Ottomila patologie per oltre un milione di pazienti dei quali il 40% ha meno di 18 anni di età. In vista della Giornata mondiale per le malattie rare, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia torna a chiedere attenzione sul tema
Non eroi che sfidano il destino, ma persone come tutti, con problemi, bisogni, desideri, progetti. Ma anche se nel mondo sono 300 milioni, sono “rari”, perciò praticamente invisibili. Parliamo di adulti e bambini affetti da malattie rare, alcune migliaia di patologie che però per la loro scarsa “prevalenza”, in base alle leggi del mercato - richiesta/offerta/produzione - riguardano numeri troppo limitati per interessare alla ricerca dei gruppi istituzionali o delle Big Pharma. Eppure Maria Luisa Tutino, ricercatrice e mamma di una bimba affetta da una malattia ultra rara, non si arrende: “Stiamo combattendo una guerra che non abbiamo dichiarato, ma continuiamo a lottare perché abbiamo in noi tanta speranza”
Il 29 febbraio è il giorno più raro che ci sia, e per questo è stato scelto per la Giornata mondiale delle malattie rare, ricorrenza nata per accendere i riflettori su patologie praticamente “invisibili” ma molto reali, a volte complesse, dietro le quali ci sono persone, volti, storie di sofferenza, lotta e speranza.
Matteo ha 40 anni e una forma grave di autismo. Da cinque anni vive in una struttura e la mamma non lo vede da settembre “Una decisione sofferta ma necessaria, da quando sono rimasta sola”. Da settembre non può vederlo, perché le visite sono di nuovo vietate. “SI attende il vaccino, si dice che arriverà a breve. Ma quando? Mio figlio non parla: se non lo incontro, non so neanche come stia”
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro”, in programma questo pomeriggio
Sono loro i vincitori della 16° edizione del concorso promosso da Confindustria e Csv provinciale che premia le migliori partnership tra volontariato e impresa. Menzione speciale alla “mappa” dei negozi più sostenibili della città
L’unità di strada dell’associazione LeAli di Palermo distribuisce cibo, coperte, vestiti e biancheria a oltre 150 “invisibili”. Maddalena Rotolo, volontaria: "Il principale problema è la solitudine"
Sabato 27 febbraio in via Vicenza 23 gli imprenditori di Coldiretti Padova mobilitati per la solidarietà con i volontari della Fondazione Nervo Pasini.
Per Senior Italia FederAnziani è necessario “superare il modello attuale di gestione della disabilità e della non autosufficienza”. Messina: “A guardare la tv in questi giorni viene la pelle d’oca. Gli anziani chiedono rispetto e sicurezza”
