MosaicoIl ministro Cingolani ha annunciato un aumento del 40% nel prossimo trimestre. Le preoccupazioni di associazioni e caregiver: non solo respiratori, ma letto antidecubito, macchina per la tosse, perfino televisione, condizionatore e riscaldamento sono essenziali. “Si pensino subito agevolazioni mirate”. “Gestire un familiare con gravissima disabilità costa circa 3 mila euro al mese”
Aumenteranno, anzi lieviteranno, quasi raddoppieranno le bollette dell’elettricità, già a partire dal prossimo trimestre. Se l’annuncio del ministro Cingolani è una cattiva notizia per tutti, per le famiglie delle persone con gravi e gravissime disabilità rischia di essere una vera tragedia. Tante sono le apparecchiature da cui dipendono le vite di chi ha alcune patologie, specialmente in fase avanzate: e specialmente alcune di queste consumano moltissimo. Abbiamo quindi chiesto ad alcuni rappresentanti di questa parte di mondo quale impatto potrebbe avere questo aumento sui loro bilanci familiari.
“E’ ancora impossibile quantificare – ci spiega Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla – Non sappiamo dire quale sarà l’impatto, ma certamente l’impatto ma ci sarà. Le persone in fase più avanzata della Sla sono attaccate a una serie di apparecchiature che consumano energia: comunemente di pensa al ventilatore, ma non è quello che consuma di più. Ci sono l’aspiratore, i materassi antidecubito, la pompa nutrizionale, la macchina della tosse. Perfino il televisore è un apparecchio fondamentale per queste persone, così come internet, tanto che l’abbattimento dei costi di connessione è una delle nostre battaglie. Tutto ciò che chiamiamo tecnologia è un bene essenziale per chi vive in questa condizione e misure di questo genere non dovrebbero andare a discapito deip più fragili. Dovrebbero esserci agevolazioni mirate. E ci auguriamo che saranno previste”.
Per Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre, questa è “l’ennesima mannaia che si abbatte sulla testa delle famiglie che si preoccupano di gestire in casa delle vere e proprie rianimazioni. Famiglie che necessità dell’energia elettrica come del pane per sopravvivere. Per le nostre famiglie, un ulteriore aumento significa andare a incidere su bilanci già disastrosi. perché già supportano integralmente il carico assistenziale, pagando badanti per buona parte della giornata, così da avere un cambio e riuscire a riposarsi o dedicarsi ad altre importanti questioni familiari. Il supporto economico che viene riconosciuto alle famiglie che nella propria abitazione hanno una persona disabile gravissima è irrisorio: poco più di 500 euro di accompagnamento e, laddove le regioni riconoscano un assegno di cura, parliamo di 400, massimo 1.000 euro al mese. Ma gestire e assistere queste persone costa almeno 3 mila euro al mese. Questa decisione è una vergogna, perché tra l’altro non tiene conto che gli ambienti un cui vivono questi malati hanno bisogno, per esempio, di condizionatori d’estate e riscaldamento d’inverno: quasi sempre queste famiglie devono sostenere i costi altissimi di consumo delle pompe di calore. Adesso come faranno?”.
Preoccupata e indignata anche Sara Bonanno, mamma e caregiver di Simone, un ragazzo adulto con disabilità gravissima: “Una famiglia normale può dire ‘Ok, staremo attenti a consumare meno energia’. Ma una famiglia che usa l’energia per una serie di apparecchiature elettriche che sostituiscono le funzioni vitali del respiro, dell’alimentazione, del movimento e perfino la termoregolazione, non può risparmiare su questo. Io ho scelto il fornitore che sul mercato mi fa pagare di meno: è il quarto che cambio, da quando mio figlio ha messo il respiratore. Ma parliamo comunque di costi altissimi, rispetto al quale il bonus energia elettrica, che ci viene riconosciuto, è davvero inconsistente. Io usufruisco del bonus, eppure già adesso, prima dell’aumento annunciato, i costi dell’energia elettrica a casa nostra sono un vero salasso, a cui non so proprio come si potrà far fronte”.
Chiara Ludovisi
