Idee
La disabilità è negli occhi di chi guarda. Ne è convinta Francesca Mandato, mamma di Nicola e Luigi, due gemelli di 21 anni con ritardo cognitivo in comorbilità con la sindrome dello spettro autistico. Ma se quegli occhi sono pieni di amore i muri sono abbattuti e non è più neppure il caso di parlare di inclusione, ma di essere insieme una comunità viva, una famiglia. È quello che è successo ad Aversa, nella parrocchia di Santa Maria la Nova, guidata da don Domenico Pezzella. Dopo la cresima, un anno fa, Luigi e Nicola sono diventati i ministranti nella messa della domenica sera e del venerdì e partecipano anche all’adorazione eucaristica.
“Ho cresciuto Luigi e Nicola da sola – ci racconta la mamma, Francesca Mandato -. Sono nati da una storia che non è stata una favola, mi sono trovata sola ma ho deciso, dopo qualche esitazione, di far nascere questi due bambini, che sono la mia vita. Durante il parto ho avuto un problema e sono nati con una lieve asfissia. Ma la diagnosi definitiva di un ritardo cognitivo in comorbilità con la sindrome dello spettro autistico è arrivata solo quando avevano tre anni e mezzo.
Questa diagnosi all’inizio ci ha segnato tanto, perché non sapevo nemmeno che cosa significasse la parola autismo. Quando me l’hanno detto, io chiedevo: cosa devo fare? Dall’autismo si guarisce?”.
È iniziato un cammino. “Abbiamo cominciato la riabilitazione con tanti piccoli progressi, ma la situazione è stata molto difficile perché erano piccolini e io dovevo lavorare per vivere – spiega Francesca -. Ma ho avuto la fortuna immensa di avere due genitori eccezionali. Mio padre non mi ha mai giudicato, mi ha sempre aiutato, mi ha detto: ci siamo noi. Sono cresciuta abbracciata da questo amore immenso dei miei genitori, che poi a mia volta ho trasmesso ai miei figli”.
Poi “i ragazzi hanno iniziato a crescere: quando i bambini sono piccoli c’è una rete, c’è la scuola, c’è la riabilitazione, c’è tutto.
E allora tu ti devi reinventare di nuovo. La disabilità, parliamoci chiaro, non la si conosce e per questo fa paura. E quindi tu rimani veramente sola, con le tue paure, con le tue difficoltà, con questo vuoto attorno e non sai come aggrapparti.
Quando loro erano più piccoli, ho deciso di studiare. Mi sono laureata in psicologia e ho iniziato la riabilitazione a casa quando è venuta a mancare quella fornita dalle istituzioni finché i ragazzi erano minori.
Io cercavo spasmodicamente una strada per dare un futuro, una dignità ai ragazzi”.
Così “nasce anche l’integrazione in parrocchia. Quando erano piccolini, avevano l’ipersensorialità e avevano fastidio per i rumori forti. Quando andavamo a messa, avevano paura del microfono, dei suoni, perciò restavano spesso fuori. C’è stato un lavoro, man mano hanno iniziato a entrare in chiesa. La disabilità non sta solo nella persona, ma sta nel contesto e nelle relazioni con le persone che si incontrano”. Francesca sottolinea:
“Non ho preso due ragazzi con disabilità e li ho portati in parrocchia. Noi non siamo venuti in una comunità, noi siamo una comunità. E qui un lavoro fondamentale l’ha fatto don Domenico, perché non ci ha etichettato, ha guardato oltre e quindi non ha creato uno spazio, ma ha condiviso lo spazio, che è diverso. È quello di cui avevamo bisogno. Noi in questa comunità non ci sentiamo soli né messi da parte, non ci sentiamo diversi. Qua viviamo l’inclusione, non c’è bisogno di parlarne”.
All’inizio, confida la mamma, “ero molto diffidente, un po’ chiusa, ero in lotta con il Signore, arrabbiata, ma sia i miei ragazzi sia proprio la comunità che mi ha accolto mi ha fatto molto legare ad ogni singola persona, percepisco l’affetto e non mi sento sola come prima”.
Nicola e Luigi ora sono ministranti e molto orgogliosi di aiutare don Domenico durante la messa. Nicola svolge il ruolo dell’incensiere e Luigi porta la croce, ma insieme aiutano don Domenico per la lavanda delle mani.
“Noi tre – ci dicono i due gemelli – siamo una squadra, collaboriamo per la buona riuscita della messa. E ci sentiamo fieri di aiutare don Domenico durante la messa”.
Dopo aver fatto la prima Comunione, l’anno scorso Nicola e Luigi hanno ricevuto anche la Cresima. “Si sono preparati molto bene”, assicura don Domenico. In parrocchia Nicola e Luigi partecipano anche al cammino del gruppo giovani dell’Azione cattolica. E proprio durante una tombolata con i loro amici di Ac, a Natale, Nicola ha avuto difficoltà a gestire la rabbia perché a un passo dalla tombola ha vinto una sua amica. “Ma – ci racconta – mi aiuta tanto la mia psicologa Paola Di Franco, con cui ho iniziato a fare la psicoterapia, nella gestione delle emozioni forti”.
