La malattia condivisa sul web

«Nel 2005 erano pochi a parlare in rete della propria malattia – spiega Romina, del gruppo di Oltreilcancro.it che riunisce diversi autori – Superata la terapia, in famiglia mi dicevano che era passato tutto, non se ne poteva più parlare. Mi sentivo castrata, avevo il bisogno di raccontare e ho capito che era la strada giusta per proseguire il mio percorso di guarigione e per aiutare altri, perché spesso si rimane soli».

Redazione

Sir

«Nel 2005 erano pochi a raccontare la propria malattia, in rete si trovavano onlus e articoli scientifici, ma da malata mi interessava un supporto e non c’era. Superata la terapia, in famiglia mi dicevano che era passato tutto, non se ne poteva più parlare. Mi sentivo castrata, avevo il bisogno di raccontare. Ho conosciuto una delle ragazze di “Oltreilcancro” e ho capito che era la strada giusta per proseguire il mio percorso di guarigione e per aiutare altri, perché spesso si rimane soli». Romina ripercorre la sua storia

Terapia e aiuto«Penso alla salute – spiega Camilla, come Romina nel gruppo di Oltreilcancro.it, che riunisce diversi autori – come insieme di aspetti fisici, sociali, psicologici e spirituali e la “blogterapia” aiuta a far fronte a questi ultimi due».Camilla ha iniziato a scrivere nel 2007, quando ha dovuto fare i conti con una recidiva. «Quando ho avuto la recidiva – ricorda – un sacco di gente voleva sapere come stavo e avevo iniziato a mandare delle email. Un amico mi ha risposto “perché non apri un blog” e io gli dico “che idea meravigliosa! Cosa è un blog?”. Mi ha dato un link e da lì è partito tutto. Però tra chi mi leggeva c’erano anche persone che non conoscevo».Chi prende a cuore la storia raccontata su quelle pagine virtuali, chi racconta a sua volta, chi ha la stessa malattia. «Molti – prosegue Camilla – arrivano cercando informazioni. Ora parlo poco di cancro, ma in tanti trovano in quel che scrivo conforto o speranza. Forse sono più io d’aiuto, perché ho preso un po’ di distanza dalla malattia, chi ci è caduto da poco cerca conforto nel fatto che io sia ancora viva, ma ci sono stati momenti in cui stavo male e tanto mi ha dato leggere i blog delle altre ragazze, più di tutte Anna (Wide, morta lo scorso 20 novembre) con la sua forza di accettazione e attenzione agli altri. Si preoccupava di come stava chi gli era intorno, mi ha fatto riflettere sul mio egoismo di malata».

EreditàAscoltando i racconti delle due donne e scorrendo i diversi blog del gruppo si ripercorre il loro cammino, fatto della gioia dell’incontro e del dolore per la morte di amiche conosciute grazie alla malattia e dalla malattia portate via. I momenti belli, per Camilla «quando Sara – la blogger Mamigà – è entrata in contatto con me, perché diceva che l’avevo aiutata ad affrontare la malattia» e quelli brutti come «la perdita di Anna. L’avevo conosciuta lì e poi di persona… è stato il momento più brutto». «Non è facile – dice Romina – perché fai i conti con il fatto che tu ce l’hai fatta e devi convivere con il senso di colpa. Tu che sei stata tremendamente fortunata a vivere e avere una vita che oggi mi pare perfetta, ti senti anche di dover offrire quello che hai passato».

SerenamenteCerto che Romina e Camilla hanno sofferto e certo che non è stato facile, ma sono donne normali. Sono state anche malate e ne parlano con serenità. «Il cancro – confida Romina – si può affrontare col sorriso. Nel momento in cui ti guardi allo specchio e sei contenta di te stessa qualche ruolo lo avranno avuto anche i brutti ricordi». E a distanza di anni resta la voglia di scriverne, «un po’ per il piacere edonistico della scrittura», prosegue Romina, «un po’ perché qualcosa resta: ricordo una notte in cui mi sono svegliata in un bagno di sudore e ho pensato a prima della diagnosi, quando avevo lo stesso sintomo, e non al fatto che mio marito è freddoloso e avevamo ancora il piumone a marzo. La mia vita è cambiata e con essa il blog, ma ne ho ancora bisogno».

TabùE ne ha bisogno una società che fatica a infrangere il tabù della malattia. «La cura – dichiara Giovanni Boccia Artieri, docente di sociologia dei new media all’università di Urbino – ha a che fare non solo con la medicalizzazione, ma anche con il sostegno da parte di una comunità e con lo scambio di esperienze. C’è una funzione di rottura, una normalizzazione della narrazione di sé che riguarda pure i momenti più difficili».In questo senso il web 2.0 si rivela strumento efficace per rompere muri di sofferenza taciuta. «Spesso – commenta Romina – hai bisogno di parlare e non ti vuole ascoltare nessuno, è devastante». «Una ragazza – ricorda Camilla – mi ha detto che non avrei dovuto scriverne. È triste che una persona giovane abbia così paura da non volere che qualcuno ne parli». Ma c’è il rovescio della medaglia: «Tanti – afferma Camilla – hanno fatto “outing” spinti dalle nostre testimonianze». Perché la malattia può essere anche una storia di gioia, di ri-nascita: «Per una malata di cancro – testimonia Romina – non è scontato avere figli e quando sono rimasta incinta di Claudia è stato spontaneo raccontare sul blog la gravidanza. Non condividiamo solo il dolore, ma anche la gioia».

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