Storie
«Signor Presidente, le chiediamo di tutelarci affinché dal Parlamento esca una legge davvero a favore dei caregiver familiari». È l’appello che il gruppo dei Caregiver Familiari Uniti ha rivolto al capo dello Stato Sergio Mattarella. L’Italia riconosce il ruolo del caregiver familiare, ma non ha ancora una disciplina organica che definisca diritti, tutele e sostegni economici universali. Nella missiva al presidente Mattarella si fa presente che «i caregiver familiari spesso abbandonano il lavoro per assistere e quindi non hanno reddito e sono una categoria a rischio. Non è vero che noi non vogliamo essere sostituiti, il problema è che non possiamo permettercelo, perché lo Stato non riesce ad assicurare supporti di qualità e servizi adeguati a sostenere la vita del nostro caro nel mondo di tutti. Noi svolgiamo spesso più compiti insieme, dal sanitario all’educativo al riabilitativo, a costo zero per lo Stato. E il tutto è sfiancante perché parliamo dell’assistenza h24 a persone con demenza, con malattie mentali, con pesanti deficit di ogni tipo, persone che dipendono da macchinari e farmaci salvavita. Noi dedichiamo la nostra vita a dare cura ai nostri cari, ma questo nostro lavoro viene dato per scontato e noi restiamo sempre nell’ombra, non considerati. Ma anche noi esistiamo, siamo persone con gli stessi diritti di tutti, e uno dei diritti fondamentali, sancito dalla nostra Costituzione è quello al lavoro, che deve assicurare una condizione di vita dignitosa. Al momento la maggior parte di noi vive in condizioni non dignitose».
Illustrare ai politici la seria condizione in cui versano i caregiver familiari e rivendicare la necessità che siano riconosciuti come lavoratori quali effettivamente sono è molto difficile: tuttora in Parlamento nonostante ben 19 disegni di legge tra Camera e Senato giacenti e una commissione dedicata (la XII alla Camera) che ha iniziato i lavori nell’autunno del 2022, ancora non esiste un testo unico né, cosa ancora più grave, è stata individuata la platea, cioè scavalcando la definizione giuridica (comma 255 della legge 205/2017) si teorizza di caregiver “prevalente” addirittura non convivente. Nell’ultimo periodo, poi, per motivi incomprensibili, sono stati esclusi dai lavori preparatori e di studio della legge, le pochissime associazioni rappresentative di categoria, ammettendo invece le associazioni di colf e badanti o associazioni di patologie rare che nulla hanno a che fare con il destinatario reale della norma tanto attesa che dovrebbe regolare questo annoso tema.
Del gruppo dei Caregiver Familiari Uniti fa parte anche Luciana Spigolon di Cartura, 63 anni, che da oltre 25 anni si prende cura stabilmente dei due fratelli con disabilità, Giorgio, ora sessantacinquenne e Cristina che di anni ne ha 59. «Posso tranquillamente dire che sono caregiver, o ancora meglio caregiver sibling ben prima che questi termini venissero inseriti nella lingua italiana. Nel 1998 mio papà, che faceva il falegname, è venuto a mancare e la mamma si è trovata con i miei fratelli con disabilità. Io lavoravo in una cooperativa e scelsi di licenziarmi per aiutarla a sostenere il peso non indifferente di accudire delle persone con disabilità per 24 ore al giorno e sette giorni su sette. Allora, come adesso, purtroppo le istituzioni facevano e fanno abbastanza poco per questo mondo. Certo, da molti anni Giorgio e Cristina frequentano l’Anfass di Conselve e la cooperativa Alambicco, che rappresentano sicuramente un’evoluzione importante nella cura e valorizzazione delle persone con disabilità con la creazione anche dei centri residenziali, che guardano in prospettiva al momento in cui i nostri figli e fratelli non potranno più avere il nostro aiuto anche per ragioni anagrafiche».
Tuttavia il carico sulla famiglia è sempre rilevante, e Luciana fa un esempio concreto: «Dal 20 dicembre al 6 gennaio Alambicco resta chiusa per le festività, giustamente peraltro. In questo periodo io ritorno a essere caregiver a tempo pieno. Ripeto, io ho scelto di seguire i miei fratelli e la gran parte di noi lo fa con grande passione e amore, però dallo Stato italiano di cui siamo cittadini noi come lo sono i nostri congiunti con disabilità, chiediamo maggior attenzione, non siamo invisibili. Potremmo essere di fatto considerati lavoratori in nero, mentre vorremmo essere persone che hanno un valore per quello che fanno».
In questo contesto così irto di difficoltà quotidiane un approdo sicuro per Luciana è la fede, che nella sua famiglia rappresenta una componente importante. «La parrocchia di Cartura, ma anche la dimensione vicariale, fin da giovane è stata per me un punto di riferimento, dove sono cresciuta e mi sono formata, partecipando per quanto possibile alle attività. La preghiera e l’incontro con il Signore sono tuttora un momento importante nella mia e nostra giornata: la chiesa domestica che insieme a Giorgio e Cristina viviamo quotidianamente».
«Ho lanciato la sfida al Consiglio regionale di approvare entro breve termine la proposta di legge sui caregiver, che è una proposta di legge che avevo presentato appena 25enne in Parlamento. E che può cambiare la vita a più di un veneto su quattro, perché più di un veneto su quattro assiste un familiare». È una delle priorità del nuovo presidente della Regione Alberto Stefani.
Il caregiver è la persona che fornisce cure continuative e assidue a un soggetto “fragile”. Spesso la fragilità della persona accudita riduce le autonomie e le abilità della vita quotidiana. Il termine caregiver tradotto dall’inglese significa “colui che si prende cura”. Il caregiver è solitamente un familiare, ed è quella figura sulla quale l’altro si appoggia e di cui ha fiducia. Si stima che in Italia siano circa tre milioni le persone che si occupano direttamente o indirettamente di un malato da assistere.
In inglese siblings indica genericamente il gruppo indistinto di fratelli e sorelle di una persona. In Italia abbiamo dato un’accezione molto precisa a questo termine: descriviamo, con questo concetto, fratelli e sorelle di persone con disabilità o condizioni croniche. Un universo di cui molto poco si parla, ma che è ben presente nelle vita di tante famiglie.
