Fatti
Istituita dall’Oms nel 2002, il 15 febbraio torna la Giornata mondiale contro il cancro infantile per sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori pediatrici e per esprimere vicinanza ai bambini e agli adolescenti malati e alle loro famiglie. In occasione della ricorrenza, promossa da Childhood Cancer International, la Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop) organizza il 17 febbraio a Montecitorio il convegno “Il diritto di guarire”. Un confronto tra istituzioni, medici, esperti e associazioni su tutele per i caregiver, sostegno ai genitori, ricerca scientifica, qualità della vita dei guariti e reinserimento sociale. In Italia ogni anno il cancro infantile colpisce circa 2.500 bambini e adolescenti. Abbiamo incontrato il presidente della Federazione, Sergio Aglietti.
Dottor Aglietti, perché oggi è così urgente parlare di “diritto di guarire”? Cosa significa garantire non solo la guarigione, ma la migliore qualità possibile di cura?
Parlare di “diritto di guarire” significa chiedere che vengano garantite cure adeguate, ma anche condizioni che permettano ai genitori di assistere i figli senza essere penalizzati. Le difficoltà delle famiglie si sono aggravate sempre più. La Legge 104 tutela solo i lavoratori dipendenti, lasciando fuori autonomi e partite Iva, che sono comunque genitori e caregiver.
Voi, infatti, chiedete l’estensione della 104 anche alle partite Iva…
Sì, la malattia di un figlio non fa distinzioni contrattuali. Un genitore autonomo ha gli stessi bisogni di un dipendente: deve poter stare accanto al proprio bambino senza perdere tutto. Le situazioni reali mostrano quanto sia urgente una tutela universale: oggi chi ha una partita Iva non ha strumenti per conciliare lavoro e cura.
Quali sono le principali criticità che vivono oggi i genitori-caregiver?
L’assistenza a un bambino malato è un impegno totale, h24. Spesso uno dei genitori, quasi sempre la madre, è costretto a lasciare il lavoro, con una perdita di reddito pesantissima. E tutto questo mentre bisogna occuparsi anche di altri figli, spesso molto piccoli. Per le famiglie che vivono lontano dai centri di cura la situazione è ancora più complessa: secondo uno studio dell’Università Sapienza di Roma e dell’associazione Peter Pan, una delle nostre federate, tra alloggio e viaggi si arriva a circa 35mila euro l’anno, senza contare l’eventuale mancato reddito da lavoro. Le nostre associazioni da sempre tentano di aiutare mettendo a disposizione alloggi acquistati o presi in affitto, ma questo non basta.
Come valuta il ddl sui caregiver approvato lo scorso 12 gennaio in Consiglio dei ministri?
E’ un passo avanti, ma è insufficiente e non considera le specificità di chi assiste minori malati di cancro: è pensato soprattutto per chi si prende cura di adulti.
Oltre alle tutele lavorative, quali interventi servono per migliorare la qualità della vita delle famiglie?
Servono supporto psicologico, servizi sociali più strutturati, alloggi vicino agli ospedali per le famiglie fuori sede e una forte semplificazione burocratica.
Al convegno porterete anche il grande tema della ricerca…
Sì, chiediamo l’istituzione di un fondo pubblico specifico per la ricerca scientifica in ambito oncologia pediatrica. Oggi i finanziamenti finiscono nel grande contenitore dell’oncologia generale, e la ricerca sui tumori infantili è sostenuta quasi esclusivamente da privati e associazioni.
Sostenere la ricerca pediatrica significa aumentare le possibilità di guarigione, ma anche ridurre gli effetti tardivi delle terapie.
I bambini guariti devono poter diventare adulti sani, con una buona qualità di vita. Per questo servono investimenti mirati e continuativi.
Quali sono le principali sfide che affrontano i ragazzi guariti?
Il reinserimento scolastico e lavorativo. Oggi, con un tasso di guarigione dell’80%, cresce l’urgenza di accompagnarli in questo percorso verso l’autonomia. Gli ostacoli sono soprattutto di natura psicologica. Sul fronte lavorativo, i giovani guariti possono incontrare diffidenza e incomprensioni. Inoltre, considerando che avranno bisogno di controlli periodici a vita,
serve un’esenzione dal ticket valida in tutta Italia, non solo in alcune regioni.
Anche il passaggio all’età adulta è un momento delicato..
La transizione dall’età pediatrica a quella adulta, al compimento dei 18 anni, è un anello debole del sistema. Mancano strumenti e percorsi dedicati. Proponiamo l’istituzione di ambulatori di transizione nei centri di cura: punti di riferimento stabili per i ragazzi.
Un esempio virtuoso è il cosiddetto “ambulatorio del dopo” del Gaslini di Genova
che garantisce un follow-up a lungo termine, e senza limiti di età, ai soggetti trattati per tumore pediatrico che hanno concluso il programma di cure per loro previsto e sono in persistente remissione completa (assenza di malattia misurabile) da almeno due anni.
Qual è l’obiettivo delle altre iniziative per la Giornata mondiale, “Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni” e la nuova campagna “Un succo per la vita”?
Hanno un valore simbolico e pratico. Servono a sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, ma anche a raccogliere fondi per progetti di ricerca e per l’accoglienza delle famiglie fuori sede.
Quanto è importante fare rete tra associazioni?
E’ fondamentale. Una singola associazione ha un impatto limitato, mentre una federazione come Fiagop, con 32 realtà in tutta Italia, può portare avanti e presentare alle istituzioni richieste condivise a livello nazionale.
In estrema sintesi: se dovesse indicare tre azioni immediate che le istituzioni dovrebbero mettere in campo da subito, quali sarebbero?
Estendere i benefici della 104 anche ad autonomi e partite Iva; istituire un fondo nazionale, stabile e strutturato, dedicato alla ricerca in oncologia pediatrica; prevedere l’esenzione dai ticket per i cosiddetti “guariti”, che dovranno effettuare controlli per anni, in pratica tutta la vita.
