MosaicoIn un libro la "raccolta" dei diritti dei caregiver, dagli aspetti sanitari a quelli normativi, sociali e comunicativi. Curato da Francesco Pegreffi e Chiara Pazzaglia, nasce come “strumento socio-sanitario”. In attesa che il disegno di legge per il loro riconoscimento riprenda l’iter parlamentare
“Il prossimo passo? Rafforzare la rete dei servizi a domicilio e mettere al centro il caregiver. Anche riconoscendo a livello sociale e lavorativo il tempo dedicato all’assistenza: di fatto si tratta di una formazione continua, che deve essere valorizzata”. Paolo Bordon, direttore generale Azienda Usl di Bologna, introduce così la presentazione del libro “La salute del caregiver”, un volume curato da Francesco Pegreffi, medico chirurgo ortopedico, e Chiara Pazzaglia, giornalista e presidente delle Acli di Bologna, che, con approccio multidisciplinare, traccia gli aspetti giuridici e socio-sanitari del caregiver, “figura professionale di grande attualità, colonna portante della rete sanitaria che in Italia rappresenta numericamente il 12 per cento della popolazione con una prevalenza di donne”, sottolinea Raffaella Pannuti, presidente di Fondazione Ant, realtà che – oltre ad ospitare la presentazione – ha partecipato alla stesura del libro portando la propria esperienza nell’ambito dell’assistenza sanitaria domiciliare. “In Italia 7,3 milioni di persone assistono in famiglia, volontariamente, una persona cara non autosufficiente – spiega Raffaele Donini, assessore regionale alla Sanità –. Per fare solo un semplice esempio del loro numero, in una regione come l’Emilia-Romagna, nel 2019 ci sono stati oltre 220 mila caregiver, in maggioranza donne di età compresa tra 45 e 64 anni, che nel 60 per cento dei casi hanno dovuto abbandonare la loro attività lavorativa. Non va poi dimenticato il sommerso. Una grande comunità che, insieme con i servizi l’assistenza integrata, regge la domiciliarità. Domiciliarità che, senza dubbio, deve rappresentare una voce importante negli investimenti che faranno seguito all’arrivo delle risorse del Pnrr”.
“Questo volume – si legge nelle prime pagine del volume, acquistabile in cartaceo e scaricabile gratuitamente in versione file – introduce gli importanti concetti di ‘necessità della prevenzione’ e di ‘diritto alla cura’ delle patologie che affliggono il caregiver, una figura professionale, seppure attualmente non riconosciuta come tale, fondamentale per garantire al malato cronico non autonomo un percorso sanitario e una vita dignitosi. Il messaggio per tutti coloro per i quali l’assistenza al malato costituisce un lavoro (o per tanti altri che si trovano, da un momento all’altro, costretti improvvisamente ad assistere un familiare afflitto da patologia) è quanto segue: la cosa migliore che può fare il caregiver per assistere meglio coloro che vengono da lui assistiti è curare se stesso”.
La prima parte del libro è dedicata agli aspetti sanitari a cui il caregiver deve fare attenzione: l’alimentazione; l’uso di alcol, fumo e farmaci; il rischio di patologie ortopediche da sovraccarico funzionale e quelli legati alla sedentarietà; le tecniche di mobilizzazione in sicurezza; la cura degli aspetti psicologici ed emotivi. Un capitolo è dedicato all’assistenza di genere. A curarlo, Paula Rochon, docente di medicina geriatrica all’Università di Toronto a geriatra del Women’s College Hospital di Toronto, che lancia un monito a non sottovalutare la situazione preoccupante di “troppo carico lasciato sulle spalle dei caregiver familiari” e, contestualmente, un appello al maggior coinvolgimento di mariti e figli nell’attività assistenziale, perché, si legge nell’introduzione al capitolo, “in Italia ancora troppo poco ci si interroga sull’assistenza di genere, naturale prosecuzione della medicina di genere”.
La seconda parte, invece, si concentra sugli aspetti normativi, sociali e comunicativi: dalla tutela normativa del caregiver agli aspetti sociali dell’assistenza domiciliare, passando per il ruolo delle istituzioni. “Una delle leggi a cui più spesso si fa riferimento – sottolinea Giovanni Paruto, consigliere di amministrazione della Fondazione Rizzoli per le Scienze Motorie – è la legge regionale dell’Emilia-Romagna n. 2 del 2014 “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura e assistenza)”. A questa è seguita la finanziaria del 2018 (legge n. 205 del 2017, nello specifico comma 255) attraverso la quale il legislatore ha provveduto a una parziale istituzionalizzazione del ruolo del caregiver familiare, “intendendosi con tale espressione chiunque presti la propria assistenza, in situazioni particolari e predeterminate di non autosufficienza, all’interno del proprio contesto familiare”. Dal 2019, poi, è depositata presso l’XIª Commissione del Senato la proposta di legge 1461 “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare”: “Si parla della nomina del caregiver da parte dell’assistito, delle agevolazioni a partire da partire dai contributi figurativi, di obbligo di formazione adeguata e professionale, di domiciliazione delle visite specialistiche del caregiver, di conciliazione tra assistenza e lavoro. Purtroppo, è ancora ferma là. L’auspicio è che, presto, possa riprendere il suo iter”.
“I caregiver – concludono Pazzaglia e Pregreffi – hanno ben presente i loro doveri: con questo volume abbiamo voluto portare a conoscenza di tutti anche il loro diritti. Si tratta di uno strumento socio-sanitario che ci permette, tra le altre cose, anche di rideclinare il concetto di fragilità”.
Ambra Notari