Quali sono le difficoltà di una mamma caregiver? “Quando sono diventati adulti – risponde Francesca – ho dovuto fare una scelta molto dolorosa per me. C’è stato il vuoto assoluto e quindi ho dovuto sopperire alla mancanza dei servizi delle istituzioni. Così ho dovuto rinunciare al lavoro in una mensa, mi sono licenziata perché non avevo nessuno che mi aiutasse con loro. Nel frattempo, infatti, mio padre è venuto a mancare e mia mamma si è ammalata. Se oggi i miei figli sono arrivati a questi livelli è perché sono seguiti passo passo”. Lo Stato resta per i farmaci, “ma per il resto deve pensarci la famiglia, anche la psicoterapia la facciamo privatamente. I miei figli sono nati autistici e moriranno autistici, l’autismo non finisce con la maggiore età.
Nicola e Luigi sono la dimostrazione che se accompagnati e guidati possono diventare delle risorse nella società e non un peso.
Ma dietro di loro c’è tanto lavoro, tante crisi gestite. Dovrebbe esserci una presa in carico globale quando c’è una persona con disabilità in famiglia, perché diventa disabile tutta la famiglia. Nessun genitore si dovrebbe trovare nella condizione di dover scegliere tra la propria dignità lavorativa e i figli come è successo a me”.
Tutti i sacrifici di Francesca stanno dando i loro frutti. I due gemelli, dopo aver concluso un tirocinio formativo bandito dalla Regione Campania per ragazzi con disabilità, sono stati assunti da una concessionaria di auto.
“Per l’azienda – afferma la mamma – sono stati un valore aggiunto, non sono stati assunti per pietismo”.
I ragazzi non si fermano mai, sono impegnati anche nel calcio, hanno di recente vinto il trofeo regionale con la squadra Insuperabile, nella musica, entrambi suonano la batteria, e frequentano la fattoria sociale “Fuori di zucca”.
Con don Domenico la famiglia Mandato si conosce da 12 anni, quando il sacerdote è arrivato nella parrocchia di Santa Maria la Nova prima come collaboratore, poi vice parroco e infine parroco. “Nicola e Luigi – spiega don Pezzella – avevano appena fatto la comunione e venivano all’oratorio. Luigi era più partecipe, è anche il mio figlioccio di Cresima, rimaneva fuori vicino al muretto perché i rumori dei palloni che magari scoppiavano gli davano fastidio, ma non se ne andava. Qui non si tratta della storia di un prete con due ragazzi speciali. È la forza dirompente di un bene che si impone, nella sua semplicità, e questa è la bellezza. E ciò coinvolge una comunità che accoglie questa bellezza, la percepisce. Francesca mi ha insegnato in questi anni che la disabilità tante volte sta negli occhi di chi guarda.
Loro sono lo stimolo costante per me e per la comunità ad aprire lo sguardo e se si apre lo sguardo si apre anche il cuore. Altrimenti ti perdi anche la bellezza. Per me sono un toccasana.
Anche nell’adorazione eucaristica io li guardo sull’altare e ringrazio il Signore, perché aiutano anche me con la loro genuinità e freschezza”. Il sacerdote confida: “Mi colpisce molto che questa affezione è cresciuta nel contesto della liturgia. Da un anno, dopo la Cresima, fanno i ministranti. Sono coinvolti, fanno domande, poi assimilano subito tutto.
La liturgia è uno spazio in cui tutti siamo accolti: in quel calice di salvezza ogni miseria trova misericordia, ogni fragilità trova lo spazio dove è accolto ed è redento. E loro hanno trovato il loro posto lì, pienamente, non come un contorno, pienamente coinvolti. Questo per me, da prete, da uomo di fede, è un dono nel dono.
Io sono ammirato, umanamente, sono il loro fan numero uno. Dal punto di vista spirituale, questo spazio lo vivono da protagonisti e con profondo coinvolgimento, sono encomiabili, se sbaglio qualcosa subito mi correggono. Il fatto che Nicola e Luigi vivano con questa intensità la liturgia ancora di più mi fa vedere la grandezza di questo amore che abbatte ogni fragilità”.
La mamma precisa: “Come autistici, hanno tempi attentivi ridotti. Quando celebrano, invece, restano attenti e sono pronti a collaborare per tutto il tempo, senza dare segni di irrequietezza. E questo io l’ho visto veramente come un dono di Dio”. Don Domenico rilancia: “Il presidente della celebrazione è un ponte tra l’umano e il divino. È tutta una grazia particolare, devi viverla e non capirla appieno. Se si capisse davvero quello che succede, si dovrebbe morire di infarto. Però ci sono quelle percezioni che il Signore ti dà di vivere in comunione con Lui, in comunione con l’assemblea, quello svuotarsi che si riempie di un’Altra presenza. Da quando Nicola e Luigi partecipano alla messa la domenica sera, la comunità vive la messa con uno spirito diverso. È impercettibile, ma è quell’essenziale invisibile agli occhi. All’inizio era la novità, la gioia di vederli nella processione iniziale, ma percepisco un maggiore coinvolgimento.
Grazie a loro si abbattono delle barriere, che poi è l’essenza del mistero che celebriamo. Non è solo simpatia, ma empatia, in un contesto, quello di liturgico, che poi fa la differenza”.
