MosaicoSulla a testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare da oggi parola agli esperti che fino a quando sara' necessario risponderanno online alle domande dei cittadini
Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sara’ necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni, il dottor Michele Conversano, la prof.ssa Susanna Esposito, il prof. Pier Luigi Lopalco e il prof. Fabrizio Pregliasco. Lo comunica in una nota Omar, Osservatorio delle Malattie Rare in campo nella battaglia al coronavirus.
Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, fa sapere Omar, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, gia’ da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR. Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto, come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilita’ a svolgere il servizio.
“In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste- spiega il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli- e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale e’ giusto che chi puo’ faccia uno sforzo in piu’ per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta e’ stata straordinaria: questa e’ l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente e’ confuso o spaventato”.
Per poter usufruire del servizio, in modo completamente gratuito, e’ sufficiente recarsi alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus“, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda. La risposta, poi, sara’ pubblicata direttamente online, nella stessa pagina.
“Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – conclude il direttore di OMaR – ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio leggere prima le risposte gia’ date, per verificare se si possa cosi’ avere gia’ una soluzione al proprio quesito, e cercare di fare domande brevi e chiare”.
Ecco la lista completa degli esperti che svolgono il servizio, un elenco che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sara’ costantemente aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare.
– Prof. Marcello Arca, Professore Ordinario in Medicina Interna presso l’Universita’ “Sapienza” di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma.
– Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano.
– Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell’Angioedema Ereditario presso l’Universita’ degli Studi di Napoli “Federico II”.
– Prof. Roberto Burioni, Professore Ordinario di Microbiologia e Virologia all’Universita’ Vita-Salute San Raffaele di Milano.
– Prof.ssa Maria Domenica Cappellini, Direttore dell’Unita’ di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano.
– Prof. Dario Cocito, Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino.
– Prof. Marco Confalonieri, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste.
– Dott. Michele Conversano, Direttore del dipartimento di prevenzione della ASL di Taranto, Presidente di HappyAgeing, Past president della Societa’ Italiana di Igiene e Medicina Preventiva (SItI).
– Dott.ssa Adele D’Amico, dell’Unita’ Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma.
– Prof. Francesco Emma, Direttore del Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile dell’UOC di Nefrologia e Dialisi presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ – IRCCS, Roma.
– Prof.ssa Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Universita’ di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.
– Prof. Sandro Feriozzi, del Centro di Riferimento regionale per la Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di Viterbo.
– Prof.ssa Annarosa Floreani, Professore Associato in Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Universita’ di Padova.
– Dott. Alessio Gerussi, Universita’ degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza.
– Prof.ssa Ornella Guardamagna, Specialista in Pediatria e Docente presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza dell’Universita’ di Torino.
– Prof. Pietro Invernizzi, Universita’ degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza.
– Prof. Pier Luigi Lopalco, Professore di Igiene all’Universita’ di Pisa.
– Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonche’ vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico “G. Martino” di Messina.
– Prof. Sandro Michelini, dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Societa’ Europea di Linfologia.
– Prof. Sandro Muntoni, Associato in Patologia Generale, Universita’ di Cagliari.
– Prof. Giovanni Nigro, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e postnatale, gia’ Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Universita’ dell’Aquila fino al 2015.
– Dott. Roberto Parrella, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli – Ospedale “D. Cotugno” di Napoli.
– Dott.ssa Caterina Pelosini, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.
– Prof. Fabrizio Pregliasco, virologo dell’Universita’ degli Studi di Milano, Direttore sanitario dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano.
– Prof. Maurizio Scarpa, Professore di Pediatria all’Universita’ di Padova, Direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare dell’Ospedale Universitario di Udine.
– Prof. Nicola Specchio, Responsabile Unita’ Epilessie rare e complesse, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma.
– Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania.
