”.
