MosaicoElena ha due bambine con gravissima disabilità, per le quali sono necessari frequenti visite e ricoveri. Appuntamenti faticosi, che con la pandemia sono diventati “ingestibili, tanto che a volte abbiamo rinunciato. La legge non può essere uguale per tutti: in casi di gravi fragilità, essere in due è necessario”
L’attenzione manca da sempre, ma con la pandemia la situazione è diventata “ingestibile”: parliamo di caregiver in ospedale, al fianco di bambini con gravi disabilità, costretti a frequenti visite di controllo, a day-hospital e a volte a lunghi ricoveri. La denuncia arriva da Elena Abbate, 43 anni, mamma di due bambine, Matilde di 11 anni e Margherita di 5, con la stessa mutazione genetica rara, che le priva di qualsiasi autonomia: “Sono come bamboline – ci spiega – Ipotoniche, hanno la peg di supporto per la nutrizione, sono ipovedenti, naturalmente non camminano: bisogna fare tutto per loro”. Due anni fa ci aveva raccontato la fatica dei ricoveri, la stanchezza delle lunghe degenze, dove una volta accanto a una, una volta accanto all’altra, a volte anche con entrambe le bambine ricoverate, soffriva “una condizione di completa solitudine, a volte per mesi interi”, a causa della mancanza di attenzioni e piccoli servizi pensati per gli accompagnatori.” Quando sono ‘ricoverata’, normalmente non ricevo alcun tipo di supporto – ci riferiva allora -: per dormire una poltrona o al massimo una brandina, il pasto occorre chiederlo e pagarlo, ma non sempre lo portano in stanza. E poi manca uno spazio comune per confrontarsi con altri genitori, magari un angolo bar per prendere un caffè in compagnia”.
Il marito, però, poteva almeno raggiungerla, seppur soltanto in certi orari previsti e compatibilmente con gli impegni lavorativi. Ora, con la pandemia e le regole da questa imposte, la situazione è decisamente peggiorata: la compresenza non è più possibile, le visite neanche: a un solo genitore è consentito di stare accanto al piccolo paziente e, nei casi in cui le regole sono più rigide, l’accompagnatore non può uscire dal reparto neanche per un caffè. Per questo, “abbiamo cercato il più possibile di evitare ricoveri, da quando è scoppiata la pandemia – ci racconta oggi – Perché restare da soli, chiusi in un reparto d’ospedale, come fossimo in carcere, per tanti giorni, ci avrebbe ulteriormente destabilizzati. A luglio, quando la situazione era più sostenibile, abbiamo affrontato un lungo ricovero in un grande ospedale: con il Green Pass, potevo almeno uscire dal reparto per prendere un caffè al bar, ma posso testimoniare che in alcuni reparti neanche questa breve uscita era consentita. Conosco mamme che sono rimaste in camera con i bambini per settimane e settimane senza mai mettere il naso fuori”.
Anche le visite e i day-hospital, però, sono diventati una vera e propria impresa: “Avendo due bimbe con gravi disabilità, è tutto difficile e complesso e ora anche le visite di routine sono diventate ingestibili, perché non possiamo entrare insieme. Per noi è una situazione anomala – racconta – Adesso, per esempio, Matilde deve fare una visita ortopedica importante, che forse la porterà all’operazione più difficile della sua vita e potrà entrare solo uno di noi: dopo questa visita, sulla base di quanto ci verrà detto, dovremo decidere insieme, mio marito ed io, se farle applicare delle barre nella schiena oppure no. Ma quando un medico parla a un genitore, esponendo i benefici e le criticità di un’operazione del genere, non può un genitore da solo apprendere queste notizie, perché ci sono momenti in cui si vacilla, si è stanchi, si capisce di meno. Due genitori insieme fanno la differenza, in situazioni come questa. Quindi trovo assurdo che in casi complessi come i nostri , con deficit così importanti, si debba scegliere quale genitore debba entrare. La legge deve valutare chi ha davanti: in un certo senso e in determinati contesti, non può essere uguale per tutti, perché i pazienti fragili non possono essere messi sullo stesso piano degli altri. Un ‘caregiver h24’ come noi, stanco, ha bisogno di avere una spalla vicino che lo aiuti, perché spesso deve ascoltare parole che non sono facili da mandar giù. E non mi vengano a dire che queste regole sono fatte per proteggersi: servono solo a metterci ansia e paura, pur di non affrontare alcune situazioni da soli, li rinviamo e rinunciamo addirittura, a scapito dei nostri cari. Noi dobbiamo essere appoggiati e sostenuti – ribadisce Elena – La nostra proposta è di mettere in moto un meccanismo tale per cui sia rivisto il modo di gestire i pazienti fragili, che devono essere abbracciati con regole più morbide”.
