Fatti
La scienza, da sola, non basta. Non bastano nemmeno l’assistenza, la tecnologia o la buona volontà di una famiglia lasciata a gestire da sé una diagnosi destinata a modificare profondamente la quotidianità. Quando si parla di Alzheimer e degli altri disturbi neurocognitivi, la risposta non può che nascere dall’incontro tra competenze, servizi, relazioni e comunità.
È questo il filo rosso che ha attraversato la settima edizione di “Disturbi neurocognitivi: uno sguardo tra scienza, prassi ed emozioni”, il convegno promosso da Fondazione Opera Immacolata Concezione ets il 15 ottobre scorso alla Civitas Vitae Angelo Ferro di Padova. Un appuntamento ormai consolidato, capace di riunire professionisti sanitari e sociosanitari, ricercatori, istituzioni, caregiver, familiari e associazioni attorno a un messaggio che sintetizza l’intera prospettiva della giornata: “Insieme, molto è ancora possibile!”. Il programma ha attraversato alcuni dei nodi oggi più rilevanti nella presa in carico delle persone con decadimento cognitivo: l’aggiornamento del Piano nazionale demenze, il rapporto tra Cdcd e Rsa e la sua declinazione nel territorio veneto, le differenze di genere nella malattia di Alzheimer, le opportunità offerte dalla robotica sociale e dall’intelligenza artificiale, la prevenzione, il rischio condiviso nella cura e, soprattutto, il ruolo del caregiver. Ma il significato del convegno da sette anni sta nella capacità di trasformare conoscenza e confronto in strumenti concretamente utilizzabili nei servizi e nella vita delle famiglie:è lì che si misura il suo impatto.
«La formazione ha valore quando riesce a trasformarsi in una cura migliore e in una comunità più consapevole – ha commentato il presidente di Fondazione Oic Andrea Cavagnis – Questo convegno non nasce per tenere il sapere dentro una sala, ma per metterlo in circolo tra professionisti, famiglie, istituzioni e territorio. Anche davanti a una malattia che modifica profondamente la vita, molto resta possibile se nessuno viene lasciato solo».
Il convegno ha garantito a sanitari e assistenti sociali un approccio multidisciplinare che oggi appare non solo utile, ma necessario in questo campo: «La formazione non è un elemento accessorio dell’organizzazione: è parte della qualità della cura – ha sottolineato il direttore generale di Fondazione Oic Fabio Toso – L’evoluzione dei bisogni assistenziali richiede competenze sempre più specifiche e un dialogo continuo tra ricerca, servizi e territorio. L’innovazione produce valore quando riesce a tradursi in risposte concrete per le persone, per le famiglie e per i professionisti che le accompagnano». Su questa prospettiva anche il contributo scientifico del dott. Carlo Gabelli, già direttore del Centro Regionale di Riferimento per l’Invecchiamento Cerebrale dell’Azienda Ospedale Università degli Studi di Padova e componente del comitato scientifico del convegno, che ha richiamato l’importanza della diagnosi precoce e della prevenzione nell’affrontare i disturbi neurocognitivi. «La prevenzione è assolutamente essenziale perché siamo di fronte a condizioni croniche che evolvono in tempi molto lunghi, che possiamo intercettare precocemente con diversi sistemi e di cui possiamo almeno prevenire l’evoluzione».
La traduzione concreta di questa impostazione si ritrova nel progetto “Nuovi Passi”, sviluppato negli anni da Fondazione Oic per rispondere in maniera specifica alle esigenze delle persone con decadimento cognitivo e disturbi del comportamento. Il modello si è progressivamente articolato attraverso nuclei residenziali, il “Borgo Nuovi Passi”, e servizi semiresidenziali presenti in diverse sedi della Fondazione. Sono i “nuovi passi” che i servizi compiono per intercettare bisogni sempre più complessi, ma anche quelli che la persona e la famiglia devono affrontare quando la malattia impone di ridefinire abitudini, ambienti e organizzazione della vita.
L’impostazione integra ambienti progettati per orientare e rassicurare, micro-comunità, ritualità quotidiane, équipe formate e collegamento tra residenzialità, semiresidenzialità e sostegno familiare.
Il “Borgo Nuovi Passi” della Residenza Pio XII, ad esempio, è stato ampliato fino a una capacità di 56 ospiti per rispondere alla crescente domanda delle famiglie; nuclei specifici sono presenti in più sedi Oic tra Padova, Vicenza e Treviso.
È precisamente qui che la formazione trova la propria verifica più importante: ciò che viene discusso durante un convegno deve diventare capacità di leggere un comportamento, organizzare uno spazio, preservare un’autonomia, costruire relazioni e sostenere le famiglie.
La presa in carico, però, spesso comincia molto prima dell’ingresso in una struttura. Comincia quando una famiglia nota che qualcosa sta cambiando: dimenticanze, disorientamento, comportamenti insoliti. E insieme ai primi segnali arrivano le domande: a chi rivolgersi? Quale percorso seguire? Quali servizi esistono? Come organizzare l’assistenza quotidiana?
Da questi bisogni è nato lo Sportello Nuovi Passi, servizio gratuito dedicato all’ascolto, all’informazione, all’orientamento e all’accompagnamento delle persone con fragilità cognitive e delle loro famiglie. Proprio il caregiver è stato uno dei grandi protagonisti della settima edizione. Perché una diagnosi di Alzheimer o di un’altra forma di demenza raramente riguarda soltanto la persona che la riceve, bensì chi la segue ha bisogno di essere ascoltato, orientato e messo in rete. «Nelle patologie neurocognitive non possiamo separare la persona dalla sua rete familiare – ha spiegato la direttrice sanitaria di Fondazione Oic Michela Fernanda Rigon – Prendersi cura significa lavorare sulle capacità ancora presenti e affrontare l’evoluzione della malattia, ma anche dare strumenti a chi accompagna quotidianamente quella persona. Formazione, ascolto e orientamento sono quindi parte della presa in carico».
I workshop nel pomeriggio hanno affrontato l’esperienza del progetto “Nutri-Mente”, dalla prevenzione secondaria alla prevenzione primaria del decadimento cognitivo; il tema del rischio condiviso in équipe attraverso la domanda “Ti lego o ti proteggo?”; l’applicazione dell’intelligenza artificiale nelle Rsa; e infine la relazione come luogo nel quale affrontare anche le domande più difficili della cura.
Il rapporto tra appropriatezza terapeutica e approccio relazionale è stato approfondito anche dal dott. Diego De Leo, presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria e componente del comitato scientifico del convegno, che ha richiamato l’attenzione sulla complessità dei disturbi neuropsichiatrici associati alle demenze, dall’apatia all’agitazione, dalla depressione ai disturbi del sonno. «La regola generale è quella di tentare prima di tutto approcci non farmacologici», ha sottolineato De Leo, evidenziando il valore dell’interazione interpersonale, delle attività di supporto e della musicoterapia. Un orientamento che richiede un’attenta valutazione delle condizioni cliniche, delle comorbidità e delle terapie farmacologiche già in corso, privilegiando, laddove possibile, interventi capaci di rispondere ai bisogni della persona senza ricorrere immediatamente ai farmaci.
